Etter syv år med ALS-sykdommen kunne faren kun kommunisere med øynene og små bevegelser med leppene.
Torsdag 2. oktober gikk faren Egon bort – etter å ha levd med nervesykdommen ALS i syv år.
– Det var sjokkerende da han fikk ALS-diagnosen, og vi hadde aldri hørt om sykdommen før. Men vi forsto det var en sykdom han ville dø av, forteller Mogensen.
ALS (Amyotrofisk lateral sklerose) er en sykdom som ødelegger nervesystemet i kroppen. Dermed forsvinner signalene til musklene, som deretter dør langsomt. Det er kun hjernen og hjertet som ikke berøres. Disse organene fungerer som normalt frem til døden.
– Da han gikk bort, føltes det som en lettelse. Han hadde det forferdelig til det siste. Det var godt han ble befridd fra lidelsene, sier Mogensen.
Han møter Adresseavisen hjemme i leiligheten på Byåsen. Det har gått en måned siden faren døde, og Mogensen vil gjerne dele historien for å gjøre folk bevisst på sykdommen som først er blitt godt kjent for allmennheten gjennom aksjonen «Ice Bucket Challenge» tidligere i år.
Lungebetennelse 20 ganger
Faren Egon fikk beskjeden 60 år gammel. Det hadde startet med at foten sviktet da han skulle ta varer ut av bilen. Deretter fikk den gamle yrkesfrisøren vanskeligheter med å holde saksen og hendene oppe.
Langsomt mistet han bevegelsen i skuldrene, deretter evnen til å gå. I en periode var han helt lam i beina og armene, men hadde en smule bevegelse i hendene – som gjorde at han kunne kjøre en elektrisk rullestol.
Tre år etter at sykdommen ble påvist, kollapset lungene, og han fikk respirator som han levde med livet ut. Lungebetennelsene var stadig tilbakevendende. I løpet av ett år hadde han lungebetennelse hele åtte ganger. På det tidspunktet hadde han bare taleevnen igjen.
– Jeg tror han har hatt lungebetennelse 20 ganger. Det er merkelig at han overlevde det, da kroppen ellers var ødelagt. Det som er det forferdelige med sykdommen er at man hele tiden mister en livskvalitet. Det å kunne gå er en livskvalitet. Da han ikke lenger kunne bruke armer og bein, kunne han fortsatt spise. Det er en livskvalitet. Men det ble også tatt fra ham. For å unngå at han skulle få lungebetennelser, fikk han maten intravenøst, og da kunne han ikke lenger smake den. Han kunne fortsatt snakke og se, og hadde en finger som fungerte slik at han selv kunne styre fjernkontrollen. Men på et tidspunkt døde den fingeren også, sier Byåsen-treneren.
Kreft i tarmene
Farens sykdom har fulgt ham og familien i en årrekke, men i august skjønte Mogensen at det gikk mot slutten.
Mens Byåsen var på tur til Åre, ble faren innlagt på sykehus. Det var fem uker til Mogensens lillebror, Søren, skulle gifte seg med sin Trine. Egon hadde én ting igjen å leve for: Han ville være til stede under bryllupet.
Men tarmene hadde tettet seg igjen, og det viste seg å være kreft i tarmene. Han fikk innoperert en stent som sikret gjennomgang, slik at Egon kunne ta til seg næring. Men fire dager før bryllupsdagen tettet det seg til igjen, og denne gangen var det ikke mulig å sette inn en ny. I stedet tømte legene magesekken gjennom en slange gjennom nesen.
Ville overleve bryllup
Selv var Claus Mogensen i Trondheim. Han hadde ledet Byåsen til nok et svakt resultat i bortetapet mot Skrim.
Avtalen med klubben var at han fredag 26. september skulle reise til Danmark for å delta i brorens bryllup neste dag, og komme tilbake til hjemmekampen mot Stabæk søndagen. Men da han i et møte med Byåsen-leder Torbjørn Balstad fortalte om situasjonen hjemme, og at det kun handlet om dager, fikk han klar beskjed om å reise hjem til familien. Og bli der til alt var avklart.
– Den tanken hadde jeg ikke tenkt, men jeg er glad han sa det. Ellers hadde jeg sittet igjen med dårlig samvittighet nå, sier Mogensen.
Gjennom en siste kraftanstrengelse maktet faren, som ikke hadde fått mat på fire dager, å komme seg opp til bryllupet.
– At han kunne det var naturstridig. Men sånne krefter får man i slike øyeblikk. Det sier noe om menneskets vilje, sier Byåsen-treneren.
Ulykkelig
I dagene som fulgte var han meget svak. Han besluttet selv overfor familiens lege at han kun skulle smertebehandles deretter. Det betød beroligende og smertestillende medisin – ingen næring og vann. Etter det fikk familien kontakt med ham kun i korte øyeblikk.
- Den sterke medisinen hadde store bivirkninger, og han kunne ikke lenger bruke sin øyenstyrte datamaskin. Han kunne bevege munnen litt. Det betød «nei». Blinket han med øynene betød det «ja». Det var den eneste kommunikasjonen som var igjen. Han orket ikke lenger, og da han var våken de siste to døgnene, var han ulykkelig. Han var virkelig trist, men det kom ingen tårer fordi han var så dehydrert.
Fem dager etter bryllupet ble respiratoren koblet fra. Egon døde, og ble bisatt foran 200 mennesker torsdag 9. oktober.
Byåsens trener var hjemme med familien de ukene.
– De siste dagene gjorde vondt, men det var også kvalitetstid med familien. Familien var sammen med ham omtrent hele tiden. Om det var noe vi ikke hadde rukket å si, kunne vi si det der. Det var riktig godt, og det er jeg veldig takknemlig for, sier Mogensen.
Manglet overskudd
Egon Mogensen spilte en viktig rolle i den danske klubben Skanderborg i en årrekke. Han var blant annet trener for U18-laget i åtte sesonger og fulgte siden opp med å ha forskjellige roller i klubben. I vår ble han tatt opp i klubbens Hall of Fame.
Etter farens bortgang ble familien overøst med lovord fra spillere han hadde trent.
– Reaksjonen som kom fra dem var ekstrem. Det er flere som sa han har vært den viktigste personen i deres liv, og det kom typisk fra noen som har hatt en vanskelig oppvekst selv. Det er noe som inspirerer meg, og noe jeg ønsker at noen kommer og sier den dagen det er slutt for meg. At jeg har hjulpet noen på et eller annet tidspunkt, sier Mogensen.
Det tror han vil hjelpe ham til å komme tettere på spillerne sine enn han har vært til nå.
– Det har jeg ikke hatt overskudd til hittil i høst. Det skal prioriteres fremover, sier han.
Mogensen tror Byåsen-spillerne har opplevd en trener som har vært påvirket av situasjonen i Danmark denne høsten.
– Når jeg ser tilbake, kan jeg se at det har påvirket mer enn jeg har vært bevisst på. Jeg kunne sitte og jobbe med håndball, og plutselig kunne tankene om far dukke opp i meg uten at jeg klarte å skubbe det til siden.
Nå kjenner han at motivasjonen er på plass.
– Inntil han døde og rundt bisettelsen var det få tanker om Byåsen, men etter hvert ble lysten til å komme tilbake stor.
