- Jeg drømmer om å betale skatt og gjøre nytte for meg. Der er jeg ikke nå, men jeg skal komme dit en dag, sier Sandra Gundersen (26).
I mellomtiden har hun laget et mantra for seg selv.
- Går det bra, så går det bra. Går det dårlig, så går det også.
Foruroligende tall
Hun er ikke alene om å være en del av statistikken over unge uføre i Sør-Trøndelag. Fra utgangen av 2015 til utgangen av 2016 økte andelen unge uføre i fylket med 14 prosent, og økningen fortsetter også inneværende år.
Ifølge Nav er unge fra 20 til 29 år gruppen som øker mest blant Norges 321 000 uføre. Mange av dem har en psykisk lidelse.
I august 2017 har Sandra Gundersen vært ufør i halvannet år. Hun har 149 innleggelser i psykiatrien bak seg, hvorav de fleste frivillige.
Angst og depresjon har hun slitt med så lenge hun kan huske, men hun er ikke først og fremst syk.
Det må hun minne seg selv om fra tid til annen. På underarmen har hun tatovert «Never give up».
- Ordet «never» har jeg flere ganger prøvd å stryke over med penn, uten at det har vært noen suksess. Nå er jeg glad for det da, sier hun og trekker på smilebåndet.
Frisk versus syk
Hva er det egentlig å være frisk? Holder det ikke å være frisk nok?
Disse spørsmålene har 26-åringen stilt seg selv mange ganger.
- Jeg anser meg selv som frisk i dag. Jeg har ikke vært innlagt på over halvannet år.
- Å gradere hvor jeg befinner meg på friskhetsskalaen, det blir et definisjonsspørsmål. Sammenlignet med andre 26-åringer er jeg ikke frisk. Sammenlignet med meg selv for tre år siden, er jeg ganske frisk, sier Sandra Gundersen.
Hvordan begynte det egentlig? Hun vet ikke helt. Angsten kom inn i livet hennes tidlig. Den ble en del av normalbildet før hun rakk å skjønne at den aldri skulle vært der. På barne- og ungdomsskolen ble 26-åringen mobbet, og senere opplevde hun også overgrep som utløste nye depresjoner.
- Jeg er nok født sårbar og vant ikke i genlotteriet sånn sett. Forskjellen på før og nå er at jeg har fått en verktøykasse jeg kan bruke. Slik unngår jeg de verste nedturene, sier hun.
I mai flyttet hun inn i en leilighet på Lade sammen med kjæresten. Før det bodde hun fire år i kommunal bolig med daglig oppfølging. Selv om hun ikke har vært alvorlig syk på lenge, må hun likevel ta hensyn til at hun har en diagnose som gjør henne følsom overfor stress og ubalanse i hverdagen.
- Balansen mellom aktivitet og hvile er vanskelig. Jeg vil så gjerne. Samtidig vet jeg at hvis jeg tar meg ut for mye, ender jeg opp med å bli utmattet og syk over lengre tid. Det irriterer meg, men sånn er det, sier hun.
Ny sjanse
Da Ukeadressa møter Gundersen har hun sommerferie. I midten av august tar hun fatt på studiene igjen. 26-åringen tar opp videregående fag ved Trondheim Katedralskole avdeling Schøning. Skoletilbudet er tilpasset ungdom og unge voksne som av helsemessige årsaker ikke er i stand til å fullføre ordinær opplæring i videregående skole. Skoleåret 2016/2017 endte hun opp med 32 prosent fravær, men hun klarte likevel å fullføre.
- Denne skolen gir meg muligheten til å komme meg gjennom systemet. En mulighet jeg aldri ville fått i vanlig skole, sier hun.
Nå om sommeren savner hun noe å gå til. Da hjelper det å passe hunden til moren, lagottoen Bella.
- Hunden har så mye separasjonsangst at det er en jobb i seg selv å få henne til å føle seg trygg, forteller Gundersen og ler.
Heldigvis er det kortere mellom lyspunktene enn nedturene for 26-åringen nå om dagen. Etter at hun begynte å ta opp fag i 2014 har hun fått bare femmere og seksere på vitnemålet.
- Slik jeg ser det har jeg kommet over det verste. Jeg slet veldig da vennene mine fikk bachelorgrader, og jeg satt der som den som måtte være arbeidsoppgaven til en med bachelorgrad. Nå har jeg avfunnet meg med at ting tar tid, og at livet mitt ikke kan følge den samme kronologien som alle andres …
Tvinges til å sette diagnoser
Økningen av unge uføre skyldes ikke at flere har blitt syke. Det mener fastlege og professor i sosialmedisin Steinar Westin (bildet).
