Hun var totalt uforberedt.
Faresignalene hadde vært der en stund: flekkene foran øyet og smertene over hele øyeeplet. Hun følte seg glemsk og til tider forvirret.
Likevel kom det som et sjokk da hun over natten mistet synet på høyre øye. Da hun våknet om morgenen, så hun kun et lyst, litt grått, felt. Hun lot som ingenting for ikke å skremme datteren. Men alarmen gikk hos fastlegen, som sendte henne videre til øyespesialist. Han fant en synsnervebetennelse og uttalte ordene for første gang: Han trodde det kunne være MS, men hun måtte tilbake for å få en endelig diagnose.
Ute på parkeringsplassen ved St. Olavs Hospital strømmet tårene i høstregnet. To måneder senere, like før julen 2012, fikk hun diagnosen fra nevrologene: multippel sklerose. Hun husker ingenting fra den julen.
Elisabeth Foss Tjelle var 31 år og hadde hovedansvaret for datteren Isa.
Hvordan ville livet bli nå?
Krevende hverdag
– Isa. Nå må du stå opp.
Med rolige bevegelser tar Elisabeth rundstykkene ut av ovnen og fisker ut pålegg fra kjøleskapet. Kroppen har ikke kommet helt i gang. To og et halvt år er gått siden hun fikk diagnosen. Synet på høyreøyet fikk hun tilbake etter et par måneder. Pasienter med attakkvis MS, som Elisabeth har, kan få utbrudd som tap av syn, hørsel, hindret hudfølelse eller at det blir vanskelig å styre deler av kroppen.
Denne morgenen tripper en smørblid Isa inn i stua. Sjuåringen graver ansiktet inn i den myke pelsen til Indu (1) og klapper på Saga (10) før hun smetter på plass ved kjøkkenbordet. Tre fletter med fargerike hårstrikk danser rundt hodet når hun snakker og ler, spiser og klemmer på moren.
– Jeg er mammaen til Indu, sier Isa og klapper huskyen, mens Elisabeth skriver «Ha en fin dag» med rosa tusj på matpakken.
– Hun er verdens største pyse, sier Elisabeth om hunden, som elsker druer, men hater å bli skitten og våt.
– Og hu fis i søvne! kommer det fra Isa.
De ler. Etter frokost og tannpuss stables to- og firbeinte inn i den sorte firehjulstrekkeren. Det blir for anstrengende å gå de 500 meterne bort til Breidablikk skole på Heimdal i dag. Nok en gang er de for sent ute.
– Jeg måtte si fra til skolen hvorfor vi kom for sent hver bidige dag. At det er min feil, ikke hennes, sier Elisabeth.
Morgenene er verst. Hun føler seg like sliten når hun våkner som da hun la seg. Kroppen har jobbet på høygir hele natten. Ryggen, armene og beina er stive. Hun tar smertestillende og sovetabletter for å få hvilt nok i løpet av natten. Uten dem kan hun våkne mellom klokken to og fire og kjenner hvordan det dunker og brenner i kroppen.
MS angriper selve sentralnervesystemet og fører til ødeleggelse av isolasjonslaget rundt nervetråder i hjernen og ryggmargen. Rundt 10 000 nordmenn lever i dag med den kroniske sykdommen, cirka 7000 av dem er kvinner. Forskerne har ikke svar på hva MS skyldes, men årsaker som lavt nivå av D-vitamin og virusinfeksjon (som kyssesyken) nevnes. Man vet heller ikke hvorfor Trøndelag og Møre og Romsdal har den høyeste forekomsten i landet.
Da det første sjokket etter diagnosen hadde lagt seg, falt også mye på plass for Elisabeth. Den konstante utmattelsen over tid fikk en forklaring. Det at hun stadig tråkket over på høyrefoten. Og at høyrebeinet nektet å adlyde i slalåmbakken den gangen i Åre. Alle infeksjonene og de stikkende smertene i ryggen. De gangene hun sovnet etter jobb klokken 16, og sov til neste dag.
Eller da hun måtte svinge av veien og sove i tre kvarter midt på lyse dagen.
– Det kjentes som om jeg hadde femten sandsekker på øyet, forteller hun og griper etter tekoppen. Det kommer et grynt fra Indu, som sover under bordet.
Daglig kamp
Hun gruet seg til hvert eneste sprøytestikk da hun gikk på medisiner som bremser utviklingen av sykdommen. Annenhver dag i halvannet år satte hun injeksjoner på seg selv, i magen, lårene eller armene. Etter injeksjonene fikk hun influensalignende symptomer i rundt ett døgn. Feberen herjet, kroppen verket og utmattelsen ble verre. Med store mengder smertestillende måtte hun søke dispensasjon for å kjøre bil. Det verste var likevel utmattelsen. Etter tannpuss om morgenen kunne hun bli sittende på dolokket i en halvtime for å samle krefter. Hvordan hun fikk det til å gå rundt hjemme på den tiden, aner hun ikke.
