Da Kristin Aanestad var gravid, fikk hun vite at barnet hun ventet, hadde bare 15 prosent sjanse for å leve.

- Han er et lite mirakel, sier Aanestad om sønnen Asbjørn Johannes som nå er blitt sju kilo og sju måneder.

Men ennå har han ikke vært ute av sykehuset.

På sykehus: Asbjørn Johannes er blitt sju måneder, men har fortsatt ikke vært utenfor sykehuset. Han har svært redusert lungekapasitet, og må ha pustehjelp. Siden mai har han vært innlagt ved barn intensiv ved St. Olavs hospital.

Mens han kjemper for å bli sterk nok til å puste selv, har mamma kastet seg inn i kampen om pleiepenger. I løpet av få dager har det spredd seg et massivt foreldreopprør på Facebook, og statsminister Erna Solberg og andre i Regjeringen blir bombardert med bilder av syke barn og foreldrenes tøffe historier.

- Jeg skulle ønske vi hadde sluppet dette. Vi har mer enn nok med å kjempe for at våre barn skal overleve, sier Aanestad.

- En forverring

Bakgrunnen for opprøret er at Regjeringen fra 1. oktober innfører en ny pleiepengeordning. Det ryddes opp i et rigid og komplisert regelverk, og resultatet er at mange flere foreldre kan få pleiepenger når barna blir syke. Men Regjeringen innfører også et tak på ordningen: Etter 260 dager vil kompensasjonen bli redusert fra 100 prosent og ned til 66 prosent. Det opprører foreldre som har svært syke barn.

- Regjeringen tar fra en gruppe i samfunnet som er blant de aller svakeste. Vi som er foreldre, kjemper for det kjæreste vi har, nemlig barnet vårt, sier Aanestad.

Barnelegeforeningen var en av de mange høringsinstansene som advarte mot den nye pleiepengeordningen. Styremedlem og klinikksjef ved barne- og ungdomsklinikken ved St. Olav, Elisabeth Selvaag, er like bekymret i dag.

- Det er fint at flere kan få ta del i ordningen, men for foreldre med alvorlig syke barn, så er dette et tilbakeskritt. Grunnen til det er at de kan ha barn som har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie i mange år. Begrensningen som ligger i den nye ordningen vil gjøre at en del familier med alvorlig syke barn vil kunne få økonomiske bekymringer i tillegg til den belastningen de allerede har. For dem er dette en forverring, sier Selvaag.

Kristin Aanestad er opprørt, sint og lei seg for at ordningen nå påfører foreldre enda en bekymring. Hvordan skal de klare seg økonomisk når dagene er brukt opp?

Rammer oss: - Det høres flott ut at flere skal få pleiepenger, men Regjeringen ser ikke ut til å skjønne at dette rammer oss som har svært syke barn, sier Kristin Aanestad. For sju måneder siden ble hun mor til Asbjørn Johannes. Han har brokk i mellomgulvet, og derfor redusert lungekapasitet.

- Hvis begge foreldrene tar ut pleiepenger, betyr det at vi har 130 dager, konstaterer Aanestad. Men et halvt år er altfor lite for deres del. Hvis de er heldige, blir Asbjørn Johannes utskrevet fra sykehus mot slutten av året. Men immunforsvaret vil være så dårlig at han må skjermes i lang tid fremover. For å være i nærheten av kompetansen til St. Olav, ønsker Aanestad å fortsette å bo i Trondheim fremover. Det vil også gi ekstrakostnader.

- Det kommer til å bli tøft økonomisk, sier hun.

Lungene må vokse

Asbjørn Johannes ble født med brokk i mellomgulvet, noe som gjør at organene blir presset opp og lungene får for liten plass til å utvikle seg. Tilstanden ble oppdaget midtveis i svangerskapet, og Aanestad ble rett før jul sendt til Belgia hvor fosteret ble operert i hennes mage. 15. februar, fem uker for tidlig, ble Asbjørn Johannes født. Tre måneder senere fikk de dra hjem til Norge og hjembyen Stavanger, men da det oppsto komplikasjoner og gutten fikk lungebetennelse, ble han akuttsendt til intensivavdelingen ved St. Olavs hospital.

Siden har den lille familien vært i Trondheim.

- Når jeg har en baby som er så syk, så kan jeg ikke reise fra han, sier hun.

Komplikasjoner: I august var foreldrene nær ved å miste Asbjørn Johannes. I flere uker etterpå, kunne ikke mamma Kristin Aanestad ta gutten opp av senga. Nå er situasjonen roligere.

Hun tilbringer hver dag sammen med sønnen inne på rommet på barn intensiv. Etter at han ble kritisk syk i august, får han nå pustehjelp fra respirator. Maten får han gjennom en sonde. Hele tiden er en sykepleier til stede for å passe på.

- Håpet er at han skal vokse og legge på seg, slik at lungene kan vokse, sier Aanestad.

Hun vet ikke hvordan fremtiden blir, men hun håper at han kan leve noenlunde normalt når han blir to-tre år. Men lungekapasiteten vil alltid være redusert.

- Regjeringen glemmer oss

Når hun nå deler sin historie om Asbjørn Johannes tøffe start på livet, så er det for å vise hvilke konsekvenser det får for familiene når de opplever at et barn blir alvorlig syk. Sammen med andre foreldre har hun etablert Facebook-gruppen «Endring av pleiepengeordningen nå!». I løpet av få dager har gruppen fått nærmere 3500 medlemmer.

- Jeg satt oppe midt på natta og kjente på at hodet holdt på å koke over. Dette vedtaket er helt katastrofalt, sier Bettina Lindgren som etablerte gruppen. Hun er selv mor til tre kronisk syke barn, og har nå ett mål for øye: Å få Regjeringen til å endre på pleiepengeordningen slik at familier med svært syke barn slipper å bekymre seg for sin økonomiske situasjon.

Både statsrådene Bent Høie, Anniken Hauglie og statsminister Erna Solberg har merket foreldremobiliseringen på sine Facebook-vegger. Alle viser til at pleiepengeordningen nå utvides, og at flere familier får rett på pleiepenger. Solberg skriver at de har gjort endringer som legger godt til rette for familier med syke barn, og at målet med endringene er at livet skal bli lettere og mer forutsigbart for familier i en vanskelig livssituasjon.

Overvåkes: Siden mai har Asbjørn Johannes vært innlagt ved barn intensiv ved St. Olavs hospital. Her blir han overvåket av en sykepleier døgnet rundt. Mamma Kristin Aanestad er til stede, hver dag. - Men det er vondt å gå fra han om kvelden, sier hun.

- Det er flott at pleiepengeordningen utvides, men det ser ut til at Regjeringen glemmer at dette rammer oss få som har alvorlig syke barn som er inne i lange behandlingsløp. Det er ingen skam å snu, sier Kristin Aanestad.