Se for deg en virkelighet hvor du må planlegge ditt eget barns begravelse, og gjennomføre den. Hvor det å gi livreddende behandling hjemme på barnerommet, er hverdagskost. En virkelighet hvor du alltid er i beredskap, alltid på tå hev, loggfører anfall, tar tiden på pustestopp. Du lever med vissheten om at barnet ditt skal dø lenge før deg selv, den tyngende følelsen over at det er du som må følge barnet ditt til graven, og ikke omvendt. Velkommen til vårt liv, vår virkelighet.

Det finnes i dag om lag 8000 barn i Norge som lever sine liv i palliasjon, barn med alvorlige sykdommer som gjør at de har forkortet tid på denne jorda. Vi, foreldrene til disse barna, har ofte pleiepenger. Penger vi mottar for å kunne pleie og passe på barna våre hjemme eller fordi vi må være i konstant beredskap for våre barn dersom noe akutt skulle oppstå – men har du tenkt på hva som skjer med denne ytelsen når barna våre dør?

Det heter seg at du som hovedregel kan få pleiepenger i opptil seks uker etter barnets død, hvis barnet dør mens du mottar pleiepenger. Dersom du har mottatt 100 prosent pleiepenger sammenhengende i tre år, kan du få pleiepenger i opptil tolv uker etter barnets bortgang.

Dersom du har ønske om et glimt av normalitet inn i hverdagen med ditt alvorlig syke barn, vil dette kunne føre til en halvering av lengden med pleiepenger, etter barnets død. Det er nemlig slik at de tre årene med pleiepenger må være 100 prosent og sammenhengende. Prøver du i periodene livet tillater det, å være en god borger, møte på jobb, tross dine 100 prosent innvilgede pleiepenger, vil du måtte starte «opptjeningen» på nytt. Jobber du så lite som en time i uka vil pleiepengene dine graderes deretter, har du hatt graderte pleiepenger i en eller flere perioder, vil du ha rett på kun seks uker, ikke lenger tolv. Hvor er logikken i dette?

Hvis du ikke er ferdig sørget når disse seks ukene har gått, eller hvis du er av den heldige sorten, som fikk hele tolv uker på deg til å «heale», er sykemelding neste steg. I sykemeldingen diagnostiseres du sannsynligvis med «psykisk ubalanse situasjonsbetinget», en beskrivelse du i samme slengen bes være obs på at vil kunne følge deg og stikke kjepper i hjulene for deg på et senere tidspunkt, når du for eksempel ønsker å tegne helseforsikring eller uføreforsikring. For vet du hva – sorg er faktisk ikke en sykemeldingsgrunn i seg selv, og gir ikke rett til sykepenger.

La det ikke være noen tvil, ingen sorg er ferdig sørget på verken seks eller tolv uker. Men det betyr heller ikke at sorgen gjør deg syk, du er ikke i psykisk ubalanse, du sørger, en helt naturlig del av livet når man mister noen som er umistelig! Det er ikke sykemelding du trenger, du trenger en sorgmelding. En anerkjennelse av at sorg og sorgreaksjoner kan gjøre deg arbeidsufør for en periode. Hva om den som sørger kunne fått tett oppfølging og hjelp til å bearbeide sin sorg og sine reaksjoner istedenfor en generell sykemelding, kanskje ville vedkommende gjenvinne arbeidskapasiteten raskere?

Som forelder til et dødssykt barn har man i utgangspunktet falt utenfor arbeidslivet. Karrierestige, jag og prestasjoner blir plutselig noe som betydde noe før, men ikke lenger. Ikke har du tid, men sannsynligvis heller ikke kapasitet og mulighet, dette får vente, vente til tiden etterpå, tiden etter barnets død. Kanskje prøver du å være et mikroskopisk men positivt tilskudd, for din arbeidsgiver, som til stadighet taper på at du er hjemme med ditt alvorlig syke barn.

Hva skjedde med det faktum at det alltid skal lønne seg å jobbe? Når det å jobbe straffer seg, er konsekvensen at man ikke jobber disse timene, i frykt for å miste tid til å sørge, en konsekvens ingen tjener på. Hvordan dette vil se ut for min del vet jeg ikke enda, det vil tiden vise. Men jeg vet sannelig ikke om det er verdt det, disse få timene med jobb, for et glimt av normalitet.

Jeg slår et slag for at alle som mottar pleiepenger når barnet dør skal få lik periode i etterkant, en vilkårlig grense på tre år er akkurat dette, vilkårlig. Det er også på høy tid at vi anerkjenner sorg som den prosessen det er og hva den gjør med oss, la oss gi sørgende sorgmelding og ikke en sykemelding.

Bli med i Midtnorsk debatt sin Facebook-gruppe

Vil du vite mer om hvordan du skriver for Midtnorsk debatt? Les mer her!