Lene Bjørdal Styremedlem i Sør-Trøndelag Autismeforening

Autister er mødre og fedre, musikere, glupinger, politisk engasjerte og dyreelskere. Autister mangler ikke empati, humor eller følelser. Legg bort stereotypiene en gang for alle.

Publisert: Oppdatert:
Du leser nå en kronikk. Den uttrykker innsenderens mening.

2. april er FN-dagen for bevissthet rundt autisme. Dessverre faller mange autister utenfor arbeidslivet og samfunnsliv generelt, grunnet manglende bevissthet og kunnskap i skole, hos arbeidsgivere og i det offentlige støtteapparatet.

Det å falle utenfor, om det gjelder barn, unge eller voksne, er ikke godt for noen. I stedet for å kunne bidra med sine evner, slik at man opplever mestring og egenverdi, ender mange opp som svingdørspasienter i psykiatrien og kasteballer i Nav-systemet. Hos de med stort hjelpebehov, ligger utslitte pårørende i kjølvannet. Men hva er egentlig autisme?

Foto: Privat

Autisme defineres som en utviklingsforstyrrelse som gir en autismespekterdiagnose (ASD). Ulikheter i funksjonsnivået er store. Man finner autister med omfattende hjelpebehov, manglende språk og tung psykisk utviklingshemming. Man finner også autister med normalt språk og normal til høy intelligens, såkalt høyfungerende autister. Mellom disse ytterpunktene finnes en rekke variasjoner, men noen kjennetegn går igjen:

1. Fra vi er barn, må vi lære sosialt samspill og kommunikasjon. Der mye av ferdighetene for de fleste automatiseres og blir noe man utfører og forstår uten å tenke seg om, vil det for mange autister være noe man må streve med hele livet.

2. Sensoriske utfordringer, som økt sensitivitet for ulike sanseinntrykk som lys, lukt, lyd, smak og taktilitet er vanlig.

3. Økt sårbarhet for stress og uforutsigbarhet, og et annerledes reaksjonsmønster er ofte til stede.

4. Mange har et begrenset interessefelt, men med uvanlig høy intensitet.

ASD er medfødt og dels genetisk, og skyldes verken dårlige foreldre, vaksiner eller gluten.

Autister og pårørende beskriver en hard kamp for å få nødvendige tilrettelegginger i skole og arbeidsliv, vansker med å få en god og tidlig nok utredning, og manglende oppfølging fra det offentlige. Dette er uavhengig av hvilket hjelpebehov man har, og skyldes stort sett alltid manglende ressurser, manglende kompetanse og manglende forståelse hos de som skal hjelpe.

Men selv om ressursene og kompetansen er for lav overfor hele spekteret, vil vi rette fokus mot de «usynlige» autistene, de såkalt «høytfungerende», som i seg selv er et problematisk begrep. Mange autister motsetter seg å bli rangert på denne måten, da det er like store variasjoner innad i denne gruppa som det er blant folk i samfunnet ellers. Det er også en utbredt misforståelse at et høyt evnenivå, betyr at graden av autistiske vansker er lav. Merkelappen «høyfungerende» kan derfor føre til at den det gjelder ikke får tilretteleggingen hen har behov for. Mange jobber hardt for å skjule sine autistiske trekk og behov, i et forsøk på å passe inn, en strategi kalt maskering. Strategien kommer med store omkostninger, og fører ofte til utvikling av komorbide lidelser som depresjon og angstproblematikk.

I dag står svært mange i denne gruppa utenfor det ordinære arbeidslivet. Mange blir unge uføre. Skolegangen har rett og slett blitt for vond og vanskelig da den norske skolen gir lite rom for annerledeshet. Resultatet blir at når ungdommen står ved inngangen til voksenlivet, er hen for syk og utslitt til å gå over terskelen. Også blant sen-diagnostiserte voksne finnes det mange som har endt opp med en uføretrygd, etter å ha mislyktes i arbeidslivet fordi en ikke har vært klar over tilretteleggingsbehovet. Å bli sent diagnostisert, kan bety at en har brukt en stor del av livet til å prøve å være noe man ikke har forutsetning for. Dette til ettertanke i debatten om det er for mye diagnostisering i dag.

Autister har økt fare for en rekke psykiske vansker, som depresjon, angst, spiseforstyrrelser og selvmordsforsøk. Vi i autismeforeningen tør påstå at det ikke nødvendigvis er ASD i seg selv som er problemet, men måten autister blir møtt og forstått på i samfunnet. Autister som er åpne om diagnosen sin, utsettes for fordommer, og i stedet for å få en sjanse til å vise hvem de er og hva de kan, opplever de at dørene lukkes før de kommer seg om bord.

I tillegg til de omkostningene dette har for dem som lever i utenforskapet, har det også et samfunnsøkonomisk perspektiv som burde interessere langt flere enn oss. Det handler om friske, ressurssterke mennesker som ikke får mulighet til å delta i yrkeslivet, og i stedet blir en utgiftspost for fellesskapet. Den sprengte kapasiteten i psykisk helsevern er også en god grunn til å jobbe for at vi får et mer inkluderende samfunn, slik at mennesker slipper å bli psyke av å stå på utsiden.

Det finnes ingen enkel og kort forklaring på hvordan det er å leve med ASD. Den faglige kompetansen er under utvikling, og godt er det. Men vel så viktig er det å lytte til dem som selv har diagnosen og deres pårørende. I vårt lokallag har vi mange stemmer som fortjener å bli hørt, som kan by på unik innsikt i hvilke tiltak som er nødvendig for at en stor gruppe ikke skal holdes utenfor vanlig samfunnsliv.

ASD er så mye mer enn skolevegring, psykiske vansker, Nav og utenforskap. ASD er originale perspektiver, kunnskap, kreativitet og engasjement. Autister er mødre og fedre, musikere, glupinger, politisk engasjerte og dyreelskere. Autister mangler ikke empati, humor eller følelser. La stereotypiene legges bort en gang for alle!

Vårt lokallag benytter anledningen til å ønske helsevesen, Nav, skoler, politikere og alle andre velkommen til å ta kontakt med oss, slik at vi sammen kan sørge for at autister får gode liv, og at ressursene de besitter kommer samfunnet vårt til gode!

Bli med i Midtnorsk debatt sin Facebook-gruppe

Vil du vite mer om hvordan du skriver for Midtnorsk debatt? Les mer her!