Som en tung toåring. Storebror Trygves beskrivelse av søsteren er nøktern og presis, men blikket og smilet avslører at han er veldig glad i Solvår, akkurat slik hun er.

Da Synnøve og Edvard Sivertsen ventet sitt tredje barn, sju og ni år etter fødslene til de to eldste, visste de at det ville bli som å rykke tilbake til start for en periode, til en krevende småbarnsfase med nattevåk, bekymringer og minimal tid til egne interesser.

I dag er de glad de ikke visste at attpåklatten sannsynligvis aldri blir voksen. For dem vil livet som småbarnsforeldre neppe ta slutt.

Ingen forvarsler

– Om noen under svangerskapet hadde sagt oss hva som var i vente, er jeg neimen ikke sikker på hva vi hadde gjort, innrømmer Synnøve

Sivertsen, kjent for flere gjennom bloggen «Sol og skyer». Der forteller hun om hverdagen med et psykisk utviklingshemmet barn, om gleder og bekymringer, samt egne og andres tanker om fosterdiagnostikk og redselen for sorteringssamfunnet.

Hun sitter i voksensenga inne på Solvårs sove- og lekerom. Rundt oss klatrer, danser og hyler seksåringen av pur glede mens hun presenterer oss for innholdet i lekekassen: Postmannen Pat, dragen Kosinus, Tomas-toget, bamser, kaniner, baller og en armløs, naken dokke av plast.

– Oåj sin, forklarer hun gang på gang og smiler over hele fjeset.

– Ja, Solvår sin, oversetter mamma og smiler med.

Denne høsten begynte Solvår i første klasse ved Rosten skole i Trondheim. For få år siden trodde ikke foreldrene at de ville oppleve en slik merkedag.

– De første to-tre årene utviklet Solvår seg så sakte at vi nesten ikke hadde forventninger om noe som helst. Hun verken snakket,

krabbet eller gikk. Men jenta vår har heldigvis alltid vært blid og snill, og veldig lett å være glad i, understreker mamma.

Svangerskapet gikk normalt. Under den vanlige ultralydundersøkelsen i uke 18 så alt ut til å være i orden. 31. mars 2008 ble familie og venner varslet om at et friskt og velskapt barn var født.

De første krampene

Seks uker etter fødselen kom det første varslet om at noe ikke stemte. En morgen mens pappa stelte veslejenta, begynte plutselig den vesle kroppen å riste. «Det er noe rart,» sa han. «Nei da,» svarte mamma, som helst unngår unødige bekymringer, og skysset mann og barn til jobb og skole. Men utover dagen kom krampeanfallene tilbake, igjen og igjen.

– Det var forferdelig. Som i et lynglimt så jeg for meg at det var Solvårs begravelse og ikke barnedåp vi måtte planlegge, husker Synnøve.

Ved St. Olavs Hospital ble jentas reaksjoner tatt på største alvor. Hun ble nøye undersøkt, og gjennomgikk blant annet en EEG-sjekk. Under denne sjekken fikk hun et nytt anfall, og spesialistene konkluderte med at hun hadde epilepsi i en ellers frisk hjerne. Hun fikk epilepsimedisin.

Anfallene forsvant, og foreldrene trodde ennå en stund at de hadde en «normal» baby. Men snart så de at datteren ikke utviklet seg som andre og at noe langt alvorligere enn epilepsi feilte henne.

Opp gjennom årene har Solvår vært gjennom en rekke tester og utredninger uten at noen er i stand til å fastsette en diagnose. Trolig skriver avvikene seg fra en ikke arvelig genmutasjon.

– Sånt skjer av og til, og vi har ingen grunn til å være sint på noen, sier foreldrene. De har akseptert at datteren er psykisk og fysisk utviklingshemmet. Men at hennes liv skulle være av mindre verdi av den grunn, vil de ikke være med på.

Tvers gjennom lykkelig

– Solvår er tvers gjennom trygg og lykkelig og ser ut til å være overbevist om at alle er glad i henne, sier moren og gløtter ned mot datteren, som akkurat er i ferd med å klemme nesen flat mot et stort speil mens hun smiler lenge og henført til sitt eget bilde.

– Solvår elsker å speile seg. Skryt og oppmerksomhet betyr også mye. Det er nesten utrolig hva hun får til bare hun belønnes med et begeistret «Yeah!», humrer pappa. Samtidig er han tydelig på at datteren er svært krevende. Hun behøver nesten konstant tilsyn. Enkelte netter er hun så urolig at foreldrene bytter på å sove i samme rom som henne. Søsknene, Ellisiv (15) og Trygve (13), tar også mye mer ansvar for lillesøsteren enn om hun hadde vært en «vanlig» jente på seks år.