I juni i fjor sa hun stopp. Hun orket ikke bivirkningene fra medisinene lenger.
– Da hadde jeg fulgt alt nevrologene hadde foreslått til punkt og prikke. Jeg hadde tatt bremsemedisiner hver dag og gikk på tre typer smertestillende. Jeg kjente meg neddopet, sløv, likegyldig og kald. Jeg synes det var uforsvarlig å ta så mye medisiner.
33-åringen har fått tilbud om en ny type bremsemedisin i tablettform, noe hun foreløpig ikke har tatt stilling til. Hun er redd for bivirkningene. I stedet ønsker hun å gå drastisk til verks for å bli frisk. I ett år har hun grublet over stamcellebehandling (HSCT), etter at en bekjent fortalte henne om tilbudet som har hjulpet flere MS-syke tilbake i jobb og normalt liv.
– Jeg slo det fra meg tvert. Det koster så mye, jeg har ikke en halv million. Men så har jeg kvernet på det i ett år ...
Stamceller er kroppens moderceller, som blant annet sørger for å reparere skader og vedlikeholde vev i kroppen. Behandlingen innebærer at man trekker ut blodstamceller fra kroppen. Disse føres tilbake i blodet og bygger opp et nytt immunsystem. Pasientene får også cellegift som slår ut immunsystemet, og må ligge på isolat i minst én uke etter inngrepet på grunn av infeksjonsfare.
I Norge har tre personer blitt behandlet i et pilotprosjekt ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen. Nå diskuteres etableringen av et nytt nasjonalt tilbud.
Nye norske kriterier krever blant annet at MS-syke som vurderes for behandlingen må ha gått på to ulike typer bremsemedisiner, og likevel være rammet av utbrudd. Ifølge MS-forbundet har nesten 40 pasienter i Norge reist til land som Sverige, Russland, Tyskland og Italia for å få gjennomført denne behandlingen. En større studie fra USA i samarbeid med Universitetet i Uppsala viser at nesten alle 145 stamcellebehandlede MS-pasienter opplever en stor forbedring i livskvaliteten etter stamcelletransplantasjon. I Sverige hadde 87 prosent av 48 stamcellebehandlede MS-pasienter ingen nye utbrudd ved fem års oppfølgning. Flere norske nevrologer mener imidlertid at man ikke vet om denne behandlingen er mer effektiv enn de nyeste bremsemedisinene, da det ikke finnes en sammenlignende studie. En slik studie er ventet først om fire år.
Samler inn penger
Nevrolog Tor Johansen og MS-sykepleier Eva Binici ved St. Olavs Hospital bekrefter Elisabeths sykdomsforløp. De har rådet henne til å forsøke en annen type bremsemedisin, tablettbehandlingen Tecfidera.
– Det finnes flere typer gode bremsemedisiner i dag, og vi har skreddersydde opplegg til den enkelte. Men sånn har det vært gjennom alle tider, at når det kommer et nytt produkt som roses veldig, vil noen prøve det, sier Binici.
MS er en veldig individuell sykdom, der forløpet kan variere sterkt fra pasient til pasient.
– En pasient kan leve et nesten normalt liv til tross for et par MS-utbrudd, mens andre kan oppleve en aggressiv variant med hyppige utbrudd som kan gi varige mén, fordi man ikke får hentet seg inn igjen mellom utbruddene, sier Johansen.
Elisabeth oppfyller ikke kriteriene for stamcelletransplantasjon i Norge, men undersøker nå mulighetene med utenlandske sykehus. Ikke mange har visst om sykdommen hennes. Før påske valgte hun likevel å fortelle, i håp om å få samlet inn penger til en stamcellebehandling. Hun er overveldet over reaksjonene og tilbakemeldingene på bloggen, Facebook og innsamlingssiden der folk kan sette inn penger. Nettsiden vil sette inn midlene direkte til et sykehus, dersom behandling blir aktuelt.
– Det føles utrolig nedverdigende å være nødt til å be om penger slik. Jeg hadde håpet staten kunne dekke det. Samtidig må jeg ty til folkefinansiering hvis dette skal skje, sier hun.
– Jeg vet at hvis jeg i det hele tatt skal bli vurdert i Norge, må jeg begynne på bremsemedisiner igjen. Men jeg vil ha svar på om bivirkningene er til å leve med. Er det overkommelig for hverdagslivet? Jeg har vurdert langtids- versus korttidsvirkninger. For min del er det viktigere at jeg fungerer nå, mens Isa er liten, enn at jeg er på felgen over tid. Jeg har ikke råd til å være dårlig et halvt år nå, det kan ta et halvt år før kroppen venner seg til nye bremsemedisiner.
