De vil aldri glemme denne høstdagen for snart fire år siden. Stig Ove og kona Ann Kristin hadde så vidt blitt vant til tanken om at de i godt voksen alder skulle bli småbarnsforeldre igjen. Et kjærlighetsbarn, en attpåklatt og et barn som ikke var helt planlagt, var på vei. Men det skulle komme mer.
Et par dager tidligere hadde Ann Kristin latt seg overtale til å ta fostervannsprøve, til å få stukket en nål gjennom den gravide magen. På en ultralyd ble det oppdaget en nakkefold på fosteret, og en mistanke om at ikke alt var som det skulle være, ble sådd. Fostervannsprøven bekreftet mistanken, fosteret som de allerede hadde sett var en gutt, hadde trisomi 21, Downs syndrom.
- Du tror du er forberedt, men så er du ikke det likevel. Det ble en følelsesladet kveld, og en vanskelig periode, husker Ann Kristin.
- Det var forferdelig å stå i det. Vi hadde bestemt oss for at vi skulle bære frem barnet. Men da vi fikk vite dette, visste vi at vi hadde et valg. Et helt umenneskelig valg, sier Stig Ove.
Velge på øverste hylle
I 2015 ble det født 69 barn med Downs syndrom i Norge. De fleste ble født fordi foreldrene ikke visste eller ikke ville vite at barnet hadde et kromosom ekstra. 58 foreldrepar fikk beskjed om at fosteret hadde downs. Bare tre av dem valgte å bære frem barnet.
- De fleste kvinner tar abort når de får vite diagnosen. Slik har det vært de siste årene, sier Kari Klungsøyr, overlege ved Medisinsk fødselsregister.
I 2014 valgte sju kvinner å bære frem et barn de visste hadde downs. En av dem var Ann Kristin.
Det er tidlig formiddag en fredag i mai, og Noah (3) sitter i tripp-trapp-stolen ved enden av kjøkkenbordet og lurer på om han er mest trøtt eller mest sulten. Han og foreldrene bor egentlig i Klæbu, men nå har de nettopp ankommet deres andre hjem, idylliske Nesset gård i Lysøysund. Feriestedet som Ann Kristin og Stig Ove kjøpte i fjor for å ha en plass for å samle hele storfamilien, mine, dine og vårt barn. Nå venter en langhelg helt nede ved sjøkanten.
Noah gnir seg i øynene og gjesper. Så bryter han ut i et stort smil, klapper i hendene og hopper opp og ned på stolen. Mamma Ann Kristin drar ut en stekeplate med nytinte boller fra stekeovnen. Da er Noah glad for at han ikke la seg til å sove i senga på loftet. Mammas hjembakte boller har han smakt før.
- Vi opplever så utrolig mye glede ved å være foreldre til Noah. Han har lært oss å leve livet her og nå, å sette pris på hverdagen, sier Ann Kristin.
Glede var det mindre av da de fikk beskjeden fra St. Olav om at Noah hadde downs. Lykken over et nytt liv ble avløst av frykt, tvil, sorg og fortvilelse hos Ann Kristin og Stig Ove. Begge hadde to barn hver fra før. Nå var en attpåklatt på vei, og han hadde fått en diagnose allerede før han ble født.
De gjorde som de fleste andre ville gjort i samme situasjon: De søkte på nettet, og leste alt de kom over om Downs syndrom.
- Det var så mye ondsinnet, sier Ann Kristin.
Hun satt igjen med en følelse av at barn med downs ikke hadde livets rett, at det var hennes plikt å ta bort fosteret. Et barn med downs ville bli en utgift for samfunnet.
- Jeg ble så i tvil. Er det slik at verden vil se stygt på meg hvis jeg bærer frem barnet? Det var absurd å kjenne på den følelsen.
Ann Kristin ble satt ut av det hun leste og av at så mange i hennes situasjon hadde valgt abort. Stig Ove kjente på frykten, usikkerheten over hvilke oppgaver som ventet dem som foreldre til et annerledes barn. Han visste ingen ting om downs, det eneste som falt ham inn var musikkgruppen Dissimilis. Et vennepar mente at et barn med downs ville gi dem en heftig omsorgsoppgave i mange år.
