Ferske tall viser at 270 barn og unge i fjor var borte fra skolen i mer enn tre måneder på grunn av ME (kronisk utmattelse).
LES SAKEN: Dette rammer mange familier
En av dem er Maren Hustad (18) fra Stjørdal. Hun har vært syk siden hun ble rammet av kyssesyken siste året på ungdomsskolen. Men 18-åringen ser like frisk ut som alle andre ungdommer. Derfor kan hun bli betraktet både som lat og giddeløs når hun ikke klarer å komme seg på skolen.
- Det er krevende ikke å bli trodd. Jeg skjønner at det kan være vanskelig å forstå at jeg er syk, for jeg kan mobilisere og være med venner en helg. Men etterpå kan jeg være så sliten at jeg må ligge i mange dager, forteller Maren.
Fastleger misliker nye fraværsregler
Mister barndommen
Mandag morgen mobiliserte hun for å møte statsminister Erna Solberg på St. Olavs Hospital. Statsministeren har lenge engasjert seg for ME-syke, og ba nylig Helse- og omsorgsdepartementet om en kartlegging av hvor mange barn og unge som er så syke av ME at de blir borte fra skolen over lang tid.
Nå viser tallene at 270 barn og unge siste skoleår hadde et skolefravær på over tre måneder med diagnosen utmattelsessyndrom, mens over 870 elever hadde langvarig fravær hvor årsaken var ukjent. Også blant disse er det trolig ME-syke.
- Dette er et enormt tall. Vi er opptatt av at barn og unge skal være på skolen, og når så mange er vekk på grunn av ME, så er det en dårlig start, du kan miste mye av barndommen din. Når du har så lite energi at du må minimere kontakten med venner, så er det vanskelig, sier Solberg.
Hun påpeker at ME er en sykdom hvor det har vært mye uenighet om årsak, og hvor mange syke har følt seg stigmatisert.
- Dette har til dels vært en gruppe som har vært undervurdert og ikke sett i helsevesenet. Kreftforskere i Bergen påpeker at dette er noen av de sykeste menneskene de har møtt, men likevel har de vært lavt prioritert i helsevesenet, sier Solberg.
Sliter med å bli trodd
Under besøket på St. Olav fikk Solberg en orientering av blant andre avdelingssjef ved barn medisin, Torsten Baade Rø og lege ved ME-poliklinikken Merethe Eide Gotaas. De fortalte om sykehusets tilbud til ME-syke som består av et diagnosesenter og et poliklinisk tilbud. Her blir pasienter som en mistenker har ME, møtt med en tverrfaglig utredning. Dette er en del av regjeringens pilotprosjekt for at ME-syke kan bli utredet ett sted, og slippe å bli kasteballer i systemet.
Ved barn medisin utredes ukentlig to ungdommer for ME, og rundt 20 prosent får en ME-diagnose. I tillegg utredes tre-fire voksne for ME, og rundt 30 prosent får ME-diagnosen.
- Dette er en spesiell sykdom hvor vi ikke finner noe på blodprøver eller røntgen. Vi baserer oss på et sett av symptomer, sier Torstein Baade Rø, avdelingssjef ved barnemedisin.
Han sier at en del av dem som blir henvist, har mistet tilliten til helsevesenet. Mange har slitt med å bli trodd, de kan ha hatt dårlige møter med helsepersonell som mangler kompetanse og de kan ha fått tilbud om en behandling som har gjort dem dårligere.
- Vi er opptatt av å skape tillit. Det gjør vi ved å lytte og tro på ungdommene, sier Baade Rø.
Gro hører sine egne øyeblunk og klarer ikke spise salat
- Skadelig
Erna Solberg har engasjert seg i situasjonen til ME-syke siden hun for mange år siden ble kontaktet av ME-syke som var frustrerte over behandlingen de fikk i helsevesenet. Hun er bekymret når hun hører at mange fortsatt sliter med å bli trodd når de oppsøker lege.
- Mange har trodd at ungdommer har vært giddeløse, og de er blitt bedt om å ta seg sammen. Det at ungdom mister tilliten til helsevesenet tenker jeg er veldig skadelig både for helsevesenet og for ungdommene. Det skaper et større problem, sier Solberg.
Erna Solberg maner til kamp mot samehets
ME-syke Maren Hustad er fornøyd med helsetilbudet hun har fått ved St. Olav, og hun har blant annet hatt god nytte av mestringskurs hvor hun har møtt andre i samme situasjon. Men noen medisin har verken hun eller andre ME-syke foreløpig fått glede av.
- Jeg håper både for min egen og andres del, at det snart kommer en medisin. Det er så mange som mister så mye av livet sitt, sier Maren.
Klarer ikke skole
Hun sier at formen er veldig varierende, det er dager hvor hun knapt orker å stå opp, mens hun andre dager mobiliserer slik at hun kommer seg på korøvelse med Nidarosdomens jentekor. – Jeg må prioritere å gjøre ting som gir meg energi, og som gir meg et liv, sier hun til Solberg. Hun var tidligere en aktiv håndballspiller i Stjørdal, og trente mye. Det har hun måttet gi opp. Hun har også satt skolegangen på vent. Egentlig er hun elev ved Ole Vig videregående, men nå har hun ikke vært på skolen siden oktober. I år håper hun å komme i mål med et par fag på egen hånd.
- Det er ikke slik ungdomstiden skal være, sier Solberg som blir tydelig berørt av å høre om Marens liv.
Til våren er 18-åringen egentlig russ. Hun har kjøpt seg russeklær, men det blir neppe mye krefter til å feire med venner. Samtidig vet hun at hun heller ikke er i mål med videregående.
- Men jeg kan ikke gjøre noe, jeg må bare akseptere situasjonen, sier Maren.
- Hva savner du mest fra livet før du ble syk?
- Det er å stå opp tidlig, trene og dra på skolen, og klare å være med venner. En vanlig hverdag, sier Maren.