ME-striden: Studie på Lightning Process ved NTNU

NTNU gjorde flere tiltak for å unngå at studenter skulle bli skadelidende av koronasituasjonen.  Foto: Christine Schefte

Saken oppdateres.

Sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt (ME) har vært registrert som en nevrologisk sykdom siden 1969. På 1980-tallet fattet psykiatrien interesse for sykdommen, og det har så langt vært en katastrofe for pasientene.

I 30 år har en liten gruppe psykiatere og andre fagfolk hevdet at ME er en psykosomatisk lidelse som kan kureres ved hjelp av terapi og gradert trening. Fremdeles finnes det ingen solid vitenskapelig dokumentasjon som støtter slike påstander. Derimot finnes det mange studier som viser at kognitive metoder og treningsterapi kan være skadelig for CFS/ME-pasienter.

LES OGSÅ: Beate (52) var utmattet i 12 år. Så fant hun sin kur.

Amerikanske helsemyndigheter slo fast i 2015 at ME er en fysiologisk sykdom og har fjernet rådene om trening og terapi som kurativ behandling. Nå gjør engelske myndigheter det samme. National Institute for Health and Care Excellence (NICE) har publisert et utkast til nye retningslinjer der det bekreftes at ME er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere kroppssystemer.

NICE understreker at det ikke finnes noen terapi basert på fysisk aktivitet eller trening som er effektiv som behandling eller kur mot ME/CFS. Kognitiv adferdsterapi kan vurderes som støtte for å redusere den psykiske belastningen forbundet med å ha en kronisk sykdom, men skal ikke gis som behandling eller kur. Pasientene skal ikke presse seg til aktivitet ut over tålegrensene, og skal hvile så mye de behøver.

LES OGSÅ: - Det var helt rått

NICE advarer spesielt mot alternativmetoden Lightning Process (LP). Metoden går ut på å si stopp! til symptomer, og å fortelle seg selv og andre at man er frisk. Psykolog Bente Dahl sammenligner LP med konversjonsterapi og helbredelse av homofile: Nordlys, 6.10.2010.

Den 16. november 2020 sendte De regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, REK Midt ved NTNU (Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk) ut brev med vedtak om etisk godkjenning av et planlagt prosjekt #101699 der 120 ME-pasienter skal behandles med LP. Metoden er kontroversiell, bl.a. fordi en 13-åring forsøkte selvmord etter kurset, en sak omtalt i NRK i 2011.

I prosjektsøknaden blir det hevdet at det ikke er dokumentert at det er sannsynlig at alvorlige bivirkninger vil oppstå. Dersom det likevel skulle skje vil instruktøren kontakte psykolog/psykiater for umiddelbar rådgiving og eventuell hjelp med å finne en psykolog som fastlegen kan henvise til, råd om privatpraktiserende psykolog eller råd om henvisning til distriktspsykiatrisk senter.

Dagbladet har tidligere omtalt dette forskningsprosjektet.

Med dette viser prosjektledelsen å ha den forutinntatte holdningen av ME eller forverring av ME skyldes psykiske forhold. Dermed er ikke studieledelsen uavhengig slik man forventer med en slik klinisk studie.

Studien er designet for å få et positivt resultat og er etter vår mening kynisk, uetisk og uforsvarlig.

REK Midt har mottatt en rekke bekymringsmeldinger vedrørende studien med rapporter som dokumenterer skadelig effekt av metoden, bl.a. rapport fra Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) som viser at 39 prosent ble sykere. Ville REK godkjent en studie på et legemiddel med samme bivirkningsfrekvens?

Vi er mange som er dypt takknemlige for at utdaterte hypoteser og anbefalingene om skadelig behandling nå blir lagt på hylla. Det er forventet at norske helsemyndigheter vil oppdatere sine retningslinjer. REK Midt oppfordres med dette til å revurdere denne studien.

LES OGSÅ: ME-striden: Forsk på metoder som gjør frisk!

*

Red.anm: REK Midt og forskeren bak studien er forelagt kritikken i dette innlegget. REK Midt svarer at: «Klagefristen for saken har enda ikke gått ut, saksbehandlingen pågår og vi mener derfor at dette ikke er riktig tidspunkt å kommentere saken på. Vi kommer altså ikke til å imøtekomme kritikken på nåværende tidspunkt.» Klagefristen går ut 7. desember.

Forskeren bak studien ønsker heller ikke å benytte seg av muligheten for samtidig imøtegåelse av kritikken i innlegget.

Følg Adresseavisen Debatt på Facebook og Adresseavisen på Facebook, Instagram og Twitter

På forsiden nå