I mellomtiden har sykdommen fritt spillerom. MS er en irreversibel sykdom. Skadene nervesystemet blir utsatt for etter angrep, er uopprettelige. En MR-undersøkelse på sykehuset i februar viste ny MS-aktivitet i hjernen.
– Du vil bli dårlig i flere måneder også etter stamcellebehandling?
– Jeg vet, det har vært en vanskelig vurdering. Jeg tenker det er bedre å bruke et halvår på å faktisk kunne bli frisk enn å bruke et halvt år på å unngå å bli dårlig. Jeg vet at stamcellebehandlingen er hard, og at det er en liten sjanse for at det kan gå dårlig. Jeg vet at det er et smertefullt inngrep med risiko for smitte og infeksjoner i flere måneder etterpå, fordi immunforsvaret er nede.
– Hva hvis du ikke oppfyller kriteriene for behandling i andre land?
– Hvis absolutt alt skulle falle gjennom, vil alle pengene gå til MS-forbundet, øremerket til forskning.
Landsdekkende tilbud
Professor Lars Bø ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS håper at det nå vil bli en landsdekkende stamcellebehandling i Norge. Etter kriteriene vil tilbudet være forbeholdt personer med sterke MS-angrep til tross for at de har tatt bremsemedisiner.
– Stamcellebehandling er forebyggende behandling. Vi kan håpe at den i beste fall stopper MS-utviklingen helt, eller at det ikke skjer nye attakker.
– Er det ikke et poeng å foreta transplantasjonen så tidlig som mulig for pasientene, siden skaden etter angrep ikke kan reverseres?
– Det er den vanskelige vurderingen for pasienten og behandleren. På den ene side har sterkere behandling som stamcellebehandling større risiko. På den annen side virker behandlingen best hvis man får gjennomført den tidlig. Det er en vanskelig avveining mellom risiko og hvor sterk behandling en skal gi.
– Noen MS-pasienter mener norske nevrologer er konservative når det kommer til slik behandling?
– Dette er ikke standardbehandling i USA eller Europa, heller. Sverige bruker faktisk metoden relativt mest. Norske nevrologer skiller seg ikke ut på verdensbasis, men begrenset dokumentasjon har gjort at enkelte har vært tilbakeholdne. Det er naturlig, da dødeligheten fra de første årene fra 1995 til 2000 var på sju prosent. Nå er den på 0,5 prosent, så risikoen er blitt mye lavere.
Livet før og nå
Det kjennes som et annet liv, det hun levde før. Da datteren var hos faren annenhver helg, var Elisabeth ute med venner, på konserter på Blæst og middager hos venner. Diskusjoner, øl, latter og musikk. Omgangskretsen har skrumpet inn i takt med at sykdommen har tatt større plass. Nå er det klare, faste rutiner som gjelder for at hverdagen skal gå i hop. Hun står opp halv åtte, lager frokost, kjører Isa på skolen og videre til marka der hundene luftes i én til to timer.
– Jeg må gjøre alt i én smell og bruke energien effektivt mens den er der.
Klokken 21.30 kryper hun til køys, men i motsetning til de fleste andre er hun enda mer sliten om morgenen enn da hun la seg om kvelden.
Ensomheten som følger med sykdommen var hun ikke forberedt på.
– Du blir isolert på en helt annen måte. Du kommer deg ikke ut blant folk, og det er begrenset hvor mange ganger folk orker å spørre om du blir med på aktiviteter. Det er en kamp. Det tror jeg det er for de aller fleste med MS.
I romjulen forsøkte hun seg på et gjensyn med livet slik hun levde det før. Elisabeth ble med venner på pub. De skulle ta en øl og høre på en rolig konsert. En halv øl ut i konserten ble hun dårlig. Hun måtte kaste opp og dro rett hjem. Gulvet i lokalet var skjevt, det var mange mennesker, varmt og mye støy. Inntrykkene ble for overveldende. I den perioden hadde hun også sitt foreløpig siste MS-utbrudd, med smerter som strålte gjennom hodet og en sur smak som veltet opp i munnen.
En kamp
Store folkemengder, klesbutikker med høy musikk og masse folk er mildt sagt blitt en prøvelse.
– 17. mai og avslutninger på skolen er det verste, men jeg kan ikke la være å dra heller. Da ligger jeg rett ut de neste to dagene.
