Debatt

Vi har ikke råd til å lammes av uvitenhet

Kanskje ligger kuren mot ALS rett fremfor oss med større forståelse av sykdommen.

Fysikeren Stephen Hawking gjorde sykdommen ALS kjent. Han levde nesten femti år med sykdommen, men fortsatt finnes det ingen behandling for den.  Foto: Matt Dunham

Saken oppdateres.

ALS eller Amyotrofisk Lateral Sklerose, er en dødelig sykdom der de motoriske nervene gradvis dør. Dette fører til muskelsvinn og tap av funksjoner som å spise og puste. I dag eksisterer det ingen effektiv kur mot sykdommen, men ny kunnskap om årsakssammenhenger kan kanskje føre frem mot en.

Da min oldemor sent på 1990-tallet fikk ALS, var det ingen leger som kunne fortelle oss hvorfor hennes nerveceller begynte å dø slik at hun ikke lenger var i stand til å svelge maten sin selv. Det fantes heller ingen medisiner som kunne stoppe den prosessen som allerede var i gang i kroppen hennes. Det verste for både henne og oss i familien var ventetiden, ventetiden på en ny behandling som kunne redde henne.

LES OGSÅ: Nei til ny ALS-medisin

Det har gått 20 år siden den gang, og utviklingen har vært rivende på en rekke medisinske felter, men fremdeles har vi ingen ALS-kur. De fleste som får ALS vil gjennomsnittlig leve i kun fire år etter de har fått diagnosen, det på tross av at vi vet mer om den enn for 20 år siden. Vi vet for eksempel at det er to varianter av sykdommen. Hvorav den ene er arvelig og skyldes mutasjoner i genene, mens den andre er spontanoppstått.

Men vi vet ikke nok om sykdomsmekanismene bak både den familiære varianten og den spontanoppståtte og derfor trengs det mer forskning på sykdommen. For å styrke ALS-forskningen og gå stegene nærmere en endelig kur eller behandling av sykdommen, er det noen ting vi kan gjøre.

1. Opprette et omfattende og landsdekkende felles register over alle norske ALS pasienter og genteste dem for å lete etter genmutasjoner som kan gi opphav til sykdommen.

2. Etablere en norsk «stamcellebank» med stamceller fra dem som har ALS. Disse kan man lage ved å ta en hudbiopsi fra pasienten. Et relativt enkelt inngrep sammenlignet med mulighetene en slik stamcellebank kan gi for å forstå hvordan gener bidrar til sykdommen. En slik stamcellebank vil også kunne være kilde til pasientens egne celler som kan brukes i behandling av sykdommen i fremtiden.

LES OGSÅ: Stephen Hawking – fysikkens mesterhjerne

3. Finansiering av pågående prosjekter som fokuserer på å forstå sykdomsmekanismene. Altså hvordan sykdommen oppstår og arter seg. Det eksisterer allerede flere lovende norske prosjekter som burde viderefinansieres.

4. Støtte til organisasjoner som jobber for å styrke forskningen på ALS i Norge, her er foreningen ALS Norge størst. Ved hjelp av private bidrag har stiftelsen ALS Norge fått i gang flere prosjekter som skal bidra til mer kunnskap om sykdommen. Anslagsvis anslår de at en finansiering på åtte millioner hvert år i en tiårsperiode, altså totalt 80 millioner ville sikret forskningens videre fremtid og kvalitet.

ALS er en sykdom som rammer få, men den er en forferdelig sykdom for de som rammes av den og deres pårørende. Den rammer ikke bare pasienten selv, men alle i pasientens familie og deres venner nettopp fordi sykdommen er så alvorlig.

LES OGSÅ: ALS-forskere får millioner til forskning

Det at det ikke finnes noen behandling mot sykdommen og dens dødelige utgang, taler sterkt for at vi trenger mer forskning på den. Kanskje ligger kuren mot ALS rett fremfor oss med større forståelse av sykdommen. Vi har rett og slett ikke råd til å lammes av uvitenhet.

Følg Adresseavisen Meninger på Facebook og Adresseavisen på Facebook, Instagram og Twitter

Susanna Ferizi 

Susanna Ferizi 

På forsiden nå