- Jeg får etterbehandlingen fordi jeg har stått på. Det er en seier, men det føles som en hul seier. Det har tatt mye tid og energi å kjempe for behandlingen. Det er energi jeg kunne ønske at jeg brukte på å bli bedre, sier Elisabeth Foss Tjelle.

Foss Tjelle reiste i slutten av januar til en privatklinikk i Mexico for å få stamcellebehandling for sykdommen MS. Hun var ikke aktuell for denne type behandling i Norge og samlet selv inn penger for å dra til utlandet. Adresseavisen har tidligere skrevet om Foss Tjelles behandlingsopplegg.

MS er en sykdom som angriper sentralnervesystemet. MS-pasienter kan få forskjellige symptomer som synsforstyrrelser, kraftsvekkelser i arm eller bein, balanseproblemer og tretthet. Under stamcellebehandlingen får man først cellegift før stamcellene som er tatt ut blir satt inn i kroppen igjen.

Foss Tjelle var tilbake i Trondheim i slutten av februar. Hun fikk etterbehandlingen for første gang for omtrent to uker siden. Hun skal ha etterbehandlingen annenhver måned det neste året.

LES OGSÅ (PLUSS): - Sykdommen har ikke tenkt å gi seg uten kamp, men det har ikke jeg heller

LES OGSÅ (PLUSS): Hun betaler selv MS-behandling i Mexico

- Etiske motforestillinger

Etterbehandlingen etter stamcellebehandlingen er omstridt. Foss Tjelle er den eneste som har fått den aktuelle medisinen i Norge fordi den ikke er godkjent som etterbehandling for stamcellebehandling. Det var Dagens medisin som først omtalte etterbehandlingen.

Overlege Geir Bråthen ved avdeling for nevrologi ved St. Olavs Hospital viser til taushetsplikten og kan derfor ikke kommentere saken til Foss Tjelle, men han bekrefter i en e-post til Adresseavisen at de gir denne etterbehandlingen til én pasient.

- Det er riktig at vi har gitt et løfte om oppfølgende behandling i velvillighet overfor en enkeltpasient, og at vi i ettertid har funnet det riktig å stå ved vårt løfte, til tross for både medisinsk-faglige og etiske motforestillinger. Det har her vært en samtidighetskonflikt med at spørsmålet om etterbehandling etter stamcellestøttet cellegiftbehandling i utlandet er blitt drøftet i det norske MS-fagmiljøet, skriver Bråthen i en e-post til Adresseavisen.

Her kan du lese historien om Foss Tjelles kamp for stamcellebehandling (PLUSS).

- Angrer ikke

Foss Tjelle har forståelse for at saken har vært utfordrende for legene.

- Jeg skjønner at helsepersonell har havnet i midten i denne situasjonen. Men når merker hvordan jeg er nå så angrer jeg ikke et sekund på det valget jeg tok. Jeg angrer ikke på kampen jeg har tatt, sier hun.

Foss Tjelle sier at hun har fått en bedre livskvalitet etter at hun kom tilbake fra behandlingsoppholdet. Hun var forberedt på at hun kom til å trenge mye hjelp fra familien den første tiden, men det har gått bedre enn hun trodde.

- Det går i bølger, men jeg synes symptomene er mindre merkbare. Utmattelsen som følger med sykdommen er borte. Jeg har tidligere vært redd for å gå tom for energi. Nå tester jeg ut grensene hver dag og så langt har jeg ikke blitt like sliten og utkjørt som jeg har vært tidligere. Jeg kan finne på mer sammen med datteren min Isa, går like lange turer og har mer overskudd til husarbeid, sier Foss Tjelle.

Flere norske nevrologer har stilt seg kritiske til stamcellebehandling. Det vises blant annet til at det ikke er god nok dokumentasjon på konsekvensene av behandlingen. En rapport fra Najsonalt kompetansesenter for helsetjenesten viser også at det er vanlig med alvorlige bivirkninger av behandlingen. Foss Tjelle angrer ikke på at hun dro til utlandet for å få behandlingen.

- Det er ikke sikkert at denne behandlingen fungerer for alle, men den har fungert for meg, sier Tjelle.

- Alvorlige komplikasjoner

Overlege Bråthen ved St. Olavs Hospital påpeker at det er en risiko for at pasienter kan få alvorlige komplikasjoner.

- Det er tidligere sett alvorlige komplikasjoner av behandling som påvirker immunsystemet etter stamcellebehandling. Det finnes en risiko for at pasientene blant annet kan utvikle andre, alvorlige autoimmune sykdommer. Hvor stor denne risikoen er, vet vi ikke. Ved å bistå med en behandling vi i utgangspunktet ikke mener er riktig, blir vi medansvarlig for behandlingen og også for eventuelle komplikasjoner av den. Det er et sentralt etisk prinsipp å ikke utsette pasienter for unødig risiko. Ved å gi et medikament som påvirker immunsystemet i etterkant av en stamcellestøttet cellegiftbehandling påtar vi oss et stort ansvar, skriver han.

Han mener at ved å bistå med en etterbehandling overtar St. Olavs Hospital mye av ansvaret for behandlingen som er gitt i utlandet.

- Når vi i utgangspunktet ikke mener at dette er riktig behandling, synes vi det blir galt, skriver han.

Bråthen opplyser at det er uaktuelt å gi denne etterbehandlingen til flere pasienter.

- Bør tilbys som del av studie

Ap-politiker Freddy de Ruiter stilte et skriftlig spørsmål i Stortinget til helseminister Bent Høie (H) om han ville sørge for at St. Olavs Hospital sto ved de skriftlige løftene om etterbehandling. Helseministeren ville ikke gå inn i enkeltsaker, men svarte generelt om utprøvende behandling, som etterbehandlingen blir definert som.

- Som hovedregel bør utprøvende behandling tilbys innenfor rammen av en klinisk studie, da dette legger til rette for innsamling av dokumentasjon av effekt av behandlingen og pasientsikkerhet. Prinsippene for utprøvende behandling åpner for at slik behandling unntaksvis kan tilbys enkeltpasienter når gitte forhold er oppfylt. Det er en helsefaglig vurdering som må ligge til grunn for at et sykehus skal velge å initiere og gjennomføre utprøvende behandling av pasienter på individuell basis, skriver Høie i sitt svar.