Mor og fire barn er rammet av kronisk utmattelsessyndrom (ME) etter kyssesyke. Fordi det tar så lang tid å få stilt diagnoser, er det lite hjelp å få. I stedet for hjelp, møter de mistro.
Endret: 23.12.2008 kl. 12:52
Inntil for fire og et halvt år siden var de en alminnelig aktiv familie. Da ble firebarnsmor Vibeke Hansbakk plutselig syk.
– En dag våknet jeg ute av stand til å komme meg opp av sengen. Legen konkluderte med at jeg var utbrent, og ga beskjed om at jeg skulle hvile. Jeg hadde hatt flere infeksjoner i forkant, og hadde en periode lammelser på høyre side av kroppen.
Selv er hun ikke i tvil om at hun er en av de 10-18¿000 nordmennene som lider av kronisk utmattelsesyndrom.
Vibeke har hvilt siden vinteren 2004, men blir bare verre. Fastlegen har henvist henne til utredning to ganger. I juni 2007 fikk hun svar om at hun var satt på «uprioritert venteliste», det samme fikk hun i april 2008. Hun venter også på utredning hos nevrolog. I brev fra sykehuset i november 2007, fikk hun beskjed om at ventetiden var ca 12 måneder.
– Av og til er jeg så dårlig at jeg ikke klarer å snakke. Jeg har vondt overalt og går med en konstant bankefølelse i hele kroppen. Hvis noen kommer borti meg, kjennes det som jeg får juling, forteller hun.
Måtte mates
En etter en er ungene også blitt syke. Da Victoria var ni år ble hun syk med halsbetennelse. Hun fikk en rekke antibiotikakurer uten å bli skikkelig frisk. I januar fikk hun diagnosen RS-virus og kyssesyke.
– Den vinteren og den neste, en periode på halvannet år, kan jeg telle på fingrene hvor mange timer hun var på skolen. Hun var svimmel, kvalm og hadde vondt i hodet, forteller moren.
I perioder var Victoria så svak at hun måtte mates. En kald vinterdag kom hun hjem og fortalte at hun hadde måttet legge seg til å hvile på en benk i skolegården: «Det var kaldt, men jeg var for sliten til å reise meg opp».
– Victorias fantastiske lærer mente vi måtte få hjemmeundervisning til henne. Vi søkte, men daværende rektor sa nei. Fordi hun ikke hadde en diagnose, var det umulig å få støtte.
Mistenkeliggjort
Legene tok prøver uten at de fant noe fysisk galt med Victoria. Deretter bar det til utredning hos barne- og ungdomspsykiatrien, der hun gikk i samtaler for å finne ut om det var psykiske årsaker til at Victoria var dårlig.
– Samtalene var kjempefine, men de konkluderte med at plagene ikke hadde noen psykologisk forklaring.
Dermed mente skolen det måtte være noe galt i hjemmet. Rektor sendte bekymringsmelding til barnevernet om at Vibeke ikke tok ansvar for å få barna av gårde til skolen.
– Vi følte oss veldig mistenkeliggjort. Som om de trodde vi bare satt hjemme og drakk øl og røykte hasj. Men de fant ingenting. Jeg drikker overhode ikke alkohol, vi slår ikke barna, sier Vibeke.
Les også: Omstridt og ignorert sykdom
– De mente moren sviktet fordi hun ikke sendte datteren til skolen. Da lå Victoria hjemme så dårlig at hun ikke kunne sitte oppreist, forteller Michael.
– De bekymrer seg for at ikke barna kommer seg på skolen, og lurer på hvorfor vi ikke sender dem. Vi bekymrer oss for at barna ikke kommer seg på skolen, og ber om hjelp og tilrettelegging for dette. Vi får ikke denne hjelpen. Dermed får barna mer fravær og vi mer pes fra barne og familietjenesten, istedet for hjelp.
Ingen hjelp uten diagnose
Etter en rekke undersøkelser fikk Victoria i 2006 diagnosen «kronisk utmattelsessyndrom etter kyssesyke», som den eneste i familien.
Det er godt dokumentert at det er en viss overhyppighet av ME i familier, men uvisst om forklaringen er genetisk eller sosial.
Én etter én har de tre andre barna hatt tilsvarende sykdomshistorier som Victoria. Det starter med en halsbetennelse, og ettersom antibiotikakurer ikke gjør dem friske, har de etter måneders hangling fått diagnosen mononukleose, kyssesyke. Da vi besøker familien er to av fire barn hjemme. Eldstemann, Christian (19), ligger inne på rommet sitt og hviler.