Før Solvår ble født, kjente familien ingen barn med alvorlige fysiske og psykiske handikap.

– Og det vi ikke har kjennskap til, virker ofte svært skremmende, sier Synnøve og innrømmer at hun av og til tillater seg å tenke: «Enn om jeg tidlig i svangerskapet hadde fått vite hva som var i vente?»

Hun antar hun ville ha fokusert på det negative og vanskelige. Den gang visste hun ingenting om at barn med store handikap kanleve fullverdige liv og være til stor glede for sine omgivelser.

– Med hånden på hjertet vet jeg ikke om jeg ville ha valgt å fullføre svangerskapet. Heldigvis slapp jeg å ta det valget. Det er jeg svært takknemlig for. Å forestille seg et liv uten Solvår er umulig.

– Jeg tror ikke at vi som familie ville vært lykkeligere uten henne. Tvert om. Solvår har forandret oss. Vi har andre verdier og verdsetter andre sider ved livet i dag, sier Synnøve.

– Jeg blir skikkelig provosert når noen synes synd på oss fordi vi har et barn som Solvår. Det er slett ikke synd på oss. Vi har noen utfordringer i livet vårt, i likhet med svært mange andre. Verre er det ikke, sier hun.

Tenker på Downs-barna

Synnøve Sivertsen følger mye med i debatten rundt fosterdiagnostikk og menneskeverd. Downs-barna opptar henne særlig, trolig fordi de fleste Downs-barna hun møter virker mye mer velfungerende enn Solvår. Forslaget om å tilby ultralyd i uke 12, samt den nye blodprøvetesten (NIPT), kan føre til at barn med Downs syndrom ikke blir født. I Danmark fødes nesten ingen Downs-barn mer.

I 2012 ble det født 49 barn med Downs syndrom i Norge. Tallet har aldri vært lavere.

Samme år ble det abortert 69 foster med Downs syndrom. Ni av ti av dem som får vite at fosteret har Downs syndrom, velger å avbryte svangerskapet.

– Ofte virker det som om det er hensynet til foreldrene og slitet de kan bli utsatt for som mor og far til et handikappet barn, som veier tyngst. Fokus rettes i liten grad mot livet og livskvaliteten til barnet. Men Solvårs livskvalitet og livsglede er åpenbar for alle som møter henne. Selvfølgelig ønsker ingen å føde et barn som er dømt til et liv med store smerter. Men å bli foreldre er uansett et sjansespill. Barna våre kan bli utsatt for sykdom og skader på flere stadier i livet, påpeker hun.

Synnøve og Edvard Sivertsen prøver å tenke minst mulig på framtida. De konsentrerer seg heller om det som skjer her og nå. Det siste året har mye handlet om Solvårs skolestart. Med god hjelp fra barnehage og skole har de fått til en myk overgang.

– Solvår har liten evne til å tenke abstrakt. Å forklare henne hva som skal skje, er vanskelig, sier Synnøve, som tror at datteren brukte mye krefter på å finne ut av tingene de første dagene på skolen. Hjemme på ettermiddagene var seksåringen uvanlig sur og grinete. Men etter et par uker kom det vanlige humøret tilbake.

Hva som skjer med Solvår senere i livet, vet ingen. Foreldrene håper at hun vil utvikle seg videre i sitt eget tempo, som hittil.

– Mye har skjedd på få år, fra hun som treåring bestemte seg for å reise seg opp og gå. Ennå har hun nokså dårlig balanse, men hun elsker å løpe, sier mamma.

– Ja, springe, springe, ler Solvår, mens hun haler og drar, først i mamma, så i pappa.

Mye hjelp å få

Far og datter forsvinner ut på kjøkkenet og starter middagsforberedelsene. Solvår rasper gulrøtter og får hjelp av Ellisiv og Trygve. Et kjapt matlagingsspill på nettbrett rekker søsknene også før potetene er ferdigkokt. Solvår er svært glad i mat, både i ekte og elektronisk versjon.

Til foreldre som står foran det forferdelig vanskelige valget

om å bære fram et barn med avvikende utviklingstrekk, vil Synnøve og Edvard si at et handikappet barn er som andre barn: Det gir deg både sorger og gleder. Viktig å vite er det også at mye hjelp er å få. Først og fremst fra venner og familie, men også fra Nav, kommunen og andre offentlige instanser.

