Debatt

Da jeg var 25 og 26 år ble jeg mor til to med Downs syndrom. Dagny døde tidlig, Hilde ble nesten 60

Hilde Lossius Kvam ble 60 år og var et aldri sviktende lyspunkt, skriver hennes mor. Hun spør: Bør det være det offentliges ansvar å legge til rette for sortering av fostre som ut fra sin genetiske tilstand vil kunne leve et langt og godt liv? At alle gravide skal få tilbud om NIPT-testen, fører til et umenneskelig valg, mener Hildeborg Lossius Kvam.  Foto: Privat

Saken oppdateres.

Det er så ubeskrivelig vondt! Jeg tror ikke alle vet hva de snakker om. I en alder av hhv. 25 og 26 år, ble jeg mor til to jenter med Downs syndrom. Dagny som ble født først døde av hjertesvikt bare 5 måneder gammel. Hilde fikk vi beholde i 60 år. Hilde var veldig glad i å bruke kroppen sin, hun har en rekke deltakermedaljer innen skigåing, løping og svømming.

LES OGSÅ: De valgte livet for Noah



Hun elsket ellers å gå i fjellet, og hver sommer gikk vi to til Anaripigg i Rondane. I sin tidlige studietid, svarte jentenes to brødre, hhv. fem og ti år yngre, i intervjuet «Søsken», tatt av eksamenskandidat i spesialpedagogikk: «Vår søster har alltid vært et fullverdig familiemedlem. Hun har sin identitet, sin personlighet, sin individualitet – og vi vår. At hennes bidrag er avvikende på flere punkter i forhold til de «gjengse ytelser», burde bare gjøre dem mer verdifulle. Hun har vært et aldri sviktende lyspunkt – noe totalt positivt, en kilde til varme, følsomhet, glede og samhold. Hun er kanskje det lyseste og varmeste menneske vi vet om, og dette er våre positive erfaringer i en sum.»

LES OGSÅ: Jeg er lykkelig og ville ikke ha vært livet jeg har levd med diagnosen foruten




Har vi ikke noe genuint menneskelig å lære av mennesker med Downs syndrom? Er de styrt av egenskaper som hovmodighet, grådighet, likegyldighet og hevngjerrighet? (som nevnt i en avis.) Nei, de er ikke det, og de kan også si oss noe helt annet om livet enn hva som er «styrt av hang til effektivitet og kognitiv streben.»



Nå viser medisinsk fødselsregister at omtrent 90 prosent av foreldrene velger å avbryte svangerskapet om diagnosen Downs syndrom blir stilt.

 Les også: Jeg ser meg i speilet. Føler meg sårbar og annerledes. Er jeg verdt å elske?

Bør det være det offentliges ansvar å legge til rette for sortering av fostre som ut fra sin genetiske tilstand vil kunne leve et langt og godt liv?

At alle gravide nå skal få tilbud om NIPT-testen, mener jeg er et tilbud om valg til mennesket som er helt umenneskelig.

LES OGSÅ: Skulle jeg vært valgt bort

Downs syndrom
  • Downs syndrom, eller trisomi 21, er en medfødt tilstand. Den vanligste årsaken er en ekstra kopi av kromosom 21, slik at barnet er født med 47 i stedet for 46 kromosomer.
  • Alle barn med Downs syndrom har forsinket intellektuell utvikling, men i svært varierende grad. Noen fullfører skole og lever selvstendige liv med tilrettelagt arbeid, andre trenger mye hjelp i hverdagen.
  • En del har medfødt hjertefeil eller misdannelser i mage-tarmsystemet. Barn med downs har økt risiko for lavt stoffskifte, cøliaki, luftveisinfeksjoner og en viss økt risiko for noen typer blodkreft.
  • Barn med Downs syndrom har en høyere risiko for å dø i løpet av det første leveåret sammenlignet med andre barn.
  • Kilde: Folkehelseinstituttet
Slik følges et svangerskap
  • Friske kvinner med normale svangerskap får tilbud om åtte kontroller i svangerskapet fram til uke 40. Etter uke 41 følges rutinene for overtid.
  • Vanligvis tilbys ultralydundersøkelse i uke 17-19. Hensikten er å bestemme termin, se etter antall fostre, morkakens plassering og fosterets anatomi.
  • For kvinner over 38 år, og kvinner som av ulike grunner har et risikosvangerskap, tilbys fosterdiagnostikk. Dette for å undersøke om fosteret har sykdom eller utviklingsavvik.
  • Fosterdiagnostikk består av en spesiell ultralydundersøkelse i uke 11-14, kombinert med en blodprøve i uke 8-14 (KUB-test). Den gravide kan også ta en blodprøve i uke 15-17. Ut fra dette beregnes risikoen for om fosteret har kromosomfeil. Den gravide bestemmer selv om hun deretter vil benytte seg av morkakeprøve eller fostervannsprøve. Prøvene som innebærer en tynn nål gjennom magen og inn i livmoren, medfører en abortrisiko på 0,5 prosent.
  • Det er nå gitt klarsignal til å innføre en ny type blodprøve, NIPT (Non-invasive prenatal testing). Blodprøven kan påvise trisomi 13, 18 og 21 (bl.a. Downs syndrom). Blodprøven skal bare tilbys som alternativ til morkakeprøve eller fostervannsprøve når det er påvist høyere risiko for trisomi.
  • I 2015 ble det gjennomført fosterdiagnostikk i rundt 11 prosent av alle svangerskapene.
  • I halvparten av tilfellene var høy alder årsak til at den gravide kvinnen fikk tilbudet.
  • Det ble påvist sykdom, misdannelse eller lignende hos fosteret i 16 prosent av svangerskapene.
  • En av tre av de gravide valgte som følge av det å avbryte svangerskapet. Andel svangerskapsavbrudd varierer med avvik. Høyest antall svangerskapsavbrudd skjer ved påvisning av Downs syndrom.
  • Kilde: Helsedirektoratet
Hildeborg Lossius Kvam 
        
            (Foto: Privat)

Hildeborg Lossius Kvam  Foto: Privat

På forsiden nå