– Han sover 14 til 24 timer i døgnet, i en tung, nærmest komaliknende, søvn, forteller moren.
Christian har vært syk siden september i fjor og måtte gi opp siste året på Byåsen videregående. Uten en diagnose, er det ingen hjelp å få.
– Han er ung, og trenger hjelp til å komme tilbake til livet. Holdningen vi møtte på skolen var at «alle er trøtte om morgenen, og at det bare var å stramme seg opp».
Byttet skole
Alexandra (7) fikk påvist kyssesyke i desember 2007. Fra å ha vært en aktiv jente, ble dagene preget av hodepine, kvalme og svimmelhet. I dag tåler hun ikke lyder.
Siden mars har familien forsøkt å få henne lagt inn på barneavdelingen for utredning. Timen hun var satt opp til denne uka ble utsatt til slutten av september.
Da hun gikk på Børsa barneskole ba familien om at hun skulle få en assistent, men uten at hun har en diagnose ville ikke skolen innvilge det.
Nå har familien tatt begge jentene ut av skolen på Børsa og Buvik. Den ble for stor og støyende.
– Begge trives veldig godt på Nidelven private skole, der klassene er små og fleksibiliteten stor. Når omgivelsene er rolige, orker de lengre skoledager, forteller moren.
Les også: Syk i fire år, frisk på tre dager
Daniel (16) fikk kyssesyken samtidig med lillesøster Alexandra.
– Gerhard Schønning skole, der Daniel gikk fram til sommeren, har vært storartet. De sa det var positivt for hver time han klarte å komme.
Etter sommeren begynte Daniel på Melhus videregående og hittil har han klart å være på skolen hver dag.
Får ikke sykedager
Nå er også barnas stefar, Michael Almli, sykmeldt.
– Han har jo i realiteten 200 prosent stilling, sier Vibeke Hansbakk og kikker bort på ektemannen. I tillegg til full jobb som it-konsulent i Hemit, er det Almli som tar seg av så å si alt av husarbeid i eneboligen i Buvika.
– Ingen andre klarer å gjøre noe. Når Vibeke føler seg litt bedre gjør hun husarbeid, fordi hun har så dårlig samvittighet. Resultatet er at hun dagen etter er helt slått ut, forteller Almli.
Fordi han ikke er barnas biologiske far, har han imidlertid ikke krav på sykedager. I en kort periode fikk han innvilget omsorgslønn tre timer i uka, en drøy hundrelapp per time.
– Det er han som er den daglige omsorgspersonen for barna. Ford jeg selv er så svak, og hukommelsen min så dårlig, bruker han feriedagene sine for å være med til lege og sykehus, utallige samtaler med skolene og barne- og familietjenesten, sier Vibeke.
Liten forståelse
«Jeg skulle ønske det var mulig å ta en sprøyte, og ta litt av mitt blod og gi det til de som ikke forstår, så de kunne følt på hvordan jeg har det. I en uke, men ikke lenger, for det unner jeg ingen. Da kanskje jeg kunne fått forståelse!», utbrøt Victoria her om dagen.
– Det verste er å oppleve at folk ikke tror oss. Ingen forstår hvordan vi har det, sier Vibeke.
Som følge av all sykdommen er familien blitt mer og mer isolert.
– Folk trekker seg unna. Mange tror nok bare vi er late, eller ikke gidder å ta kontakt, men det er kreftene som ikke strekker til, sier Vibeke.
NETTMØTE KL 12.00: Spørsmål om ME eller «Lightning Process»?
Diskuter denne saken
Innsendt av Anea, 07.03.2011 14:32:47
Både jeg og mannen hjemme med to små syke barn og selv full av influensa; leser dette og tenker: Stakkars stakkars familie. Ikke minst stakkars mor.
HÅPER DERE FÅR HJELP!Innsendt av Anea, 07.03.2011 14:27:42
Nylig ferdig utdannet og vil bare dele mitt syn på flere av mine medstudenter, mange med svært rigide holdninger, mange uten sosiale antenner overhodet, mange svært unge, rett fra videregående uten den minste flis av livserfaring.