De brukte et par uker på å innhente informasjon, prate, veie for og imot. De tenkte på sin egen situasjon som foreldre, men la det raskt bort. Det var ikke dem dette handlet om. Det handlet om barnet de ventet, og om det skulle få leve. De la en livsreise for Noah, 20 år frem i tid. Hvordan ville det bli for ham å vokse opp? Hvordan ville samfunnet møte ham? Ville han få venner?
I dag er de glad de var såpass voksne, at de var trygge på hverandre, og at de hadde barn fra før.
Hadde dette vært deres første barn, kunne valget vært enda mer krevende.
- For meg ble det så viktig at jeg kjente liv, og at jeg kjente sterke spark i magen. Jeg kunne ikke velge bort barnet, sier Ann Kristin.
De har respekt for at andre velger annerledes. At foreldre kjenner på frykten for det ukjente, på presset fra samfunnet. Et press om at alt skal være normalt, om at en skal få velskapte barn som har alle muligheter.
Men Ann Kristin tror også noen velger bort det som er vanskelig, at de heller vil ha et barn uten downs.
- Det blir kynisk. Det får jeg vondt av. Da handler det om at en skal velge på øverste hylle, sier hun.
Da de hadde valgt å fortsette svangerskapet, skrev de et brev til familie, venner og kjente for å fortelle at de ventet et barn med downs. De ble møtt med varme, forståelse og gratulasjoner.
- Min eldste sønn Martin sa det så fint da jeg fortalte at han skulle få en lillebror med downs. «Ikke noe problem. Like mye kjærlighet, litt mer arbeid», var hans reaksjon, forteller Stig Ove.
- I dag skjønner jeg ikke hvorfor det ble så vanskelig å velge livet for Noah. Nå er det nesten grotesk at vi i det hele tatt tenkte tanken på abort, sier Ann Kristin.
Kontroll på det nye livet
I femte etasje på Kvinne-barn-senteret ved St. Olavs Hospital ligger Nasjonalt senter for fostermedisin, eller Nasjonal behandlingstjeneste for avansert invasiv fostermedisin som det nå heter. Hit kommer gravide fra hele Midt-Norge for å få vite om fosteret er friskt, om svangerskapet er normalt, om det er en gutt eller jente som gjør seg klar for å møte verden.
Men tilbudet som rulles ut til gravide, er ulikt: I normale svangerskap er det ultralyd i svangerskapsuke 18. Gravide kvinner over 38 år eller kvinner som av ulike årsaker har et risiko-svangerskap, tilbys derimot kombinert testing med ultralyd og blodprøve tidligere. Blir det fattet mistanke om at noe er galt, følges dette opp av fosterdiagnostikk som morkakeprøve eller fostervannsprøve.
Vordende foreldrepar vil vite mest mulig, tidligst mulig. Få har tålmodighet til å vente helt til de får tilbud om ultralyd i uke 18. Mange betaler 1400-1500 kroner for å se antydningene av et lite menneske på en privat ultralydskjerm.
- De vil se at det er et liv, at hjertet slår. Kvinner vil gjerne ha full kontroll på livet. Da er det unaturlig at de ikke skal få vite noe før halve svangerskapet er gått, sier Birgitte Heiberg Kahrs, overlege ved senteret.
Hun anslår at åtte av ti kommer til tidlig ultralyd, enten privat eller offentlig. Dette viser behovet for en tidligere ultralyd til alle, mener Kahrs. Hun sier det er medisinske grunner til å gjennomføre ultralyd tidligere enn i dag, fordi det i noen tilfeller kan være avgjørende for utviklingen av svangerskapet. Ved tvillingsvangerskap kan oppfølgingen bli bedre, og for kvinner som har et foster som har så store avvik at det ikke vil kunne leve, kan de slippe å gå halve svangerskapet før dette blir oppdaget.
Men tidlig ultralyd vil også føre til at det blir oppdaget flere svangerskap hvor alt ikke er etter normalen. Nakkefolden som er karakteristisk hos foster med Downs syndrom, er bare synlig rundt uke 11-13.
