Kronikk:

Nødvendigheten av et nasjonalt register for ALS i Norge

Norge står foreløpig uten en fullstendig oversikt over utredning, oppfølging og behandlingstilbud med hensyn til ALS-pasienter rundt om i landet.

Et nasjonalt register kan sikre at alle som rammes av ALS, sikres kvalitativt god og lik behandling og at det på sikt fører til at det blir et adekvat behandlingstilbud over hele landet, skriver kronikkforfatterne.  Foto: shutterstock

Saken oppdateres.

En artikkel i VG, tirsdag 28. mai i år, setter søkelys på et alvorlig problem: Det finnes ikke et nasjonalt register for sykdommen amyotrofisk lateral sklerose (ALS) i Norge i dag, noe som medfører at man ikke kan være sikker på at alle får et like godt helsetilbud uavhengig av hvor man bor. Mangelen på et nasjonalt register gjør også at man ikke vet nøyaktig hvor mange som hvert år blir rammet, hvor mange som til enhver tid lever med sykdommen i Norge eller hvor mange som hvert år dør av sykdommen. Man har heller ikke representative data på kjønn, alder, bakgrunn, bosted, geografisk tilhørighet, sykdomsforløp eller behandlingstilbud.

Interessert i debatt og meninger? Les flere saker her.

Inge A. Arnesen 

Inghild Flaate Høyem 

Hva er amyotrofisk lateral sklerose (ALS)? Amyotrofisk lateral sklerose er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som fører signaler fra hjernen til den viljestyrte muskulaturen i kroppen, gradvis blir ødelagt. Sykdommen kalles også for Lou Gehrigs sykdom etter den berømte amerikanske baseballspilleren. Også Stephen Hawking, Mao Tse-tung og David Niven ble rammet av ALS. ALS har en svært alvorlig prognose. Det finnes i dag ingen behandling som kan kurere sykdommen. Det gis kun begrenset livsforlengende behandling. Ifølge en nyere studie av Nakken et al. (2017) er forekomsten av ALS 7,6 på 100 000 innbyggere, det vil si at det til enhver tid er om lag 390 pasienter med ALS i Norge og at det diagnostiseres ca. 140 nye tilfeller hvert år. På verdensbasis anslår man at ca. 150 000 mennesker har ALS. Det er flere menn enn kvinner som rammes, og de fleste er mellom 50 og 70 år når diagnosen stilles. Men årsaken til ALS er fremdeles ikke kjent.

LES OGSÅ: Da broren Mangor ble syk, laget Terje en armrobot

Det finnes nasjonale ALS-register i flere land, blant annet i Irland (1994), USA (2010) og Sverige (2015). I Norge finnes det derimot kun noen få lokale register rundt om i landet. Nevromiljøet på St. Olav Hospital med Geir Bråthen (førsteamanuensis og klinikksjef ved nevroklinikken) og Tore Wergeland Meisingset (førsteamanuensis og lege med spesialisering i nevrologi) som initiativtakere søkte i april 2016 om å få opprette et nasjonalt ALS-register med det svenske registeret som mal, men fikk dessverre avslag høsten 2018. De er nå likevel i gang med opprettelsen av et lokalt register. Også professor og overlege ved Haukeland universitetssykehus, Ole-Bjørn Tysnes, ser nødvendigheten av et nasjonalt register for det nye forskningssenteret, der han skal ha ansvaret for ALS-pasientene. Nå må også de bygge opp sitt eget lokale register.

Forskning på ALS i Norge baseres i dag dermed på noen få lokale register og på register med helt andre formål, som for eksempel Norsk pasientregister, Nasjonalt register for langtidsmekanisk ventilasjon, dødsårsaksregisteret og reseptregisteret. Ved hjelp av disse registrene kan man beregne dekningsgraden, men de egner seg ikke til å gi opplysninger om behandlingskvaliteten. Ifølge Geir Bråthen er det i dag 18 enheter som behandler nevropasienter i Norge, men de har ulik kapasitet og ressurser, og det er ulike avstander mellom dem og der folk bor. Dermed er det trolig også store forskjeller i behandlingstilbudet til den enkelte ALS-pasient på landsbygda og i de store byene. Et nasjonalt ALS-register vil også øke kunnskapen vår om sykdommen, samt forenkle møtet mellom pasient og lege ettersom alle opplysninger vil være lagret og tilgjengelige i registeret, slik det ifølge nevrolog og ALS-forsker Caroline Ingre ved Karolinska institutet er i Sverige i dag.

LES SAKEN: ALS-rammede Freddy fikk pustehjelp

Hvorfor finnes det ikke et nasjonalt register for ALS i Norge? Det finnes i dag 51 nasjonale kvalitetsregister i Norge. Å oppnå status som nasjonalt kvalitetsregister forutsetter en lang, krevende og omstendelig søknadsprosess. Så vidt vi vet, må alle de fire regionale helseforetakene forplikte seg til å bidra med finansieringen. For forskningsteamet ved St. Olav tok det nesten tre år før de i tredje av fem instanser fikk avslag på sin søknad. I år valgte de regionale helseforetakene og Departementet å prioritere etableringen av nye registre innen psykisk helsevern og rus. Dermed står man i Norge foreløpig uten en fullstendig oversikt over utredning, oppfølging og behandlingstilbud med hensyn til ALS-pasienter rundt om i landet.

LES OGSÅ: Merethe drømte om å løpe maraton. Nå trener hun på å gå

Verdens første nasjonale pasientregister, lepraregisteret, ble etablert i Norge i 1856. Ifølge professor Lorentz Irgens ved Universitetet i Bergen var dette registeret helt avgjørende for at Gerhard Henrik Armauer Hansen i 1873 kunne rapportere at lepra ikke var en arvelig sykdom, men forårsakes av bakterien mycobacterium leprae og at isolasjon fungerte mot spredning av sykdommen. Med utgangspunkt i data fra registeret ble det dessuten avdekket at det var store geografiske forskjeller når det gjelder spredning av sykdommen. I dag har registeret fremdeles praktisk nytte i fattige land som mangler gode registerdata.

LES OGSÅ: Silje vokste 4 cm på operasjonsbordet

Hva kan et nasjonalt register bidra til? Ifølge helsenorge.no er årsaken «til at vi ikke er dyktigere til å behandle ALS […] sannsynligvis at vi vet for lite om sykdomsprosessen og dens årsaker. Det foregår intens forskning på dette – også i Norge – og forhåpentlig vil forskningen bidra til bedre behandlingsmuligheter i framtiden». Men til dette formålet krever forskningen kvalitativt gode og sammenlignbare data over tid, og det må også Norge bidra til. Først med et nasjonalt ALS-register vil man også i Norge kunne få representative data på kjønn, alder, bakgrunn, bosted, geografisk tilhørighet, sykdomsforløp og behandlingstilbud. Og først da kan man sikre at alle som rammes av ALS sikres kvalitativt god og lik behandling og at det på sikt fører til at det blir et adekvat behandlingstilbud over hele landet.

Følg Adresseavisen Meninger på Facebook og Adresseavisen på Facebook, Instagram og Twitter

På forsiden nå