- Jeg ble invalid etter flåttbitt

Anne Marie fra Frøya mener hun fikk feil diagnose av legene.

Saken oppdateres.

Siden de første symptomene begynte å komme i 2006, har frøyværingen bare blitt verre og verre.

- Det siste nå er at jeg bare kan benytte to av fingrene når jeg skriver på pc. Jeg klarer ikke å komme meg på toalettet selv, og det er dager jeg ikke får reist meg opp i sittende stilling fra senga, forteller Anne Marie Hammer Knapstad.

LES OGSÅ: - Du kan være flåttsyk uten å vite det

Veien gjennom det norske helsesystemet har vært lang og tung for 48-åringen. Leger ved St. Olavs Hospital har gitt henne diagnosen ALS (Amyotrofisk lateralsklerose, uhelbredelig nervesykdom). Det hele startet i 2006 da hun på uforklarlig vis begynte å kollapse mens hun sto oppreist. Siden har hun klart å gjøre mindre og mindre av hverdagslige gjøremål.

Ba om test

Anne Marie er født med diagnosen ryggmargbrokk, og begynte å avlaste kroppen ved å bruke rullestol da hun var 19 år. Men hun har alltid vært aktiv, og gått både med og uten krykker.

Siden 2007 har hun imidlertid ikke kommet seg opp av rullestolen.

- I samme periode som jeg begynte å falle følte jeg meg rar i hodet. Da jeg fortalte dette til lege resulterte dette i en utredning som hang alt på ryggmargsbrokken.

Selv knyttet hun tidlig lidelsene til flåttbitt. Høsten 2005 gikk hun på blåbærtur og tilbrakte timesvis i lyngen.

Anne Marie fortalte dette til legene og ba om å få ta en test for borreliose.

- Testen var negativ. Men tiden gikk jeg ble bare verre, sov dårlig, våknet søkkvåt av svette, og når jeg først falt i søvn så var jeg nærmest i koma. Våren 2008 var jeg igjen inn på sykehuset til flere utredninger, det ble på nytt tatt borreliatest. Også denne var negativ.

Positiv borreliatest

Høsten samme år fikk hun diagnosen ALS.

Anne Marie ville imidlertid ikke gi seg. Hun var ikke i tvil om at flåttbitt høyst sannsynlig var årsaken til plagene.

- Jeg fikk kontakt med en privatlege som mente jeg kunne ha borreliose. Nå forlangte jeg å få videresendt spinalveskeprøve til Kristiansand. Svaret på prøvene var positivt for en aktiv borreliainfeksjon, sier Anne Marie.



Kontroversielt

Bioingeniør Dag Tveiten ved Bio Medisinsk Laboratorium sier at forskningen på kronisk borreliose og diagnostiseringen av sykdommen er vanskelig og omstridt.

- Det er en kontroversiell diagnose. Det offisielle standpunktet er at det ikke er noe som heter kronisk borreliose, sier Tveiten til adressa.no.

Andre leger og forskningsmiljøer mener at en uoppdaget borrelianinfeksjon, eller ikke-tilfredstillende behandlet infeksjon, kan utvikle seg til kronisk sykdom og gi kan gi tretthet, muskel- skjelettsymptomer og nevrologiske symptomer.

Tveiten understreker at det er legene ved klinikkene som stiller den endelige diagnosen og avgjør om det skal iverksettes behandling. Man kan ikke stille diagnosen kronisk borreliose basert på laboratorietester alene.

Ulike tester

I Norge er det vanlig å gi en 14 dager antibiotikakur ved tidlig oppdagelse av sykdommen og noen tilfeller flere fire ukers antibiotikakur dersom pasienten har vært syk lenge.

Det finnes mange forskjellige typer tester for borrelia.

Laboratoriene rundt om i Norge velger selv hvilke typer tester de vil bruke. Noen er mer følsomme og gir i større grad riktig svar enn andre.

- Laboratorietester for kronisk borreliose er omdiskutert og det gjenstår mer forskning før disse testene er skikkelig validerte. Men noen leger benytter prøver som kan gi en indikasjon på om det er en immunrespons overfor borrelia og som i noen tilfeller kan være til hjelp i en utredning av en kronisk borreliose, sier Tveiten.

- Flere tester

Bioingeniør Øystein Brorson ved Sykehuset Vestfold er blant de som har forsket mest på borreliose i Norge.

Han har vært i kontakt med pasienter som har blitt testet for Lyme Borreliose andre steder i landet, som har fått falske negative svar på prøvene sine.

- Skal man gjøre en skikkelig utredning på en pasient så skal man kjøre mer enn en test. Det finnes mange forskjellige borrelia-bakterietyper som alle er noe forskjellig med hensyn til proteinoppbygning. Jo flere tester man kjører, jo større er sjansen for å kunne fastslå om man er smittet eller ikke, har Brorson uttalt i et intervju med NRK Puls.

Bioingeniøren mener også det kan være en fordel at lengre behandling enn det som er vanlig i Norge kan være en fordel

- Dersom pasienter ikke blir friske av behandlingen skal man rebehandle og gi antibiotika i ulike kombinasjoner, sier Brorson.

Det har ikke lykkes adressa.no å komme i kontakt med Øystein Brorson mandag.

Gir ikke opp

Anne Marie Hammer Knapstad sitt håp nå er at hun ikke skal bli verre. 28. juni reiser hun til Augsburg i Belgia for å få langvarig behandling. En kronerulling fra venner, kjente og andre støttespillere har bidratt økonomisk. Etter planen skal hun behandles i 3-6 måneder, alt etter hvordan hun responderer på behandlingen.

- Jeg gir ikke opp. En fastlege har sagt til meg at jeg bare måtte gjøre det beste ut av den tiden jeg har igjen. Men jeg godtar ikke uten videre at jeg skal dø. Jeg har håp om at dette kan stoppes gjennom den behandlingen jeg får i Belgia, sier Anne Marie.

 
 
På forsiden nå