- Da vil vel enda flere velge abort?
- Kanskje, men vi vet ikke, for vi har ikke prøvd dette i Norge. Det er ingen selvfølge at kvinner tar abort i en slik situasjon. De som i dag tar abort, er de som har valgt å ta tester fordi de ønsker å vite, sier Kahrs og viser til at flere kvinner velger å ikke vite noe om fosteret før fødselen.
Hun sier det er ulike erfaringer fra andre land: I Danmark får alle gravide tilbud om tidlig ultralyd, og her fødes nesten ikke barn med Downs syndrom. I Storbritannia derimot, velger kvinner i større grad å bære frem barn med Downs syndrom.
- Jeg har tro på at gravide kvinner tar veloverveide valg, at de finner ut hva som er best for dem i deres situasjon, sier Kahrs.
Overlegen sier deres oppgave først og fremst er å være fosterets lege, og at de derfor så tidlig som mulig vil se hvordan fosteret har det.
- 30 prosent av foster med Downs syndrom, dør av seg selv i svangerskapet. Disse kunne vi hjulpet med tidlig ultralyd. Mange har hjertefeil eller andre avvik som gjør at de får en dårlig start på livet. Vi kan gi dem et bedre utgangspunkt, sier Kahrs.
Testen som avslører downs
Denne våren er det gitt klarsignal til å innføre en ny test ved norske sykehus, NIPT (Non-invasive prenatal testing). Dette er en blodprøve som er ufarlig, langt mer treffsikker og etterlengtet av fagmiljøet. Blodprøven skal erstatte morkakeprøven og fostervannsprøven, og skal gis til samme gruppe gravide, trolig allerede i høst.
Slik sett er det meste som før. Likevel har blodprøven ført til krevende, etiske debatter om hva slags liv som skal få leve og hva slags liv som er verdt å leve. Blodprøven kan nemlig på et tidlig tidspunkt i svangerskapet, før grensen for selvbestemt abort, avsløre fosterets gener og egenskaper. I Norge skal blodprøven bare benyttes til å se etter trisomier, som først og fremst handler om Downs syndrom.
- NIPT er ikke bare en test, men et spørsmål om hva slags samfunn vi skal ha, uttalte politikeren Kjell Ingolf Ropstad under KrF-landsmøtet i Trondheim nylig. I hans parti advares det mot at blodprøven vil føre til et sorteringssamfunn. De betrakter testen som en jakt på barn med downs.
Bjørn Kåre Myskja er nestleder i Bioteknologirådet, og til daglig professor ved Institutt for filosofi og religionsvitenskap ved NTNU. Han sa ja til blodprøven da spørsmålet ble behandlet i Bioteknologirådet, men sier det var en svært vanskelig avgjørelse. Det begrunner han med at det er problematisk å tilby en test hvor en primært ser etter downs, en tilstand som verken er alvorlig eller livstruende.
Samtidig mener han det er vanskelig å argumentere for hvorfor bare en liten gruppe gravide skal få tilbudet om en slik blodprøve. Da det ble åpnet for fosterdiagnostikk, ble tilbudet begrenset fordi prøvene innebar en risiko for uønsket abort, og fordi det var en begrensning i kapasiteten. Disse grunnene står seg ikke i dagens situasjon, påpeker Myskja.
- Er det naturlig at alle kvinner får tilbud om denne blodprøven tidlig i svangerskapet?
- Når blodprøven skal brukes til å lete etter de tre trisomiene, deriblant Downs syndrom, så er det ikke rimelig at det offentlige skal tilby dette til alle gravide. Da vil vi bruke offentlige midler til å lete etter avvik som ikke er spesielt problematiske å leve med. Hvis samfunnet sier ja til det, så sier samfunnet at foster med downs bør fjernes.
Myskja mener at NIPT-testen åpner en ny verden innenfor fosterdiagnostikk, og at dette må lede til en større debatt i Norge om hva slags tilbud gravide kvinner skal få. Skal samfunnet åpne opp for at alle får blodprøven som tidlig avslører at et foster har downs?