-Dagens trange arbeidsmarked fører til at flere unge merkes med diagnoser som de hadde sluppet unna om arbeidsmarkedet hadde sett annerledes ut, sier han.
- En del av dem som faller utenfor, får psykiatriske diagnoser. Vi har en stor gråsone av mistilpassede unge, og vi leger må ofte lete etter en diagnose som blir en «merkelapp for mistilpasningen». Dessuten har terskelen for å sette slike merkelapper blitt lavere etter innføringen av ordningen med arbeidsavklaringspenger, sier Westin.
Han mener flere diagnostiseres fordi samfunnet ikke har andre alternativer enn å sette en diagnose når noen ikke fungerer i jobb.
Fastlege og professor i sosialmedisin ved NTNU, Steinar Westin (bildet), mener dagens trange arbeidsmarked fører til at flere unge merkes med diagnoser som de kanskje hadde sluppet unna hvis arbeidsmarkedet så annerledes ut.
- En del av dem som faller utenfor får psykiatriske diagnoser. Vi har en stor gråsone av mistilpassede unge.
Vi leger må ofte lete etter en diagnose som en «merkelapp for mistilpasningen», sier Westin. (Han legger til at terskelen for slike merkelapper har sunket en del etter innføringen av ordningen med arbeidsavklaringspenger. )
Westin tror ikke økningen av unge uføre skyldes at flere har blitt syke. Han mener flere diagnostiseres fordi samfunnet ikke har andre alternativer enn å sette en diagnose når noen ikke fungerer i jobb.
- Uførhet er et misforhold mellom arbeidsmarkedets muligheter og individets yteevne. Kombinasjonen skole og arbeidsmarked gjør at det blir slik. Vektleggingen av teoretisk kompetanse i skolen skaper tapere. Depresjon og angst er noen av de vanligste merkelappene når folk ikke fungerer i arbeidslivet. Uføretallene blant unge i Sør-Trøndelag i dag er utrivelige, sier han.
Mennesker er muligheter
Steinar Westin har tidligere kritisert Nav for å flytte brukerne sine over på telefon og nett. Ved å gjøre dette «stenger de døren for dem som trenger det mest», mener han.
- Det er ekstra viktig at Nav er fysisk til stede for unge som trenger hjelp med å få avklart arbeidssituasjonen sin. Mange ungdommer er hjelpeløse når det kommer til å forstå disse systemene. Det er ikke sjelden jeg som lege sitter overfor en ung person i dyp krise. Dette er kanskje den delen av befolkningen som har mest behov for menneskemøter, og jeg mener Nav gjør en tabbe ved å gjøre det vanskeligere å oppnå den personlige kontakten, sier Westin.
Westin peker også på at det er noe grunnleggende galt når samfunnet drives frem av intens konkurranse på alle plan.
- For hver vinner skapes en taper. Vinnerne hylles og taperne må få sin merkelapp. Vi legger oss på kne og hyller vinnerne. Det er den store elefanten i rommet i vår kultur.
For å få bukt med problemet må terskelen for arbeidsavklaring høynes, samtidig som det må utvikles ordninger for at de med mindre medisinsktunge grunner for uførhet skal få hjelp uten at det skal kalles sykdom. Skillet mellom sykdom og andre tilstander må bli klarere, forklarer han.
Flere syke fanges opp
Fylkesdirektør i Nav Sør-Trøndelag, Arve Winsnes (bildet), sier at forklaringen bak den økte andelen unge uføre varierer for de ulike aldersgruppene.
- Blant dem som er 18–19 år skyldes det i stor grad psykisk utviklingshemning og medfødte misdannelser. Vi har lavere spedbarnsdødelighet enn før, og flere av barna med psykiske utviklingshemninger vokser opp og blir en del av uførestatistikken, sier Winsnes.
Når det gjelder de som er i aldersgruppen 20–30 år, ser Nav en betydelig økning i forekomsten av alvorlige psykiske lidelser. Dette mener de blant annet skyldes bedre diagnostiseringssystemer. Flere syke fanges opp av systemet, og dermed avdekkes flere som har rettmessig krav på trygd, forklarer Winsnes. Han peker også på dagens konkurransepregede arbeidsmarked som en medvirkende faktor til at flere havner utenfor arbeidslivet.
