Kronikk mandag 19.10. 2009

Dekningen av Betaniasaken

Pressedekningen av Betaniasaken har systematisk bidratt til å synliggjøre ett standpunkt og én gruppe og usynliggjøre andre. Offenligheten har ikke fått vite alt.

Saken oppdateres.

For to år siden ble behandlingen ved Betania-senteret i Malvik et forskningsprosjekt. Normalt ville fokus i et slikt prosjekt være påvirkning og bivirkning, på effekt og trygghet. Men tidligere i høst ble det fremlagt en foreløpig evaluering av behandlingen ved Betania, der det ble klart at så ikke helt var tilfelle. Rapporten forteller at man ikke fikk anledning til å gjennomføre sentrale deler av studien, og at man derfor ikke kunne si noe om virkning. Årsakene til det har som andre interessante data druknet i pressedekningen.



Det kan tildels skyldes at problemstillingen er blitt snudd på hodet, til et spørsmål om dokumentasjon på at folk blir dårligere . Selv om rapporten aldri påberoper seg å ha demonstrert noen årsaker, antyder den at mange ikke ble bedre og at enkelte muligens ble dårligere av oppholdet.



Dette ville knapt vært overraskende; det finnes flere internasjonale publikasjoner som antyder lignende. Men på tross av hva pressedekningen påstår trekker ikke forskerne slike konklusjoner. De virkemidler man fikk anledning til å bruke i undersøkelsen åpnet ikke for annet enn pasientenes egne fortellinger koblet til et bredt spekter spørreskjemaundersøkelser. Dette gir ikke mer enn antydninger, og da først og fremst om pasientenes egne opplevelser. Koret av Adresseavisens innbrakte Betania-venner som sier det samme er dermed nokså overflødige, annet enn til å gi et misvisende inntrykk av rapporten. Det er imidlertid flere problem her. For det første er det at fortellinger om egen opplevelse ikke kan brukes til å slutte noe om årsak og virkning generelt riktig. Det at noen forteller at de er blitt bedre er dermed selvsagt heller ikke noe bevis for at det er tilfelle. Likevel brukes pasientfortellinger om bedring i pressedekningen systematisk, strategisk og retorisk som nettopp det: bevis på en god og effektiv behandling. Dette er bruk av doble standarder på grensen til det hykleriske.



Situasjonen blir for det andre direkte ubehagelig fordi pressedekningen slik systematisk bidrar til å synliggjøre ett standpunkt og én gruppe og usynliggjøre andre. Det å ikke melde om bedring gjør deg totalt fraværende i mediebildet. De som gjør det blir, nok en gang, usynlige og stemmeløse. Ikke bare det. Den undergruppen som mener de er blitt verre får også sin historie fornektet , i sterk kontrast til dem som melder bedring. De blir dermed dobbelt stemmeløse: Ikke er deres stemme der, og selv det de har sagt blir skjøvet under teppet.



For det tredje er det som sagt dokumentasjon av hvorvidt behandlingen er trygg og effektiv som er interessant. Her har ikke bare pressedekningen sviktet. Det er i enda større grad grunn til å stille spørsmål til oppdragsgiver og ansvarlig institusjon: Helse Midt-Norge. Det går nemlig krystallklart frem fra rapporten at man opprinnelig hadde en annen plan for forskningen, én som i større grad kunne gitt indikasjoner på virkning, men at den «ikke lot seg» gjennomføre.



Dette må selvsagt ha vært rapportert til oppdragsgiver underveis, som må ha godkjent at prosjektet fortsatte med det forandrede oppsettet. Hvis man har kritikk mot at prosjektet ble gjennomført med data som ikke tillater konklusjoner om årsak og virkning, er med andre ord adressen gal.



Spørsmålet er hvorfor det opprinnelige forskningsprosjektet ikke ble gjennomført.



I det minste når det gjelder observasjon av behandlingen fremgår det av rapporten at behandlere nektet forskerne tilgang. Men det er også andre spor i rapporten, for ikke å snakke om etterpå, som tyderpå at forskerne følte at arbeidet deres ble direkte motarbeidet. Siden ingen andre har sett det ønskelig å belyse dette, spurte jeg. Svaret var at ja, det opplevdes slik.



Det bør også oppdragsgiver vite veldig godt. Jeg spør meg dermed om i hvilken grad man har sørget for å ha en god nok plan i forkant, god nok oppfølging underveis eller en tilstrekkelig beredskap i etterkant. Er det effekten av behandlingen man er ute etter, må man også ha en idé om når det er meningsfylt å fortsette og ikke. Og når den beslutningen er tatt, må oppdragsgiver selv stå for den, med en informasjonsvirksomhet som tas langt mer på alvor enn har vært synlig her. For det er også oppdragsgiver som har ansvar for informasjon utad. Når de nå lener seg tause tilbake mens kritikken hagler, tar de ikke det ansvaret på alvor. De lar forskerne i stikken og unnlater å formidle til allmenheten.



Pressedekning og taushet har dessverre druknet helt andre interessante tema fra rapporten. Det gjelder ikke bare usynliggjøringen av de som ikke melder bedring og hva som kan gjøre folk verre. Det gjelder også helt konkrete ting som at pasienter rapporterer at de er redde for anonymiteten sin fordi de 1) har opplevd flere brudd på taushetsplikten ved Betania Malvik; og 2) de er redde for represalier fra behandlere og andre brukere.



Dette er alvorlige saker, og det er nokså besynderlig å se at dette helt er oversett. Vi vet ikke hva som er reelt i frykten og påstandene, men også med tanke på de mange truslene mot og overfallet på én av forskerne, bør man i det minste ta det alvorlig nok til å undersøke. Adresseavisens rapport om at det sirkulerer navnelister over mange av deltagerne i undersøkelsen gjør det ikke mindre interessant.



Og det er bare en liten flik av de tema som er blitt liggende. Vi har for eksempel ikke engang berørt falske minner og deres effekt på pasienter og pårørende.



Vanligvis krever man av en behandling at den skal dokumenteres trygg, effektiv og bedre enn andre, dokumentert virksomme alternativ før man tar den i bruk. For behandlingen ved Betania-senteret i Malvik er ingen av delene på plass. Når man likevel kunne tro at så var tilfelle, skyldes det tildels svak informasjonsvirksomhet og jevnt over selvmotsigende, kritikkløs kampanjejournalistikk. Men nå som beslutningen om videreføring og ny forskning er tatt kan vi kanskje stille noen kritiske spørsmål?





asbjorn.dyrendal@hf.ntnu.no















 
 
På forsiden nå