Terje Holøyen hadde bestemt seg for at respiratoren som holdt ham i live skulle skrus av, skriver Aftenposten.
– Det var en fredfylt og verdig avslutning. Han fikk spørsmål om han virkelig ville dette til siste slutt, forteller kona, Liv-Monica Holøyen.
Nevrolog Grethe Kleveland og en anestesilege sto ved familiens side helt til det siste. Legene var sammen med familien en stund etterpå slik at alle fikk mulighet til å stille spørsmål.
– Ungene har taklet dette veldig bra. De av dem som har Facebook, sendte ut sin hilsen til venner og kjente i går, etter å ha fulgt pappa til kapellet her i Elverum. De er noen fantastiske barn, om jeg får si det, sier moren. Senere var hele familien samlet.
Bestemte seg i mai
Terje Holøyen hadde levd i flere år med pustehjelp fra respirator hjemme da han i mai i år bestemte seg for at han ville avslutte behandlingen - og dermed livet. Øynene som han styrte datamaskinen med, hadde begynt å svikte. Han var redd for at han om kort tid ikke lenger ville kunne kommunisere med familien og folk rundt seg, skriver Aftenposten..
«Dette livet er jævlig. Dersom det ikke kommer noen kur, vil jeg avslutte det», sa Terje via datamaskinen sin til legen og kona Liv-Monica 24. mai.
Ville ha med seg sommeren først
Men han ville ha med seg sommeren først med familien - og se sport på TV, som han var så glad i å følge med på.
Helt fra før respirator-behandlingen startet, forberedte nevrolog Grethe Kleveland ham og kona på at de måtte tenke gjennom når de ikke syntes Terje hadde noe liv lenger. Når «nok er nok.»
Hun forklarte dem tidlig at man med respirator kan holdes i live så lenge at det til slutt egentlig ikke er noe liv.
Ønsket historien publisert før han døde
Terje valgte å fortelle historien sin i Aftenposten, og ønsket at den skulle bli publisert før han døde. Han ville at alle han kjenner skulle vite at han hadde bestemt seg for å dø, og hvorfor.
Han beskrev det å ha ALS som en «ensom reise». Han og kona måtte finne løsninger underveis og ta mange valg om hvordan hverdagen deres skulle være. De syntes ikke det hadde vært mye informasjon å hente.
Pasienten har rett til å avslutte behandling
Valget Terje tok om å koble fra respiratoren er tillatt etter norsk lov. Det er hverken assistert selvmord eller aktiv dødshjelp. Han valgte å avslutte en livsnødvendig behandling.
Når behandlingen trekkes tilbake, dør pasienten av sin grunnsykdom.
Helseminister Bent Høie uttalte lørdag til Aftenposten at han var takknemlig for at Terje Holøyen og hans familie fortalte sin sterke historie.
– Dette er spørsmål og følelser som mange familier lever med og føler seg alene om. Historien vil også bidra til at mange vil snakke om og reflektere over hva de ville ha gjort i tilsvarende situasjon, sa Høie til Aftenposten.
– Som følge av den medisinske utviklingen og at flere lever lenger, vil også flere møte disse spørsmålene i sine egne liv.
Helseminister Bent Høie er en av dem som ble grepet av ALS-syke Terje Holøyens historie og hans valg
Mange ALS-pasienter klarer ikke å ta det vanskelige valget selv - det skaper store etiske dilemmaer.
Prioriteringsrådet vil at bare de mest motiverte skal få hjemmerespirator