- Kravene til effektivitet og sosial kompetanse blir stadig større. Skal flere få komme ut i jobb er vi avhengig av at arbeidsgiverne tilbyr tilpasset arbeid til de som trenger det. Nøkkelen for oss er å bistå arbeidsgivere med å ta inn personer med nedsatt arbeidsevne gjennom ordninger som lønnstilskudd og mentorer. Vi har etablert flere jobbhus som hjelper ungdom videre til jobb eller utdanning, og vi jobber aktivt sammen med flere videregående skoler for å hindre frafall, sier han.
Nav Sør-Trøndelag har også iverksatt et prosjekt sammen med Nidaros DPS som skal fange opp folk i psykiatrien og legge til rette for arbeid når klientene er friske nok til det.
- Vi har også god erfaring med at unge uføre med ulike former for adferds- og personlighetsforstyrrelser og utviklingshemninger kan oppleve mestring og fungere i en tilrettelagt jobb, sier han.
Planer for fremtiden
Hvis alt går etter planen er Sandra Gundersen ferdig med videregående skole om et år.
Da håper hun å utdanne seg til livscoach slik at hun kan hjelpe folk med å få det bedre i hverdagen.
Livet med depresjon og angst har hun blogget om siden hun var 17 år gammel, og de to siste årene har hun holdt en rekke foredrag. Hun har besøkt både skoler og konferanser, og har også blitt hyret inn av blant andre Mental Helse Ungdom Trondheim og selvhjelpsgruppen Angstringen.
Med tid og stunder vil hun studere ved universitet eller høyskole, men det stresser hun ikke med.
- Universitetet forsvinner ikke. Jeg må ta det i mitt tempo. Jeg tenker at jeg har mange erfaringer som andre kan dra nytte av. Å formidle at det er lys i enden av tunnelen, og få ungdom til å forstå betydningen av åpenhet, det er viktig for meg.
26-åringen mener det er for lav takhøyde for andre arbeidsstrukturer enn hundre prosent jobb og «ni til fire» i dagens samfunn. Hun tror det generelle presset på unge i dag fører til sykdom og flere uføre.
- Du skal være kulest, smartest, penest. Kravene som stilles er umenneskelige. Etter min mening har politikerne gjort en tabbe ved å innføre strengere fraværsregler. Jeg tror uføretallene vil stige ytterligere når vi ser langtidsvirkningene av de nye fraværsreglene. Politikerne ser bare tall og ikke menneskene bak, sier hun.
Da hun selv fikk innvilget uføresøknaden sin gikk hun gjennom en sorgprosess og tok det ganske tungt. Nå ser hun annerledes på det.
- Jeg kunne ha jobbet tre uker, gått sykemeldt i en måned og fortsatt på samme viset gud vet hvor lenge, men jeg vil et sted. Å være ufør nå gir meg handlingsrom til å jobbe med å bli frisk nok til å komme tilbake til samfunnet. Slik jeg ser det er det en seier å ha kommet dit jeg er i dag.
Livet snudd på hodet
Ingunn Wilson ble diagnostisert med ME høsten 2009 og har vært ufør siden 2013. For henne kan hverdagen med ME komprimeres til ett ord. Ensomhet.
- Jeg er satt på siden av den jeg skal være. Det er meningen at jeg skal bidra. Jeg vil jo så gjerne bidra.
Ensom er jeg fordi jeg er satt på siden, og fordi jeg skaper meg illusjoner om at folk har visse ideer om meg som ufør og sykdommen min, sier hun.
33-åringen beveger seg ikke ofte utenfor leiligheten på Saupstad. I byen er det gjerne mye bakgrunnsstøy. Støy får henne til å ramle ut av samtaler og miste seg selv midt i en setning. Det var jo ikke sånn det skulle bli. Ingunn Wilson var en aktiv, energisk og samfunnsengasjert nyutdannet lærer da hun i 2008 ble skikkelig influensasyk. Influensaen bare vedvarte og etter et år ble hun utredet av et tverrfaglig team ved St. Olavs Hospital. De konstaterte at hun hadde fått ME.
Ny hverdag og ny identitet
Til å begynne med tok ikke den aktive 25-åringen hensyn til diagnosen. Hun fortsatte bare å leve og trene som før, men treningen hadde ikke samme virkningen lenger. Hun trente to dager i uken og ble sengeliggende i tre måneder, så trente hun igjen og det samme skjedde. Om og om igjen til hun ikke orket mer.