– Du blir ikke overlatt til deg selv den dagen du står der med et funksjonshemmet barn, understreker Synnøve.

Familien er i dag innvilget både avlastning og omsorgslønn på 16 prosent (av full stilling), slik at mor kan ta litt fri fra lektorjobben ved KVT. I garasjen står flere transportmidler fra hjelpemiddelsentralen. Støttetiltakene fra det offentlige går riktignok ikke alltid på skinner. Men med litt innsats og litt masing løser det meste seg,

som da Trondheim kommune plutselig la ned tilbudet om terapiridning, som Solvår likte så godt.

Da måtte foreldrene selv ta ansvar for treningen i en periode, men nå er ridetilbudet igjen lagt inn i Solvårs opplæringsplan og organisert som en del av skoledagen hennes.

Rytter med balanse

Forrige torsdag fikk Ukeadressa følge med da seksåringen og skoleassistent Beate Engesbakk la kursen mot Stall Stokkan på Rødde der ponnien Benny venter trofast.

– Springe, springe, jubler seksåringen begeistret mens hun og hesten utstyres for dagens dyst. Litt etter sitter hun rakrygget i salen og kikker seg selvsikkert omkring som om alt av balanseproblemer er ute av verden.

Og Benny lunter godmodig av gårde. Han kjenner allerede lukta av belønningen: Gulrota i Solvårs jakkelomme.

Den vesle avskjedsseremonien med gulrotknasking er et av ukas høydepunkt for begge to.

Frykter sorteringssamfunnet

En enkel blodprøve av mor kan avsløre om fosteret har alvorlige feil og mangler.

Genetikere og etikere over store deler av verden diskuterer nå om alle gravide skal få tilbud om den nye testen som går under forkortelsen NIPTeller NIPD. Universitetssykehuset i Nord-Norge har allerede som første norske sykehus søkt om å få bruke testen som er tilgjengelig i flere land, blant annet i USA, England og Tyskland. Snart følger trolig også Danmark og Sverige.

Statlig sortering

Nestleder i Bioteknologirådet og professor i etikk ved NTNU, Bjørn Myskja, påpeker at denne debatten langt på vei dreier seg om plassen mennersker med Downs syndrom skal ha i fremtidens samfunn. Han er redd et tilbud om å teste fosterets gener i mors blod tidlig i svangerskapet kan føre til en uønsket statlig sortering av mennesker. Men han mener det er vanskelig å begrunne et nei til en ny test som er sikrere og mer risikofri enn dagens testmetoder, bare fordi den vil gjøre det lettere for den enkelte å velge bort foster med uønskede egenskaper.

– Norske politikere har bestemt at det er den gravide selv som bestemmer om hun vil abortere et foster før tolvte uke av svangerskapet. Ingen krever at den gravide skal gjøre rede for sin beslutning overfor andre. Storsamfunnet aksepterer at valget er hennes, fordi det er hennes liv som er i spill, sier Myskja, som poengterer at det nettopp er denne serien av moralsk akseptable enkeltbeslutninger blant gravide kvinner som kan føre til at vi på samfunnsnivå får en uønsket utsortering av mennesker med Downs syndrom.

Et fattigere samfunn

– Hvis det store flertallet av gravide tar en blodprøve som viser om de bærer et barn med Downs syndrom, innenfor grensen for selvbestemt abort, vet vi at antallet selektive aborter øker og antallet Downs-mennesker i samfunnet minker. I praksis vil en positiv Down-test ha abort som sin innebygde konklusjon, fastslår Myskja. Han minner også om at det er politisk enighet her i landet om at vi ikke skal sortere bort mennesker med Downs syndrom.

– Vi mener at Downs-barn har livets rett, og at vi får et fattigere samfunn om de forsvinner, sier etikkprofessoren, og fortsetter:

–De færreste ønsker at dagens lov om selvbestemt abort blir endret. Men en ny teknologisk virkelighet som innebærer at vi enklere kan skaffe oss opplysninger om fosterets helsetilstand, vil med dagens abortlovgivning, føre til et sorteringssamfunn, nesten uten mennesker med Downs syndrom.

– Vi overlater til den gravide å bestemme om hun vil ha et barn av denne typen, sier professoren.

Han synes det er viktig at denne debatten holdes levende fram mot Stortingets behandling av en ny og revidert utgave av bioteknonlogiloven.

Etisk vanskelig

Seksjonsoverlege Torbjørn Moe Eggebø ved Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM) ved St. Olavs Hospital i Trondheim ønsker å ta i bruk den nye NIPT-testen for i første omgang å sjekke blodtypene til fostrene til kvinner som er Rhesus negative. En slik bruk av testen er ansett som etisk uproblematisk.