Men det spiller ingen rolle, bare man består eksamener, er dt fritt fram ut i systemet, i NAV eller barnevernet.Ellers rettet jeg blikket opp på innlegget rett over meg og der ser man mennesker av den sorten som vi virkelig ikke trenger i dette samfunnet.Så du er utdannet du fru Veslemøy, og vet bedre enn de fleste hvordan ting skal være?Ja, det er jo det dere sitter og mesker dere med på deres små kontorere; at dere vet best. Å for en maktarroganse.Byråkratiet er fyllt til randen av stupide mennesker, merk mine ord; det går til helsike.Innsendt av oppgitt , 08.09.2008 12:23:36
Var det virkelig først på den private skolen de møtte tilstrekkelig omtanke og medmenneskelighet? Da har hjelpeapparatet feilet totalt. Det er lov å hjelpe. I stedet har noen i det offentlige systemet valgt å pukke på rigide regler som faktisk kan brukes med fornuft om man vil.
Innsendt av huff , 08.09.2008 15:28:07
Den Gud gir et embede gir han også forstand, het det en gang.
Men i virkelighetens verden er det nok ikke slik at når man får en stilling eller maktposisjon i det offentlige, så får man også tildelt litt ekstra vett til å bruke sin makt. Noen av de som er svake på medmenneskelig forståelse og å bruke vett er ofte de som skylder på andre og "regelverket" for sine egne feilvurderinger.Innsendt av har du hørt, 07.09.2008 18:53:04
Nok et eksempel på stigmatisering. Både hjelpeapparat, skole og nærmiljø kan gjøre alvorlige feil om de lar ryktebørsen styre.
Innsendt av :-) , 07.09.2008 14:13:47
Det er ikke bare utmattende å ha en slik sykdom. Det systemet man her har stanget borti er vel også utmattende. Mistro er en ting. Å prøve å diktere og kalle det samarbeid er en annen ting.
Innsendt av B. Ørsa, 08.09.2008 21:35:52
Man kan ikke samarbeide med folk som ikke kjenner det ordets betydning eller mangler vilje till å prøve. Noen definerer samarbeid som, "hold kjeft og gjør som jeg sier". Og kommunikajon definerer de som " jeg gidder ikke svare på dine brev og spørsmål og jeg gir ingen veiledning om rettigheter og plikter. Sier du noe så vrenger jeg på det til meningsinnholdet blir noe helt annet."
Jeg har møtt en slik i barnevernet. Dessverre for både klienter og underordnede så er vedkommende i en lederstilling.Innsendt av far , 06.09.2008 13:15:51
Barna ble altså bedre behandlet på private Nidelven skole enn de kommunale grunnskolene i Skaun. Her dreier det seg om å bli møtt med respekt og forståelse, og ikke med mistro og maktbruk.
Hva er årsaken til dette?Innsendt av goo goodi, 06.09.2008 21:34:31
Erfaringene kan vel være noe ulike fra kommune til kommune og etat til etat. Uansett er det noen steder i offentlig sektor personer med mye makt som dessverre ikke burde ha slik makt. Farligst er vel slike i barnevernet fordi de har så sterke maktmidler og tilsynelatende svak eller manglende kontroll og sanksjonsmuligheter mot seg. Simple as that. Case closed.
Innsendt av meg , 05.09.2008 22:05:20
Barnevernet fikk uriktig tvangsinnlagt en mann på psykiatrisk avdeling på grunn av "ekstrem oppussing" av huset. Man finner artikkelen på nettet om man søker på Tvangsinnlagt etter ekstrem oppussing.
I samme artikkel går det fram at barnevernet løy i saken, noe de ble kritisert for i Frostating lagmannsrett.Det som går igjen i disse to sakene er uberettiget mistro til foreldres omsorgsevne og kommunens navn.Innsendt av M. I. Gata, 07.09.2008 12:29:24
Tro om det skyldes en god porsjon naivitet når man går rundt og tror at barnevernet aldri kunne finne på å lyve og begå slike alvorlige feil.
Innsendt av Me, 05.09.2008 19:39:14
At det er flere i samme familie som får ME er ikke noe nytt, iallefall ikke hos oss som kjenner ME ut og inn. At systemet ikke kan fange opp slike situasjoner er hårreisende, mennesker med ME har ikke selv krefter til å sloss mot NAV og firkantede reglemang uten å bli verre. På tide å gjøre noe med den uholdbare situasjonen flere familier kommer opp i pga at utredningen tar så lang tid. Man må ha noe å leve av her i landet men det skjønner visst ikke de som sitter ved makten. Jeg kjenner personlig til flere som gjerne kunne blitt bedre over tid om de fikk hjelp i tide, men slik det er så blir sykdommen heller kronisk og vi blir en belastning for samfunnet resten av livet istedet.
