Nå har foreldrene tatt initiativ til et prosjekt som skal gjøre jordmødre i stand til å oppdage hjertefeilen under ultralydundersøkelser.

Den 1. januar i år kom Theo Emilian til verden på Sykehuset Levanger. Alt sto tilsynelatende bra til med gutten, men det skulle vise seg at han hadde hypoplastisk venstre hjertesyndrom, den mest alvorlige hjertesykdommen.

Det er en tilstand hvor venstre side av hjertet ikke har utviklet seg ordentlig. Mellom fem og ti barn blir født med denne hjertefeilen årlig her i Norge.

Dagen etter fødselen ble Theo Emilian sendt til Rikshospitalet i luftambulanse. Det er her de fremste spesialistene på barnehjertekirurgi befinner seg.

Måtte ta et valg

I Oslo fikk foreldrene Kenneth og Elisabeth Tidemann et valg: De måtte bestemme seg for om de ønsket at deres nyfødte sønn skulle gjennomgå en serie kompliserte åpne hjerteoperasjoner for å overleve, eller om de skulle velge behandlingsformen comfort care, hvor man avstår fra operasjon, avslutter medisineringen og annen livsforlengende behandling.

– Det var en helt umenneskelig situasjon å være i, sier Kenneth Tidemann.

Ekteparet snakket med mange ulike fagpersoner, men helsepersonellet var forsiktige med å gi foreldrene føringer.

- Trolig ville de ikke lede oss til det ene eller andre valget, og risikere at vi angret på det i ettertid.

I stedet spurte og leste foreldrene seg opp på hjertefeilen, og de to ulike behandlingsmetodene.

- Vi måtte bli klare til å ta et valg som skulle prege oss resten av livet, sier Elisabeth Tidemann.

Men det hastet med å få gutten av den livsforlengende medisinen, fordi den gjorde ham dårlig.

Den 4. januar tok de avgjørelsen. Theo Emilian fikk alle ledningene koblet fra den lille kroppen, og ble med foreldrene sine hjem til Levanger for å møte storebror på to og et halvt år.

- Vi kunne bare følge hjertene våre da vi tok valget. Vi ønsket ikke at Theo skulle lide, forteller de.

Er ikke bitter

Hjertefeilen som Theo Emilian ble født med, kan oppdages ved ultralydundersøkelsen i uke 18. Likevel har foreldrene aldri følt bitterhet fordi hjertefeilen ikke ble avdekket.

- Det er ikke et krav om å ha kompetansen til å oppdage den, og det er heller ikke krav om å se nøye på hjertet, sier Kenneth og Elisabeth Tidemann.

Hjertefeilen oppdages i økende grad ved ultralydundersøkelser. Dersom feilen oppdages får gravide tilbud om senabort til uke 22.

Minnegaven går til fosterhjerteprosjekt

Seks dager etter at Theo Emilian døde, var det begravelse fra Levanger kapell. Like kjært som blomster var en gave til Foreningen for hjertesyke barn. 15451 kroner ble gitt til foreningen i Theos navn.

- Vi har snakket mye om hva vi skulle bruke minnegavene til, slik at de utgjorde en forskjell, forteller Kenneth Tidemann.

Sammen med Foreningen for hjertesyke barn tok de kontakt med Nasjonalt senter for fostermedisin ved St. Olavs Hospital, og forhørte seg om hvilke prosjekter som kunne være relevante. Foreldrene og Nasjonalt senter for fostermedisin endte opp med å starte et nytt prosjekt som skal tilby jordmødre ved Sykehuset Levanger etterutdanningskurs som fokuserer på fosterhjertet. Minnegavene etter sønnens begravelse vil være øremerket prosjektet.

- Pengene dekker på langt nær alle kostnadene, men det spiller ingen rolle for oss. Det betyr utrolig mye å kunne bidra med lokalkompetanse som er relevant for erfaringene våre. Vi ønsker ikke at flere skal oppleve det vi har vært gjennom. Det er opp til hver enkelt å velge hva de vil gjøre dersom feilen oppdages, men det er uansett bra om alle får vite om hjertefeilen i uke 18, og ikke etter at barnet er født, sier foreldrene.

Hjertebarnet Theo Emilian tilbrakte sine siste to dager sammen med foreldrene og storebror hjemme i Levanger, før han sovnet inn 7. januar i år. Foto: Ole Martin Wold
Minnegavene etter Theo Emilians begravelse setter spor. Pengene skal brukes i et prosjekt som skal gjøre jordmødre ved Sykehuset Levanger flinkere til å undersøke hjertet til fostre. Foto: Ole Martin Wold