Den dårlige samvittigheten gnager. Hun skulle gjerne vært en mer lekende mamma. En som orker å leke på gulvet og følge datteren på ulike aktiviteter etter skoletid. Men hun må priortere knallhardt, og da kommer lekser og middag først. Da hun fikk diagnosen, ble hun 100 prosent ufør og sluttet i jobben på Heimdal Rør.
– Jeg måtte velge mellom å jobbe eller å ta meg av Isa. Jeg prøvde desperat å få til begge deler, men ble en sofa-mamma. Det er mitt såreste punkt. Men det var også et stort nederlag å ikke kunne jobbe. Jeg følte meg som en stor byrde for samfunnet, sier Elisabeth.
– Jeg setter stor pris på hver eneste dag. Samtidig føles det som en kamp som aldri tar slutt: Nav, økonomien, hjelp til avlastning. Når blir det fred å få?
Isa har nå fått utvidet samværet med faren, som bor på Orkanger. Tor Ole Byberg er gitarist i metallbandet Triosphere og jobber nå med å arrangere en støttekonsert. Elisabeth er også i dialog med kommunen. Tilbudet om hjemmehjelp til 190 kroner i timen har hun ikke råd til. Etter uførereformen som trådte i kraft ved nyttår, har hun gått fra å betale nær 1800 kroner til 5800 kroner i skatt per måned.
– Jeg hadde forsikret alt, ungen, bikkjene, huset. Alt, bortsett fra meg selv. Nå betaler jeg 1800 kroner ekstra i måneden, men forsikringen dekker ikke noe MS-relatert. Skjer det noe med meg, står Isa økonomisk trygt. Skulle hun også få MS, er det dekket i hennes forsikring.
Vil ha livet tilbake
Følelsene har svingt, fra depresjon til sinne.
– Men jeg har aldri tenkt at det er urettferdig at jeg har fått MS, for dette unner jeg ingen andre å få.
Hun avviser ikke at hun vil starte på bremsemedisiner igjen, men først vil hun undersøke stamcellebehandlingen. Hun vil bli frisk, få livet sitt tilbake.
– Jeg gir ikke opp. Går det flatt på trynet, så er også det en erfaring. Jeg er sta, men vil veldig gjerne få til ting.
Få har visst at hun lever med den kroniske sykdommen.
– Den dagen jeg fikk diagnosen ringte jeg nærmeste familie og venner. Halvparten tok kontakt senere og lurte på hvordan det gikk, resten hørte jeg ikke noe fra. Kanskje er de redde for å ringe og si feil ting, eller at jeg skal begynne å gråte.
– Hva tenker du om det?
– Jeg er veldig redd for å bli bitter. Men på de mørkeste dagene … Det er veldig overveldende når de dagene kommer. Du vet at du ikke blir bedre, bare verre. Å skulle stå opp og leve et normalt liv hver dag og vite det … Det er tøft. Hadde det ikke vært for Isa tror jeg ikke at jeg hadde sittet her nå. Jeg hadde ikke maktet det.
Noen ble nok overrasket da de hørte at hun var syk. «Du ser jo så bra ut», sier de. De skulle bare sett henne fra innsiden.
– Det er en usynlig sykdom. En sykdom som kan svinge fra dag til dag. Ensomheten ligger også i at vi er mange som har MS, men alle har det forskjellig.
Hun skammer seg når hun parkerer på handikapplass, enda hun har tillatelse. Hun prøver å unngå det om hun orker, for å slippe blikkene. Hun ser jo frisk ut. Ifølge MS-sykepleier Eva Binici ved St. Olavs Hospital er dette en gjenganger blant MS-pasientene.
– De lever med en uforutsigbar sykdom. I tillegg opplever mange at resten av samfunnet ser ned på dem, de blir mistolket og mistrodd. Mange sier at det hadde vært enklere med en brukket fot, for da ser alle det, sier sykepleieren.
Vil selge lekene
Høyrehånda kan slippe tallerkener og velte kopper. Elisabeth merker ikke at det glipper før det er for sent. Hun vet ikke når eller hvor det neste angrepet kan komme. I en fot? I begge? Vil hun bli lam? Må hun da sette inn en heis i trappen i gangen? Må de flytte?
– Det er veldig sårbart for oss begge.
– Hvor mye har du snakket med datteren din om dette?
– Jeg har kanskje fortalt henne for mye. Det blir veldig tett når det bare er oss to. Hun har sagt at hun vil lage en bod og selge de lekene hun ikke bruker for å hjelpe mamma. Det er hjerteskjærende.
33-åringen har endret seg mye de siste årene.
– Det er først når du har mistet, at du også får alt, sier Elisabeth.
– Til tross for at jeg har mistet jobb, venner, omgangskrets og hobbyene mine som hest og fotografering, har jeg blitt veldig mye bedre kjent med meg selv. Jeg har blitt min egen klippe.