St. Olavs Hospital er et av få sykehus som tilbyr apomorfin til parkinsonpasienter.

Norges Parkinsonforbund krever at dette legemidlet blir tilgjengelig over hele landet. Forbundet er i gang med å lage film om Bjørn Olav Soknes (58) som ble introdusert for apomorfin rett før påske. Hensikten er å få gjennom at alle sykehus må tilby slik behandling. Forbundet mener apomorfin er veien ut av isolasjon for mange.

De siste årene har Soknes stupt i seng etter Dagsrevyen. Men denne påska spilte han brettspill og var sosial med familien utover kveldene. Parkinsons sykdom innebærer at kroppen slutter å lage dopamin, signalstoffet som får hjernen til å kommunisere med musklene. Soknes har tatt dopamin i tablettform i flere år, og nå varer ikke virkningen lenger helt til neste gang han kan ta ny dose. Hjernen sier «gå», men signalet som skal gå til musklene blir bare svakere og svakere. Bjørn må sette seg ned. Han er på vei mot «av»-modus. Risikoen er at kroppen slår seg av før medisinen begynner å virke.

LES OGSÅ (kronikk): Sats på hjerneforskning

Kroppen slår seg av

- I februar hadde jeg et par uheldige episoder der jeg ble helt paralysert i full offentlighet. Du blir rett og slett stående der, ute av stand til å gjøre noe. Når du kjenner at kroppen begynner å stenge ned og du befinner deg ute blant folk, fyker stressnivået i været. Stress forbruker dopamin og fremskynder og forsterker nedstengningen. Jeg har en rimelig sterk psyke, men dette gjør at du ikke føler deg som et fullverdig menneske lenger. Dessverre har det ført det til at jeg holder seg unna sosiale situasjoner, forteller Bjørn Olav Soknes (58).

Hurtigmedisin

Etter anbefaling fra overlege Jan Aasly begynte Soknes med medisinen apomorfin rett før påske, i tillegg til de han tok fra før. Apomorfin tas i sprøyteform og virker langt raskere enn dopamintablettene som må gå den lange veien via fordøyelsessystemet og blodbanen, før virkestoffene når frem til hjernen. Nå har Soknes en slags penn, slik diabetespasienter bruker, og injiserer en dose når han kjenner at kroppen går mot nedstengning.

- Den nye medisinen trenger fem-seks minutter på å virke. Det holder for å unngå at kroppen går i «av»-modus. Jeg slipper de store svingningene. Først og fremst gir dette meg trygghet og mindre stress. Jeg ser frem til et mer sosialt liv, det har vært fryktelig lite av det en stund. Med bedre balanse mellom jobb og fritid, tror jeg også jeg vil gjøre en bedre jobb. Medisinen gjør at jeg sparer mer energi, sier Bjørn Olav Soknes.

Stor endring

- Forandringen har vært veldig stor, sier kona Marthe Welle Soknes.

- I påska har han vært oppe om kveldene. Vi har hatt besøk av barn og barnebarn og han har kost seg sammen med oss. Jeg kan ikke huske sist det hendte.

Jobben er viktig for Bjørn Olav Soknes. De første fem-seks årene med sykdommen gikk greit uten de helt store endringer i jobb og privatliv. Siden januar 2012 har han vært regionsjef i Norgeshus. Men i 2015 så han seg nødt til å trappe ned til 60 prosent og fikk fra januar i år ansvaret for en region med færre forhandlere. Han skryter av arbeidsgiverens imøtekommenhet.

I tillegg til medisinene, trener Soknes mye for å håndtere sykdommen. Han gjør yogaøvelser med tøyninger hver dag, deltar på organisert trening flere ganger i uka og går veldig mye.

LES OGSÅ (Pluss): Britisk enke gir 50 millioner til Mosers forskning

Søvn er vanskelig

For Bjørn Olav Soknes starter hverdagen når folk flest sover, i 02-03-tiden. Frem til klokka 05 sitter han stille i en stol. Så tar han dagens første medisindose og er klar for å komme i gang. For hver to og en halv time går effekten av medisinen ut og han beveger seg raskt mot «av»-modus. Det er dette pennen skal hjelpe mot.

- Det har gått litt bedre med døgnrytmen i påska. Håpet er at apomorfin kan bidra til at jeg får mer orden på nattesøvnen også. Det er slitsomt å være så mye våken om natta, sier Soknes.

Bjørn blir film

Før han skulle prøve ut apomorfin, ble han forespurt av Norges Parkinsonforbund som ønsket å lage en film om prosessen.

- Det ligger ikke helt for meg å blottlegge meg på denne måten, men jeg ble med fordi filmen kan skape mer forståelse for mennesker som rammes av parkinson og deres pårørende, forteller Bjørn Olav Soknes.

- For meg var dette helt nytt inntil overlege Jan Aasly ved St. Olavs Hospital fortalte om apomorfin. Fastlegene vet for lite om dette. Nå har myndighetene åpnet opp slik at man slipper å søke i hvert tilfelle om å bruke apomorfin. Derfor er det viktig at parkinsonpasienter som kan ha god nytte av det blir kjent med at medisinen er tilgjengelig.

Krever nasjonale retningslinjer

Alle nevrologiske avdelinger må få samme tilbud for parkinsonpasienter som St. Olavs Hospital har, krever Norges Parkinsonforbund.

- Det er en fallitterklæring at ikke flere pasienter får tilbud om denne behandlingen, sier Magne Wang Fredriksen, generalsekretær i Norges Parkinsonforbund.

- Medisinen har vært her lenge, er godt kjent blant legene, den er enkel å ta og vi vet at mange har svært god nytte av den. Det er merkelig at dette stort sett er et trondheimsfenomen. I Sverige, Danmark og Storbritannia brukes denne medisinen mye.

Generalsekretæren har jobbet for at Helsedepartementet skal lage nye nasjonale retningslinjer for behandlingen av parkinsonpasienter.

- Statsråden er godt kjent med situasjonen. Vi må få vekk ulikhetene og tilfeldighetene. Det har jeg godt håp om at vil skje, sier Fredriksen.

Ti i året

Overlege Jan Aasly ved St. Olavs Hospital har tilbudt apomorfin for noen parkinsonpasienter i nærmere 20 år. Årlig kommer omkring ti pasienter fra forskjellige kanter av landet til Trondheim for å få tilgang på denne behandlingen, enten med sprøyte Aasly har ingen forklaring på hvorfor det bare er St. Olavs og noen få andre sykehus i landet som tilbyr den. Han anslår at 20 prosent av parkinsonpasientene får sykdommen i avansert fase, og at halvparten av disse kan ha nytte av apomorfin.

- Apomorfin virker raskt og godt. Pasienter kan få høyere livskvalitet i mange år ved hjelp av denne metoden, sier Aasly.

Mot full stopp: Med små skritt og lut holdning nærmer Bjørn Olav Soknes seg grensen der kroppen stopper opp. Parkinsonsykepleier Sigrid Irene Andersen overvåker tilstanden for å finne riktig dosering med apomorfin for at Soknes skal unngå de dype dalene. Foto: Vegard Eggen
Jeg har en rimelig sterk psyke, men dette gjør at du ikke føler deg som et fullverdig menneske lenger. Dessverre har det ført det til at jeg holder seg unna sosiale situasjoner, forteller Bjørn Olav Soknes (58). Foto: Vegard Eggen