- Dette er et vondt dilemma og et moralsk dilemma. Uansett hva vi gjør, så blir det feil, mener Myskja.
Hvis det offentlige opprettholder en restriktiv praksis, vil trolig flere søke svar hos private aktører og i andre land. Ved St. Olavs vet de at enkelte gravide sender blodprøve til private klinikker i Danmark eller Sverige for å få svar på om fosteret har Downs syndrom. Men det er først og fremst en mulighet for de ressurssterke.
- Vi må finne frem til holdbare løsninger som ikke fører oss mot en samfunnsstyrt sortering, en sortering hvor vi velger bort gode liv, samtidig som vi ivaretar prinsippene om selvbestemmelse og likebehandling i helsevesenet, sier Myskja.
Et samfunn uten downs
I april var Aksel Braanen Sterri, doktorgradsstipendiat ved Universitetet i Oslo, så sterk i sine uttalelser om downs at han ble politianmeldt. «De som har downs, vil aldri kunne leve fullverdige liv, uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det. Downs er en økonomisk belastning for samfunnet», sa han i et intervju med tidsskriftet Minerva.
Litteraturhuset i Trondheim inviterte Sterri til debatt. I et fullsatt lokale medga Sterri at betegnelsen «fullverdig liv» var uheldig, men sto fast på at det var et åpent spørsmål om mennesker med downs er like lykkelige som andre, og at det er noen goder i et liv som en del mennesker med utviklingshemming ikke har tilgang på. Han sa også at uansett hvor mye ressurser samfunnet bruker på mennesker med downs, så vil foreldre ønske seg friske barn. Fordi foreldre ønsker seg barn som har alle muligheter.
- Om vi får et samfunn hvor ingen med downs blir født, så er ikke det et dårlig samfunn, sa Sterri.
Berge Solberg, professor i medisinsk etikk ved NTNU, deltok i det samme møtet. Han påpekte at filosofer har et etisk ansvar for hva de sier i samfunnsdebatten, særlig når det kommer til å vurdere verdien av et liv. Han ga uttrykk for at det er en vanskelig øvelse å si noe om et liv med downs, fordi vi vet for lite, og fordi et liv med downs varierer. Solberg påpekte også at når Sterri vil bidra til å gi gravide gode grunner for å velge abort når de bærer et barn med downs, så burde Sterri også gi gode grunner for å beholde et barn med downs.
- Foreldre til funksjonshemmede barn utviser en av de fremste dyder ved foreldreskap, nemlig aksept. Seleksjon står i et spenningsforhold til aksept. Vi trenger å sette pris på verdien av aksept, sa Solberg.
Flatås Lions-spiller kom gråtende på trening: Skulle jeg vært valgt bort?
Den tøffe beskjeden
På gården Olastu i Melhus har Anne Mari Malmin Vårhus (28) og Harald Gimse (29) vært tobarnsforeldre siden november i fjor. Da ble Ola (snart 3) storebror til Ragnar. Han veide bare 1640 gram da han ble født seks uker for tidlig.
Derfor måtte han legge på seg litt før han kunne bli med hjem til Melhus.
Men en uke senere endret alt seg. En lege sa at de hadde mistanke om at Ragnar hadde Downs syndrom, men at de var svært usikre. En blodprøve kunne gi svaret.
Anne Mari fikk den tøffe beskjeden i sykehussenga. Så måtte hun ringe Harald som hadde vært syk og derfor måtte holde seg borte fra intensivavdelingen.
- Det var et sjokk, man er ikke forberedt på å få en slik beskjed. Jeg hadde et risikosvangerskap, og hadde gått til jevnlige kontroller gjennom hele svangerskapet. De siste ukene var jeg innlagt på sykehuset på grunn av alvorlig morkakesvikt, og ble undersøkt daglig. Derfor var det så uventet at dette ikke ble oppdaget før, sier Anne Mari.
