Hun har den ukjente sykdommen som rammer én av ti kvinner

Endometriose er en sykdom som både er relativt ukjent og som nedprioriteres i helsevesenet. Det gjør Mona Berg Evjen sint.

Mona Berg Evjen håper p mer oppmerksomhet rundt de vanlige, men forholdsvis ukjente kvinnesykdommene. Foto: PRIVAT

Saken oppdateres.

- Jeg blir eitrende forbannet når dette rammer så mange kvinner, og det er så lite prioritert i helsevesenet, sier Mona Berg Evjen (48) fra Skatval og Malvik.

Sykdommene hun snakker om, er endometriose og adenomyose. Endometriose rammer ti prosent av alle kvinner, og man antar at 20 prosent av alle kvinner har adenomyose. Tilstandene kan føre til sterke smerter, blødninger og ufrivillig barnløshet. Likevel mener Evjen at sykdommen får lite oppmerksomhet.

- Sett ut ifra at mange kvinner blir rammet, er det lite kunnskap. Det henger også sammen med at det blir forsket lite, og at sykdommen er vanskelig å oppdage, sier Mona Berg Evjen.

Smerter i en halv måned

Kort fortalt er endometriose at vev fra livmorslimhinnen begynner å vokse utenfor livmoren. Dette kan føre til betennelse, smerter og opphovning. Før ultralyd og MR kom, kunne man ikke oppdage sykdommen i det hele tatt. Adenomyose betyr at vev fra livmorslimhinnen vokser i livmorveggen.

Endometriose og adenomyose er ikke samme sykdom, men de kan betegnes som «søskenbarn». Ofte opptrer de samtidig.

Evjen oppdaget at hun hadde endometriose i 2014, men har antagelig hatt det lenger. Trolig har hun også adenomyose, men dette er vanskelig å påvise.

- Jeg hadde mye smerter, og skjønte etterhvert at de var knyttet til menstruasjonssyklusen. Da jeg var på det verste, hadde jeg smerter halve syklusen, sier Evjen.

Behandlingen for smertene er ofte hormonbehandling med prevensjonsmidler for kvinner eller operasjon. Før ble livmoren ofte fjernet.

Mellom 30 og 40 prosent av kvinner med endometriose har problemer med å bli gravide. Evjen fikk barn etter prøverørsbehandling, noe som blir løsningen for flere. Men ikke alle lykkes.

- Hvordan kan økt bevissthet om sykdommen gjøre en forskjell for kvinner som blir rammet?

- Sykdommen får store kostnader både personlig og samfunnsøkonomisk, det fører til smerter og sykmeldinger. Og det rammer kvinner i den mest sårbare perioden av livet. Man regner med at om lag to prosent av alle kvinner trenger behandling. Det er mer enn for eksempel diabetes. De verst rammede blir uføre, sier Evjen.

Inspirert av en meksikansk kvinne som syklet USA på tvers for endometriosesaken, bestemte Evjen seg for å gå ti mil på ski fra Norge til Sverige for å sette fokus på sykdommen. Turen over riksgrensen er også symbolsk. I Sverige er det mer bevissthet rundt endometriose, både i media og helsevesenet.

Fjellturen gikk over Sylan i ti mil, fra Bjørneggen i Stordalen til Storerikvollen og tilbake igjen, med innlagte stopp på Blåhammarstugan og Sylan fjellstasjon.

- Jeg tenkte at jeg tar denne turen for dem som lever med store smerter og ikke er i stand til å gå en slik tur, sier hun.

LES OGSÅ: MS-syke Elisabeth (34) får omstridt etterbehandling

- Bevisstheten er nesten lik null

Gynekolog Tina Tellum ved Ullevål universitetssykehus skriver nå på en doktorgradsavhandling om adenomyose. Tellum forsker på hvordan sykdommen kan påvises bedre og lettere ved hjelp av ultralyd.

- Bevisstheten rundt sykdommen er nesten lik null. Pasientene selv vet nesten ingenting om det, heller ikke allmennleger. Blant gynekologer er det blandet, men få vet hvordan de kan diagnostisere, mener legen.

- Målet er å finne en bedre behandling og en bedre diagnostisering. Dette er en sykdom som bare blir verre og verre med årene. Oppdages den tidlig, kan man holde den i sjakk. Man må ikke bare akseptere ekstreme blødninger og store smerter, sier Tellum.

Hun sier at sykdommen kan få alvorlige konsekvenser for livskvaliteten.

- De fleste pasienter jeg ser med langtkommet adenomyose, klarer ikke gjennomføre samleie på grunn av smerter. De ligger i fosterstilling og kaster opp på grunn av menssmertene, og de kraftige blødningene fører til et lavt jernnivå som gjør at man blir trøtt og sliten. Det blir ofte også et parforhold og en partner som lider under dette, sier Tellum.

LES OGSÅ: Parkinson-syke Bjørn Olav får et sosialt liv tilbake av medisin som få vet om (Pluss)

- Langt ned på prioriteringslista

Forskningen til Tellum er finansiert av Norske kvinners sanitetsforening.

- De satser på sårbare kvinner og mennesker som ellers blir neglisjert. Adenomyose er en ren kvinnesykdom, og den er ikke ondartet. Da kommer den så langt ned på prioriteringslista som det går an. Derfor er jeg så takknemlig for at sanitetskvinnene har et annet fokus, og at de har jobbet for kvinnesaken, sier Tellum.

Seniorrådgiver og forskningsansvarlig Elisabeth Swärd i Norske Kvinners Sanitetsforening (NKS) sier at Kvinners helse og livsvilkår er deres hovedsatsing innen forskning. NKS fordeler opptil 25 millioner kroner til ulike forskningsprosjekter årlig.

LES OGSÅ: Alvoret bak glutenfri-trenden

- Vi ser spesielt på sårbare kvinner som faller mellom flere stoler i helsevesenet. Adenomyose rammer mange, man dør ikke av det, men det gir store smerter. Lidelsen står lavt i det medisinske hierarkiet, sier Swärd.

Les også om PCOS, en annen ukjent lidelse som rammer kvinner .

Gudveig Storhaug er leder i Endometrioseforeningen.

– Først og fremst er vi en støtteorganisasjon for kvinner med endometriose. Men vi jobber også med å få ut informasjon til allmennleger og barneleger om at tenåringer også kan få disse sykdommene. Det er fryktelig mye mangelfull kunnskap om dette, og pasienter blir ikke tatt på alvor. Det er ganske fortvilet, sier Storhaug.

Turen i Sylan bød på mange naturopplevelser, som her da Evjen møtte en reinsflokk.
(Foto: PRIVAT)

Turen i Sylan bød på mange naturopplevelser, som her da Evjen møtte en reinsflokk. Foto: PRIVAT

Gikk du glipp av disse?