Det viser en fersk rapport fra Norges ME-forening.
- Det er veldig leit å se at dette skjer. Familiene er i utgangspunktet i en vanskelig situasjon med et barn som er ganske sykt. Da er det fryktelig belastende å møte holdninger om at en ikke tar vare på barnet sitt, sier Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges ME-forening.
ME kjennetegnes ved langvarig og uforklarlig utmattelse, og mange av dem som rammes er unge.
Schei tror mangel på kunnskap om ME og uenighet om hvordan ME kan behandles, er årsaken til at det sendes bekymringsmeldinger til barnevernet.
LES SAKEN: Maren (18) hadde kyssesyken, så fikk hun ME
I konflikt
- Problemene oppstår på grunn av ulik forståelse av hva ME er. Pårørende blir møtt med at ME kan behandles ved trening ved at barna er aktive. Men det vil gjøre situasjonen verre, og kan være direkte farlig for pasientene, sier Schei.
Med midler fra Helsedirektoratet gjennomførte ME-foreningen sist høst en spørreundersøkelse blant familier med ME-syke barn og ungdom. Hensikten var å undersøke hvordan familier blir møtt av skole, helsevesen, barnevern og hjelpeapparatet. Rundt 700 deltok i undersøkelsen.
- Undersøkelsen forteller oss at situasjonen er veldig forskjellig ulike steder i landet. En del får veldig god hjelp, men vi ser også at mange er i konflikt med skole og helsevesen, sier Schei.
Vet mer enn fastlegen
Dette er hovedfunnene i ME-foreningens undersøkelse:
Kontakt med fastlege: Halvparten sier at de har god til svært god kontakt med fastlegen, mens to av ti sier de har dårlig eller svært dårlig kontakt med fastlegen. Tre av fire mener de har mer kunnskap om ME enn fastlegen. Nesten halvparten blir fulgt opp av fysioterapeut, og flertallet opplever at fysioterapeuten har gode kunnskaper om ME.
Kontakt med skole: En tredel sier at de er for syke for skole. Andre sier de har valgt bort alle andre aktiviteter, for å gå på skolen. Et flertall mener kontakten med skolens ledelse er god, og at skolen viser vilje til tilrettelegging. Mange opplever stor variasjon i kunnskapen om ME blant skolens ansatte.
Kontakt med barnevernet: En av fire pårørende sier at de er blitt truet med barnevern av enten skole, helsevesen eller andre aktører i hjelpeapparatet, mens nesten like mange har opplevd at det er blitt sendt en bekymringsmelding til barnevernet rundt omsorgen for deres barn. Skolens ledelse er den som oftest har varslet at de ønsker å ta kontakt med barnevernet. Foreldre sier de på grunn av dette har gått med på behandlingsopplegg som de mente ville være skadelig for barnet, og hvor det viste seg at barnet ble dårligere.
Skolen overså meg. De hadde ikke peiling på ME.
Borte fra skolen
Mandag besøkte statsminister Erna Solberg St. Olavs Hospital for å møte fagmiljøet som utreder pasienter med langvarige smerte og utmattelsestilstander. Bakgrunnen er at Solberg har engasjert seg i situasjonen for ME-syke, og nå ønsker å gjennomføre ulike tiltak for at ME-syke og deres pårørende kan bli møtt på en bedre måte i helsetjenesten. En fersk undersøkelse viser at 270 barn og unge siste skoleår var borte fra skolen i mer enn tre måneder på grunn av ME.
- Dette har til dels vært en gruppe som har vært undervurdert og ikke sett i helsevesenet, sa Solberg til Adresseavisen.
Rundt fem pasienter blir hver uke utredet for ME ved St. Olav. Under møtet påpekte legene at mange pasienter har slitt med å bli trodd og bli tatt på alvor i helsevesenet, og at flere har mistet tilliten til helsepersonell fordi de har fått en behandling som har gjort at helsetilstanden har blitt verre.
- Jeg gikk fra å være en aktiv gutt på 24 år til en 90-åring
Mer forskning
Schei i ME-foreningen er svært glad for Solbergs engasjement for ME-syke.
- Dette kan bidra til at det blir mer oppmerksomhet rundt ME, og det er veldig positivt, sier hun.
- Hva er det viktigste Solberg og regjeringen bør gjøre for ME-syke?
- Først og fremst er det behov for økte bevilgninger rettet mot ME. Det trengs mer forskning på området, det er behov for poliklinikker som har en større forståelse for ME, og det trengs pleieplasser for ME-syke. I tillegg trengs det ambulante team som kan reise hjem til ME-pasienter. Mange ligger hjemme og er fryktelig syke, sier Schei.