- Alle skal ha samme muligheter. Alle mennesker har behov for tilhørighet, å være med i et fellesskap både sosialt og kulturelt. Mange funksjonshemmede opplever det som umulig. Det fører til at mange isolerer seg, sier Marianne Knudsen.
Hun er 16 år gammel, har cerebral parese og trenger mye hjelp for å klare seg i hverdagen.
LES OGSÅ: La funksjonshemmede være en ressurs
Hun har også markert seg med foredrag og avisinnlegg der hun forteller at mange funksjonshemmede har muligheten til å delta i samfunnet på lik linje med andre, bare de får et bedre tilbud.
Rett før valget skrev hun et leserinnlegg i Aftenposten med overskriften «Jeg har drømmer og potensial. Kan ikke politikerne la meg få bruke det?» Der fortalte hun at når hun blir 18, vil hun «være fri nok til å utrette noe, bli noe, være engasjert, jobbe, være en venn, søster, kjæreste… Rettere sagt: Være meg. Det skremmer meg at virkeligheten ikke er slik».
LES OGSÅ: Funksjonshemmede provosert av regjeringen
Kjøper seg god samvittighet
10. oktober skal hun i aksjon på Byscenen når en rekke trønderske artister feirer at bandet The Aller Værste utga albumet «Materialtretthet» for 35 år siden. Mange mener det er et av tidenes beste i norsk rock.
Arrangør Lars Olufsen fikk høre at Marianne Knudsen både er en aktiv vokalist og en forkjemper for funksjonshemmede. Han spurte om hun ville synge «De invalide», en sang som er svært kritisk til vår behandling av dem som har fysiske handikap.
- Jeg er stolt over at jeg får synge den sangen. Den handler om problemer som opptar meg. Og selv om den ble utgitt i 1980, da situasjonen for funksjonshemmede var enda verre, er den aktuell også i dag. I teksten heter det for eksempel: «De invalide selger lodder. De friske tror de hjelper dem». Det sier mye om holdninger som fortsatt er helt vanlige. Mange kjøper seg god samvittighet.
LES OGSÅ: Inkluderer funksjonshemmede i idretten
Bor med utviklingshemmede
Marianne Knudsen fikk også mye oppmerksomhet for et leserinnlegg i Aftenposten i mai: «Jeg sitter i rullestol, og jeg krever å bli behandlet som en vanlig jente.»
Der skriver hun at hun flere dager i måneden befinner seg i en avlastningsbolig sammen med utviklingshemmede. Hun var der første gang da hun var elleve år og forsto fort at de andre som brukte avlastningsboligen var annerledes enn henne.
Som det heter i «De invalide»: «Jeg veit det bare er kroppen,/bare fra nakken og ned./Jeg veit det ikke er huet,/men jeg er like mye krøpling for det.»
Marianne og hennes mor spurte umiddelbart kommunen om det fantes institusjoner kun for funksjonshemmede eller om hun kunne få hjelp hjemme. Svaret var nei.
LES OGSÅ: Et smålig kutt som rammer de svake
Har ikke annet valg
- Mor og far har ikke noe annet valg. Jeg må være her en del dager for at de skal få hjelp. De som jobber her er fine folk, men det er feil at funksjonshemmede og utviklingshemmede blir plassert samme sted, for vi har ingenting intellektuelt til felles, sier hun.
Vi møter Marianne Knudsen i institusjonen hun skrev om, der hun fortsatt tilbringer mye tid; Perslia avlastningsbolig på Heimdal. Hun må regne med å være her mange dager i måneden helt til hun er 18 år. Først da har hun krav på brukerstyrt, personlig assistanse, en ordning som forkortes BPA og som innebærer at de som har behov for det, får hjelp hjemme.
- Men det er store forskjeller kommunene imellom på hvor mange timer man får slik assistanse. En venn av meg fikk 90 timer BPA hjemme, i en annen kommune. Nå bor han i Trondheim og får bare 37 timer. Dermed får han ikke nok hjelp til at han kan studere, sier Marianne.
LES OGSÅ: Krever å bli behandlet som ei vanlig jente
Påvirker selvtilliten
Hun har lyst til å studere psykologi, journalistikk eller statsvitenskap, men vet at da trenger hun mer hjelp enn det Trondheim kommune pleier å gi.
- Det handler om å få muligheten til å leve et vanlig liv. Dessverre er ikke funksjonshemmede flinke nok til å si fra om hva de trenger. Mange trekker seg tilbake. Når de i ungdommen opplever at de ikke kan være med på de samme aktivitetene som andre, kan det påvirke selvtilliten deres.
Marianne Knudsen er leder i ungdomsavdelingen i Norges Handikapforbund i Trøndelag og stiller gjerne opp for å holde foredrag om temaene hun er opptatt av. Hun er også aktiv i AUF.
Mangel på kunnskap
- Er du skuffet over at situasjonen for funksjonshemmede ikke er bedre i en kommune som så lenge er blitt styrt av Arbeiderpartiet?
- Ja. Men det ville ikke vært bedre om andre partier hadde styrt. Det er mangel på kunnskap om de funksjonshemmedes situasjon i alle partier.
Hun kikker på teksten hun skal synge på Byscenen: «Jeg bor i velferdsghettoen,/jeg er plassert i huset for de blinde./Men øynene mine er laserstråler.»
- Mye er blitt bedre etter at denne teksten ble skrevet. Men mye er fortsatt slik det var den gangen, sier Marianne Knudsen.
