Da Marianne Kufaas Sæterhaug startet på videregående skole, fikk hun diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom), etter flere år med ekstrem tretthet.
Med en diagnose trodde tenåringen at skolehverdagen skulle bli enklere. Der tok hun feil.
– I et år ble jeg tvunget til å delta i gym eller i aktiviteter med mye støy. Jeg er overbevist om at skolen har gjort meg sykere.
Advokat og rådgiver
Mamma Ann Kristin Kufaas ser tilbake på årene med gru.
– Da hun kom hjem satt hun i en stol eller lå og sov.
Datteren fikk fritak fra kroppsøving etter flere forhandlinger. Men faget ble endret da hun begynte i andreklasse, og fritaket måtte dermed forkastes.
– Skolen overså meg. De hadde ikke peiling på ME. Mamma måtte lese seg til den kompetansen de skulle hatt. Hun var ME-ekspert, advokat og rådgiver for meg, sier 19-åringen.
– Det var som en heltidsjobb ved siden av heltidsjobben jeg allerede har, sier mammaen.
Nær å droppe ut
Adresseavisen har prøvd å komme i kontakt med den aktuelle skolen, uten å lykkes.
Den ME-syke jenta måtte delta i møter med skolen for å kjempe om tilrettelegging. Hun fikk noe gjennomslag, blant annet lengre leveringsfrister og tilgang på grupperom under prøver. Men da Sæterhaug måtte bytte skole i andreklasse, ble hun nødt til å starte forhandlingene på nytt.
– Jeg brukte ekstremt mye energi på å sitte i møter og bli avvist. Skolefraværet doblet seg, og jeg vurderte å droppe ut.
Ifølge skolens ledelse er det PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste) som har ansvar for at avtalene videreføres.
Adresseavisen har ikke lyktes i å komme i kontakt med PPT.
Lovbrudd
Ifølge Ingrid Stark Husby i utdanningsdirektoratet er hver skole pliktig til å opplyse ME-rammede om rettighetene de har etter opplæringsloven.
– Skolen bryter loven når de ikke gir slik informasjon, sier Husby, fungerende avdelingsdirektør i den juridiske avdelingen i Utdanningsdirektoratet.
Skolens holdning etter at diagnosen ble satt, er ikke det eneste Ann Kristin Kufaas reagerer på.
– Marianne hadde ME-symptomer allerede på barneskolen. Det er sjokkerende at ingen oppfattet dette. Jeg etterlyser kompetanse både før og etter diagnose i alle ledd i skolen, sier hun.
Takker foreldrene
Mot alle odds klarte Sæterhaug å fullføre skolen.
– Et mirakel, sier mammaen, som tror fritaket i kroppsøving i tredjeklasse var en redning. 19-åringen selv takker foreldrene.
– Jeg hadde aldri klart dette uten ressurssterke foreldre. I tillegg er jeg takknemlig overfor visse lærere som har vist forståelse.
– Gjør det vi kan
–Skolene er fleksible, og gjør det de kan for ME-rammede elever, sier fylkesdirektør for opplæring i Sør-Trøndelag fylkeskommune, Inger Johanne Christensen.
Et av tiltakene skolen gjør for ME-rammede, er å tilby skolegang over så mange år som nødvendig.
– Det er også vanlig å la elevene jobbe med skolearbeid hjemme, og la dem hvile i vanskelige perioder.
Store forventninger
Ifølge Christensen kan det være en utfordring for skolen å møte elevenes forventninger.
– Elever har ofte forventninger som er langt større enn det skolen kan innfri. Vi må dessuten forholde oss til lovverket både når det gjelder fritak og vurdering, sier Christensen.
Seniorrådgiver i Trondheim kommune, Mette Berntsen, sier at historien til Marianne Kufaas Sæterhaug bekrefter at skolehelsetjenesten må øke kompetansen på ME.
– Barne- og ungdomsskolen skal komme tidlig på banen, for å unngå at store ressurser må brukes senere for at eleven skal bli frisk, sier Mette Berntsen, som jobber i rådmannens fagstab.