– Å bruke testen for å sjekke om et foster har kromosomavvik som Downs syndrom, skaper helt andre etisk vanskelige problemstillinger, sier han og påpeker at det ikke finnes enkle svar på om Norge bør bruke testen til dette formålet. –Men ingen kan hindre kvinner i å sende blodprøver til testing i utlandet. NSFM tror derfor ikke det er hensiktsmessig å forby slik testing i Norge, sier Eggebø, som understreker at leger og jordmødre innenfor svangerskapsomsorgen må ha god kunnskap om den nye testen for å kunne veilede kvinner som har latt seg teste.

– Det er kvinnene selv som bør bestemme om de vil ta testen eller ikke, sier han.

Ultralydundersøkelse i uke 12 av svangerskapet blir i dag bare gitt til kvinner med økt risiko for fosteravvik. NSFM ønsker at dette tilbudet skal utvides til alle kvinner som ønsker en slik undersøkelse. NIPT kan brukes som en tilleggsundersøkelse.

Mye fokus på Downs

– Under diskusjonen om tidlig ultralyd har muligheten til å påvise Downs syndrom fått altfor mye fokus. Ultralydundersøkelsen gir mye annen viktig informasjon om svangerskapet, særlig om tvillingsvangerskap, sier Eggebø, og minner om at NIPT-testen muligens på sikt kan utvikles til å forutse risikoen for langt flere av våre fremtidige sykdommer. og poengterer at NIPT-testen aldri kan erstatte en fosterdiagnostisk ultralydundersøkelse.

Eggebø ser ellers for seg at den nye NIPT-testen på sikt kan gi langt flere svar om den enkeltes helserisiko.

– Kanskje blir det allerede på fosterstadiet mulig å forutsi hvilke sykdommer vi risikerer å få, som f.eks. hjerteplager, diabetes eller kreft. Informasjon som gjør at vi kan unngå sykdom, vil være nyttig, men denne kunnskapen kan også skape bekymring. Det er ikke sikkert alle vil vite hvor stor risiko man har for å bli syk senere i livet, sier han.

Stortingspolitikerne som skal ta stilling til den kommende revisjonen av bioteknologiloven står overfor mange vanskelige dilemma. Men først skal Helsedirektoratet og Bioteknologirådet gi sine råd, både om bruken av NIPT og de øvrige forslagene til endringer av bioteknologiloven. De blir neppe ferdige med sine vurderinger før i juni 2015. Neste høst får Stortinget forslaget til revisjon av bioteknologiloven på sitt bord.

Søskenlek: Solvår og storesøster Ellisiv leker gjemsel. Solvår ler av glede når hun oppdager søsteren bak kjøkkenbenken. Foto: terje visnes, ADRESSEAVISEN
Skolejente: Fra i høst er Solvår førsteklassing ved Rosten skole i Trondheim. Men innimellom blir timene litt kjedelige. Da går hun og spesialpedagog Margit Holden Osen ut i «gata» og kaster ball. Foto: terje visnes, ADRESSEAVISEN
Sammensveiset: Synnøve og Edvard Sivertsen er takknemlig for at de ikke fikk beskjed om at noe var feil med attpåklatten som var på vei. Solvårs søskene Ellisiv og Trygve er glad for at søsteren er som hun er. Foto: terje visnes, ADRESSEAVISEN
Terapitur: En time hver uke besøker Solvår Sivertsen ponnyen Benny og Stall Stokkan på Rødde. Her får de begge assistanse av skoleassisten Beate Engesbakk og rideterapeut Hilde Tokstad. Foto: terje visnes, ADRESSEAVISEN
Kaffekoker: Solvår kan bli litt redd sterke lyder, men når hun selv får delta, og sette i gang bråkete kjøkkenmaskiner, går alt mye bedre. Her tar far og datter felles grep om kaffemaskinen, men Solvår ville visst helst ha gjort alt sammen selv. Foto: terje visnes, ADRESSEAVISEN
Utetid: Mens de andre førsteklassingene selv tar på seg utesko og uteklær trenger Solvår ennå hjelp av spesialpedagog Margit Holden Osen både til påkledning og mye annet. Foto: terje visnes, ADRESSEAVISEN
Alt borte: Solvår kaster fra seg sanden hun har i hendene og hyler begeistret. Både Ellisiv og Trygve synes det er koselig og morsomt å ha en lillesøster som Solvår. Foto: terje visnes, ADRESSEAVISEN