Istedenfor å tenke at legen tok feil, sa de til seg selv at «Ragnar har downs». Da svaret på blodprøven kom fire dager senere, hadde det unge Melhus-paret jobbet seg gjennom sjokket, tørket tårene og godtatt situasjonen. De var blitt foreldre til Ragnar, en gutt med et kromosom ekstra.
- Vi kan ikke være lei oss for at vi har fått et friskt barn, sier Anne Mari. Da hun lå på sykehuset før og etter fødselen, så hun andre foreldre som dro hjem uten barn. Hun tenker at det like gjerne kunne vært dem.
- Vi kunne ha mistet ham, sier hun.
De opplever at de har en stor heiagjeng med familie, slekt og venner som støtter dem som familie. Men noen tenker annerledes. Anne Mari og Harald har fått høre at det er synd på dem som har fått et slikt barn, noen er forundret over at de ikke reagerer sterkere, mens noen trøster med at Ragnar kan bli en fin maskot. Da Anne Mari ble en del av «Mammabanden» på sosiale medier, skrev en firebarnsmor at hennes største skrekk var å få et barn med downs. Det endret seg da hun fikk høre om lille Ragnar.
For foreldrene er Ragnar verken en maskot eller et barn med downs. Ragnar er Ragnar.
- Han skal få den samme barndommen og de samme mulighetene som storebror Ola. Kanskje må vi justere litt på hvordan vi trodde livet skulle bli, hvilke planer og drømmer vi hadde. Og det kan være at Ragnar trenger litt ekstra hjelp i hverdagen, sier Anne Mari.
Før hun ble gravid, snakket de om hva de skulle gjøre hvis det ble oppdaget noe galt med fosteret. Anne Mari hadde jobbet med mennesker med downs, og tenkte at det kunne de takle. I dag er hun ganske sikker på at de ville valgt å bære frem barnet, selv om de hadde fått vite om downsdiagnosen.
- Men jeg skjønner at andre kan ta et annet valg. Vi har alle ulike forutsetninger, har ulike ressurser og er på ulike steder i livet, sier Harald.
De mener Sterri begår et stygt angrep på en gruppe mennesker som ikke kan forsvare seg. Sterri skaper fordommer og lager et stigma rundt folk som ikke fortjener det, mener Anne Mari. Hun har valgt å dele hverdagen som mor til et barn med downs på sosiale medier, fordi hun ser det er så mye uvitenhet i samfunnet. Nå har hun flere hundre følgere. Selv tenker hun at det ikke er så stor forskjell på å være mor til Ola og mor til Ragnar.
- Kanskje vil ikke Ragnar stifte sin egen familie, men jeg er sikker på at han vil bli verdens beste onkel.
De samme drømmer
Tre år etter at Ann Kristin og Stig Ove opplevde sitt livs dilemma, ser de at frykten de kjente på, var ubegrunnet. Noah klarer seg fint. Han brukte litt lengre tid på å lære seg å gå, men nå løper han ned bakkene til brygga. Han koser seg med å bygge lego, elsker å grave i sandkassa og vifter med tomlene for å fortelle at det er tid for å se på Ipaden.
Men det er en bekymring som gir Ann Kristin vondt i magen. Vil Noah få venner i skolen, på fritida, som voksen?
- Jeg tenker mye på hvordan hans sosiale liv blir. Vil han få venner som ikke er betalt for å være sammen med ham? Det er det jeg gruer mest for, sier Ann Kristin.
Selv vil de gi Noah støtte, omsorg og kjærlighet, men de vil også gi ham utfordringer og ikke la ham slippe unna fordi han har downs. De har de samme drømmer og planer for ham som de har hatt for de andre barna, samtidig som de er forberedt på å måtte justere kursen underveis.
- Vi får noen tilbakemeldinger om at vi er heldige som er ressurssterke. Jeg tenker de fleste har mye mer ressurser enn de selv er klar over, og jeg tror de fleste vil hente frem ressurser til å håndtere en slik situasjon. Det handler kanskje mest om hvordan vi lever livene våre, og hvordan vi takler det vi møter på av utfordringer, sier Ann Kristin.
De har valgt sin måte. De gleder seg over livet slik det ble.