Innsendt av Lutter Øre, 08.09.2008 00:45:48
Kom gjerne med oppskrifta på hva man kan gjøre for at det skal bli bedre for de som rammes av ME og kjemper mot NAV og firkantede reglement.
Innsendt av nemesis, 05.09.2008 14:38:23
Det som er vanskelig er jo at dette er en "sykdom" som man ikke har fått klarhet i enda. Forskere og leger har ingen fysisk måte å skille klinten fra hveten om man skal si det slik. Man er sikkert derfor også livredd for de som rett og slett ønsker å sluntre unna jobb/skole med mer skal bruke dette som en unnskyldning for å kunne leve på trygd. Jeg mistenker på ingen måte de som virkelig lever i et slik helvette for å gjøre dette, men med tanke på alle de "lykkejegerne" rundtom som kan suge statskasse tørr på få år er det nok ønskelig med en reel test som kan avsløre dette. Er også alt for mange andre psykologiske årsaker som kan gi akkurat de samme symptomene. Det er viktigere å finne årsaken enn å helbrede symptomene, hvis ikke får man jo aldri kvitt dette problemet.
Innsendt av au au, 08.09.2008 20:44:05
Flere som har prøvd kompetent behandling med nåler melder at de er mye bedre. Også en sak om det omtalt i landets største avis i dag.
Innsendt av M , 08.09.2008 20:00:31
Det er flere som har god erfaring etter behandling med nåler. Sto også om en person i VG som har opplevd stor fremgang av det.
Innsendt av skolemedisinen kan ikke alt, 08.09.2008 17:41:01
Leste i VG i dag om en person (Ingar Holst) som var hardt svekket av ME og ikke fikk god nok hjelp i Norge. Han begynte med akupunktur hos en kinesisk medisiner. Nålestikk på rett måte og rett sted var det som skulle til for å gi ham "qi" ("livsenergi") tilbake.
Innsendt av N N, 08.09.2008 11:13:01
Det er en psykisk lidelse - det er det som er så vanskelig å akseptere. Problemet er at psykiske lidelser har lavere status enn andre plager. Årsakene til at folk får slike plager varierer fra person til person. Symptomene er også vanskelig å måle på en objektiv og vitenskaplig måte.
Innsendt av keiserens klær, 06.09.2008 13:09:07
Sykdommen er det ene problemet. Den får man ikke gjort noe med, den går sin gang.
Det problemet det burde være MULIG å gjøre noe med er den arrogante og mistroiske holdningen som barnevernet og familietjenesten i Skaun kommune her har utvist, jfr artikkelen. Hvis man mener at offentlig ansatte ikke skal oppføre seg slik så er det bare å si fra og reagere. Hvis man synes de skal få holde på og mistro og plage folk slik så er det bare å tie stille. Eller så kan man bare lukke øynene og si til seg selv at slikt vil vi ikke vite skjer.Innsendt av Utdannet, 05.09.2008 13:36:24
Det dummeste jeg leser er når noen sier at Ecepalophati kan komme av råte og sopp? Det er en kronisk sykdom og går ikke over av seg selv. Dette er noe av de i barne og familietjenesten har skulle forstått og fått skolen til ungene til å tilrettelagt en skolehverdag for de. Dette er noe de har krav på. Det er ikke vanskelig for en lege å få undersøkt de ungene der og få stillt riktig diagnose. Men pågrunn av at den idioten av en lærer så vil de ikke stille diagnosen før barne og familietjeneste har gjort seg ferdig med saken. Og det kan ta tid, dette medfører at de vil gå glipp av den nødvendige undervisningen de trenger. Bft som de også kaller seg må stille seg til ansvar for at saken blir ferdig gjort slik at barna får det de har krav på; nemlig undersøkelser som kan gi dem den tiktige behandlingen de fortjener. Det er iikke moren sin feil at de ikke får det, og det er ikke noen som kan si at det er adferd barna "arver " etter moren som det er framstillt her av BFT. Dette er det sykeste jeg har hørt, det går en prestisje i saken til barne og familietjenesten og det bør folk vite!
