Hjemme i Ranheimsfjæra venter Kamilla Gulbrandsen på svar om den siste behandlingen for svulsten hun har på hypofysen har vært vellykket. Først nå, to år etter strålebehandlingen, kan legene se om det har fungert.
– Det vanskeligste er å ikke vite når det tar slutt. Hvor lenge skal man holde humøret oppe og tro at det går bra. De siste blodprøvene viser at det går riktig vei, men vi vet ikke, sier hun.
Kamilla, som opprinnelig er fra Drammen, har akromegali. En sjelden sykdom som ubehandlet fører til at bløtvev og bein vokser, økt sykelighet og reduserte leveutsikter. Dette kommer av overproduksjon av veksthormon som i de aller fleste tilfeller er forårsaket av en godartet svulst i hypofysen i hjernen.
Det blir påvist mellom 15 og 25 tilfeller av akromegali i Norge i året.
De første tegnene
Det er over 15 år siden Kamilla fikk de første symptomene. Da var hun 20 år. En ryggoperasjon hun gjennomgikk i tenårene ble forklaringen på mange av plagene.
– Jeg følte meg tidvis slapp, trøtt og svimmel. Ikke så ofte de første årene, men det ble gradvis mer hyppig. Det var diffuse hverdagsplager som jeg alltid hadde noen plausible forklaringer på, og som jeg ikke skjønte var alvorlig, sier hun.
Hun fikk kviser, mørke kroppshår på store deler av kroppen, svettet mye og kunne sove i 20 timer i døgnet. Hender og føtter ble større, ansiktstrekkene grovere, stemmen dypere og vekten økte.
– Jeg gikk opp tre klesstørrelser og tre skostørrelser. Det kom så snikende og over så lang tid at jeg skjønte det ikke. Og vi jenter går jo litt opp og ned i kilo, ikke sant?
- Jeg trodde jeg skulle dø
De ti neste årene gikk hun til fastlegen 13 ganger, uten at noen fant ut at hun hadde en alvorlig sykdom. Det store vendepunktet kom i 2008.
– Jeg klarte ikke å skjære brød lenger, jeg hadde ikke kraft nok til å holde kniven, og jeg hadde smerter opp til albuen. Det var noe galt med hendene mine, og jeg gikk til legen. Han ga meg bare noen paracet, sier Kamilla, som selv skjønte at noe var alvorlig galt.
Hun gikk til en ny lege, som sendte henne til både revmatolog og nevrolog. Begge spesialistene fant avvik. Hun hadde betennelser i mange ledd og nerver i klem i hendene. Dette er typiske symptomer på akromegali, men diagnosen ble aldri nevnt.
Ved et nytt legebesøk i 2010, samme året som hun flyttet til Trondheim, nevnte hun for legen at hun var hoven på innsiden av føttene. Legen spurte om føttene hadde vokst, noe de hadde, og legen konkluderte da med at Kamilla hadde en svulst i hodet.
– De første tankene mine var at nå hadde jeg fått kreft i hodet og skulle dø. Jeg ble veldig redd, sier hun.
En snikende sykdom
Ti år etter at Kamilla første gang gikk til legen med plagene sine, ble hun sendt til MR og påvist en godartet svulst på hypofysen og akromegali.
I etterkant har hun gått gjennom to operasjoner, en ved Ullevål sykehus i Oslo og en ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun har fått fjernet store deler av svulsten, som målte 2,2 centimeter. Men ikke alt. Svulsten lå helt inntil hovedpulsåren, som gjør at legene ikke kan operere ut alt.
– Det var godt å få en diagnose og riktig behandling. Men det er litt trist å tenke på at om det hadde blitt oppdaget tidligere, hadde sjansen for at mer av tumoren kunne vært fjernet.
I 2013 fikk hun strålebehandling ved Haukeland universitetssykehus i Bergen. Hun kan ikke gjennomgå flere operasjoner. Det er for risikofylt med tanke på å skade hypofysen.
Ønsker seg barn
Hun vet ikke resultatet fra strålebehandlingen ennå, men Kamilla holder sykdommen i sjakk gjennom å ta veksthemmende medisiner og hune r avhengig av kortisol. Bløtvevet har gått tilbake. Beinene som har vokst blir imidlertid ikke mindre.
– Jeg forteller min historie fordi det kan hjelpe andre. Hvis jeg som 20-åring hadde lest om ei jente som var svett, trøtt og slapp, hvor ringene eller skoene ikke passet, så hadde jeg kanskje skjønt hva som var galt med meg.
Nå håper hun at hun kan komme tilbake til arbeidslivet og etter hvert stifte familie med samboeren Trond.
– Om fem år hadde jeg blitt veldig glad om vi hadde barn eller var i ferd med å få det. Jeg tror vi bor her på Ranheim og har det like fint som nå. Kanskje har vi reist litt. Kanskje vi har giftet oss også, sier hun og ler.
Sjeldne diagnoser
Morbus addison forening er en pasientforening der personer med diagnosene akromegali, addison, cushing, hypofysesvikt og congenital adrenal hyperplasi (CAH) kan henvende seg. Alle som har disse sykdommene har til felles at de er avhengig av kortisol.
– Foreningen jobber for å gjøre disse sykdommene kjent, både opp mot myndighetene og NAV. Og vi jobber for at det skal bli bedre å leve med disse sykdommene, sier foreningens Anne Lundhaug, som selv har addison.
Hun forteller at medlemmene ofte er pasienter som har gått med symptomer i årevis, men som ikke har fått diagnose.
– Det er ikke ofte en fastlege møter en pasient med disse sjeldne diagnosene. Kanskje bare én gang i livet. Da kan det ta lang tid før en pasient får den riktige diagnosen. Å gjøre sykdommene kjent kan endre dette, sier Lundhaug.