- Til slutt måtte jeg bare akseptere at jeg ikke kunne holde fast ved identiteten min som atletiske Ingunn lenger. Jeg måtte starte på nytt med en helt ny identitet, sier hun.
Der hvor friske mennesker bare kan fylle opp dagene sine med aktiviteter, må Wilson hele tiden prioritere det aller viktigste. Hvis hun er heldig får hun gjort én ting i løpet av en dag.
- Neste uke skal jeg på konsert. Det er det jeg skal den uken, sier hun.
I tillegg til ME-en har Wilson en nervesykdom som gjør det tungt å gå. Noen ganger bruker hun elektrisk rullestol til butikken, men hun vil helst slippe. Hjelpemidlet gjør det mer synlig at hun er syk. I starten var det vanskelig å akseptere både hjelp og hjelpemidler, men nå ser hun annerledes på det.
- Hjelpen jeg får gjør at jeg kan bruke kreftene mine på andre ting. Det er merkelig å få en kronisk diagnose. Helsesystemet sier «vær så god, her har du en kronisk diagnose», og så overlates du til deg selv. Alt du har krav på må du finne ut av på egen hånd. Det er først nå, etter fire år som ufør, at jeg virkelig har fått oversikt over rettighetene mine, sier hun.
Snur alle steiner
Det er ikke noen vits i å spørre Ingunn Wilson om hun har prøvd forskjellige behandlingsmetoder mot ME-en. Hun kan bare svare «ja» på alle slike spørsmål før vi har rukket å stille dem. Alternativ behandling, kognitiv terapi, gradert trening, ulike dietter og vitaminregimer er bare noen av dem. Dessverre har ingenting hjulpet så langt. 33-åringen har også forsøkt seg i arbeidslivet igjen etter at hun ble syk, men det har ikke gått så bra.
- Jeg prøvde å jobbe ni timer i uka fordelt på tre dager, men selv det ble for mye. Jeg må bli friskere før jeg kan jobbe, sier hun.
Wilson tror det er flere grunner til at andelen unge uføre øker. Hun tenker at unge som faller utenfor arbeidslivet tilhører en gruppe som trenger større spillerom både innen skole og arbeidsliv. Nedbyggingen av psykiatrien frykter hun også spiller hun, og hun har selv et ambivalent forhold til hjelpeinstansene som skal få henne på beina igjen.
- I Nav har jeg hatt to fantastiske saksbehandlere, men jeg opplever at systemet i seg selv er tungrodd og kommunikasjonen tidvis dårlig, sier hun.
Altoverskyggende håp
Per i dag finnes det ingen behandling mot ME som har dokumentert effekt. Kognitiv terapi og aktivitetstilpasning har hjulpet Wilson med å håndtere sykdommen, men det har ikke hjulpet mot sykdommen i seg selv. Men hun gir ikke opp av den grunn, og snakker oppglødd om at forskere ved Haukeland sykehus nå jobber med å utvikle en blodprøve som skal kunne avdekke ME. Det viser seg at mange ME-pasienter har en rekke biomarkører til felles.
Før eller senere tror Wilson det vil komme en medisin mot det som legene nå heller mot å tro er en autoimmun sykdom. I mellomtiden drømmer hun om en fremtid hvor hun kan bruke lærerutdannelsen sin og videreutdanne seg til å bli rådgiver.
- Jeg må bare holde fatt i håpet om å bli frisk. Det er altoverskyggende. Kanskje kan jeg hjelpe andre i samme situasjon en dag. Denne sykdommen stjeler så mye, og det er så mye jeg har lyst til å gjøre, sier hun.
Å bli oppfattet som syk er uhelsebringende i seg selv, forklarer professor Steinar Westin. Mennesker må ses som muligheter. Det er bedre å bli omtalt som en arbeidstaker med noen psykiske utfordringer enn en som er psykisk syk.
- Ønsket om å være til nytte er iboende i oss alle, vi er skapt slik. Forestillingen om at fastleger blir nedrent av folk som vil ha sykemelding, er feil. Folk flest ønsker å jobbe og gjøre en innsats. Når det er sagt, så må det selvfølgelig være lov å være syk, og folk må få komme seg på beina igjen. Folk skal ikke sparkes ut i jobb for enhver pris, legger han til.