Debatt

Som mamma har det føltes både nådeløst og brutalt

«Mennesker med Down syndrom lever i dag fullverdige liv» skriver Hanne Hennang Røkke i dette debattinnlegget.

«Ved forsøk på å fortelle at min familie overhodet ikke opplever det som noen katastrofe å leve med Down – tvert imot – blir jeg beskyldt for å glorifisere og skjønnmale én enkeltstående solskinnshistorie» skriver Hanne Hennang Røkke, her med datteren Maren (9 mnd).  Foto: Privat

Saken oppdateres.

Abortdebatten og diskusjonen om den såkalte «Down-paragrafen» har rast de siste ukene.

Som mamma til ei jente med Down syndrom har det føltes både nådeløst og brutalt. Å lese karakteristikker fulle av fordommer og usannheter om min datters diagnose er vanskelig.

Og ved forsøk på å fortelle at min familie overhodet ikke opplever det som noen katastrofe å leve med Down – tvert imot – blir jeg beskyldt for å glorifisere og skjønnmale én enkeltstående solskinnshistorie. Unntaket fra regelen.

Les også: - De tar abort fordi barnet er veldig sykt


Lite nyansert

Jeg synes det både er trist og uheldig at det publiseres kronikker og debattinnlegg med lite nyanserte- og i flere tilfeller uriktige beskrivelser av hva det vil si å ha et barn med et ekstra kromosom. Anonym kvinne i Aftenposten (som valgte senabort pga. Down syndrom) skriver: «Tenk deg at barnet ditt på to eller tre år trenger trøst, nesespray, en armkrok. Men det har du ikke anledning til, fordi du hjelper lillebror å ligge i en stilling så han kan puste».

For all del, alle skal få muligheten til å si sin mening, men la i hvert fall oss som har førstehåndserfaring på området få lov til å lede an ordskiftet. Jeg leser tenkte scenarioer som har lite rot i virkeligheten. Heldigvis har vi et helsevesen i Norge som tar seg av mennesker som har såpass store hjelpebehov at de ikke klarer å puste for egen maskin.

La oss i hvert fall en gang for alle fastslå at Down syndrom ikke er en sykdom. En stadig tilbakevendende ordlyd i denne debatten er «alvorlig lidelse» og Down syndrom nevnes hyppig i samme vending. Å ha et ekstra kromosom gjør ikke vondt og det gjør deg heller ikke automatisk syk. Ja, syndromet medfører økt sannsynlighet for noen tilleggsdiagnoser, imidlertid er de aller fleste mennesker med Down syndrom friske og raske – akkurat som deg og meg.

Opptatt av debatt? Les også: Da jeg ikke fikk praksis, valgte Nav minste motstands vei og anbefalte uføretrygd


Ikke imot abort

Nå skal det sies at jeg verken er imot selvbestemt abort eller synes paragraf 2c bør fjernes, men det er vanskelig å komme unna at det etiske helhetsperspektivet gjør det til et komplisert dilemma. Det reiser mange spørsmål og stiller ulike hensyn opp mot hverandre. Det paradoksale når det gjelder paragraf 2c i abortloven er at diagnosen Down syndrom ikke oppfyller noen av kriteriene for svangerskapsavbrudd etter uke 12.

Vi må samtidig erkjenne at en lovtekst fra 40 år tilbake ikke nødvendigvis kan stå urørt, mens verden ellers beveger seg fremover og i dette tilfellet gir nye, forbedrede forutsetninger. For eksempel har den gjennomsnittlige levealderen for mennesker med Down økt fra 36 år i 1982 til rundt 60 år i dag. Dette som et resultat av medisinske fremskritt og tilhørende økt kunnskap om behandling av ulike sykdommer. For å si det enkelt; sykdommer som var livstruende for noen år tilbake er ikke nødvendigvis det i dag og kan i mange tilfeller behandles med enkle grep.

For at vordende foreldre skal kunne ta et reflektert valg om å beholde eller ikke beholde et barn med Down syndrom, må de som et minimum bli presentert balansert og nyansert informasjon basert på kunnskap om DAGENS situasjon. Faktum er at det har vært stor medisinskfaglig utvikling på området de siste 30–40 årene. Dette gjør at aldrende kunnskap er utdatert og svært lite relevant. Når dette formidles, gir det et lite korrekt bilde av situasjonen for barn som fødes med Down syndrom i dag.

Mer debatt: Vi holder ut helt forferdelige opplevelser med hjelpeapparatet, for barnas skyld


Fullverdige liv

Jeg registrerer at et argument som benyttes for paragraf 2c, handler om manglende hjelpetiltak. Her fins det åpenbart mange historier, men nyhetsverdien er nok dessverre størst når man omtaler saker hvor systemet ikke fungerer. De gode historiene, der hjelpemiddelapparatet fungerer, må også fram i lyset om man skal kunne ta en veloverveid og viktig beslutning.

Vår erfaring er imidlertid at vi har fått og får all bistanden vi har behov for og at eksisterende hjelpetiltak både er omfattende og gode.

For øvrig; Mennesker med Down syndrom lever i dag fullverdige liv. Undersøkelser i vestlige land viser at 99 % er fornøyde med livet sitt. 97 % er fornøyde med den de er og 96 % er fornøyde med hvordan de ser ut. Dette er vel mer enn hva man kan si om den gjennomsnittlige befolkningen.


Hør våre kommentatorer snakke om: KrF, regjeringen, abortsaken, kronisk norsk og Queen

Følg Adresseavisen Meninger på Facebook og Adresseavisen på Facebook, Instagram og Twitter


Ønsker du å motta aktuelle meninger i innboksen?

Abonner på nyhetsbrevet mitt og få ukentlig innblikk i hva jeg mener er viktige debatter og interessante meninger, både i Adresseavisen og hos andre. -Tone Sofie Aglen, politisk redaktør i Adresseavisen.


Hør vår debatt-podkast: - Man må kunne tåle karikaturer av profeten


På forsiden nå