Inntil for fire og et halvt år siden var de en alminnelig aktiv familie. Da ble firebarnsmor Vibeke Hansbakk plutselig syk.
– En dag våknet jeg ute av stand til å komme meg opp av sengen. Legen konkluderte med at jeg var utbrent, og ga beskjed om at jeg skulle hvile. Jeg hadde hatt flere infeksjoner i forkant, og hadde en periode lammelser på høyre side av kroppen.
Selv er hun ikke i tvil om at hun er en av de 10-18¿000 nordmennene som lider av kronisk utmattelsesyndrom.
Vibeke har hvilt siden vinteren 2004, men blir bare verre. Fastlegen har henvist henne til utredning to ganger. I juni 2007 fikk hun svar om at hun var satt på «uprioritert venteliste», det samme fikk hun i april 2008. Hun venter også på utredning hos nevrolog. I brev fra sykehuset i november 2007, fikk hun beskjed om at ventetiden var ca 12 måneder.
– Av og til er jeg så dårlig at jeg ikke klarer å snakke. Jeg har vondt overalt og går med en konstant bankefølelse i hele kroppen. Hvis noen kommer borti meg, kjennes det som jeg får juling, forteller hun.
Måtte mates
En etter en er ungene også blitt syke. Da Victoria var ni år ble hun syk med halsbetennelse. Hun fikk en rekke antibiotikakurer uten å bli skikkelig frisk. I januar fikk hun diagnosen RS-virus og kyssesyke.
– Den vinteren og den neste, en periode på halvannet år, kan jeg telle på fingrene hvor mange timer hun var på skolen. Hun var svimmel, kvalm og hadde vondt i hodet, forteller moren.
I perioder var Victoria så svak at hun måtte mates. En kald vinterdag kom hun hjem og fortalte at hun hadde måttet legge seg til å hvile på en benk i skolegården: «Det var kaldt, men jeg var for sliten til å reise meg opp».
– Victorias fantastiske lærer mente vi måtte få hjemmeundervisning til henne. Vi søkte, men daværende rektor sa nei. Fordi hun ikke hadde en diagnose, var det umulig å få støtte.
Mistenkeliggjort
Legene tok prøver uten at de fant noe fysisk galt med Victoria. Deretter bar det til utredning hos barne- og ungdomspsykiatrien, der hun gikk i samtaler for å finne ut om det var psykiske årsaker til at Victoria var dårlig.
– Samtalene var kjempefine, men de konkluderte med at plagene ikke hadde noen psykologisk forklaring.
Dermed mente skolen det måtte være noe galt i hjemmet. Rektor sendte bekymringsmelding til barnevernet om at Vibeke ikke tok ansvar for å få barna av gårde til skolen.
– Vi følte oss veldig mistenkeliggjort. Som om de trodde vi bare satt hjemme og drakk øl og røykte hasj. Men de fant ingenting. Jeg drikker overhode ikke alkohol, vi slår ikke barna, sier Vibeke.
Les også: Omstridt og ignorert sykdom
– De mente moren sviktet fordi hun ikke sendte datteren til skolen. Da lå Victoria hjemme så dårlig at hun ikke kunne sitte oppreist, forteller Michael.
– De bekymrer seg for at ikke barna kommer seg på skolen, og lurer på hvorfor vi ikke sender dem. Vi bekymrer oss for at barna ikke kommer seg på skolen, og ber om hjelp og tilrettelegging for dette. Vi får ikke denne hjelpen. Dermed får barna mer fravær og vi mer pes fra barne og familietjenesten, istedet for hjelp.
Ingen hjelp uten diagnose
Etter en rekke undersøkelser fikk Victoria i 2006 diagnosen «kronisk utmattelsessyndrom etter kyssesyke», som den eneste i familien.
Det er godt dokumentert at det er en viss overhyppighet av ME i familier, men uvisst om forklaringen er genetisk eller sosial.
Én etter én har de tre andre barna hatt tilsvarende sykdomshistorier som Victoria. Det starter med en halsbetennelse, og ettersom antibiotikakurer ikke gjør dem friske, har de etter måneders hangling fått diagnosen mononukleose, kyssesyke. Da vi besøker familien er to av fire barn hjemme. Eldstemann, Christian (19), ligger inne på rommet sitt og hviler.
– Han sover 14 til 24 timer i døgnet, i en tung, nærmest komaliknende, søvn, forteller moren.
Christian har vært syk siden september i fjor og måtte gi opp siste året på Byåsen videregående. Uten en diagnose, er det ingen hjelp å få.
– Han er ung, og trenger hjelp til å komme tilbake til livet. Holdningen vi møtte på skolen var at «alle er trøtte om morgenen, og at det bare var å stramme seg opp».
Byttet skole
Alexandra (7) fikk påvist kyssesyke i desember 2007. Fra å ha vært en aktiv jente, ble dagene preget av hodepine, kvalme og svimmelhet. I dag tåler hun ikke lyder.
Siden mars har familien forsøkt å få henne lagt inn på barneavdelingen for utredning. Timen hun var satt opp til denne uka ble utsatt til slutten av september.
Da hun gikk på Børsa barneskole ba familien om at hun skulle få en assistent, men uten at hun har en diagnose ville ikke skolen innvilge det.
Nå har familien tatt begge jentene ut av skolen på Børsa og Buvik. Den ble for stor og støyende.
– Begge trives veldig godt på Nidelven private skole, der klassene er små og fleksibiliteten stor. Når omgivelsene er rolige, orker de lengre skoledager, forteller moren.
Les også: Syk i fire år, frisk på tre dager
Daniel (16) fikk kyssesyken samtidig med lillesøster Alexandra.
– Gerhard Schønning skole, der Daniel gikk fram til sommeren, har vært storartet. De sa det var positivt for hver time han klarte å komme.
Etter sommeren begynte Daniel på Melhus videregående og hittil har han klart å være på skolen hver dag.
Får ikke sykedager
Nå er også barnas stefar, Michael Almli, sykmeldt.
– Han har jo i realiteten 200 prosent stilling, sier Vibeke Hansbakk og kikker bort på ektemannen. I tillegg til full jobb som it-konsulent i Hemit, er det Almli som tar seg av så å si alt av husarbeid i eneboligen i Buvika.
– Ingen andre klarer å gjøre noe. Når Vibeke føler seg litt bedre gjør hun husarbeid, fordi hun har så dårlig samvittighet. Resultatet er at hun dagen etter er helt slått ut, forteller Almli.
Fordi han ikke er barnas biologiske far, har han imidlertid ikke krav på sykedager. I en kort periode fikk han innvilget omsorgslønn tre timer i uka, en drøy hundrelapp per time.
– Det er han som er den daglige omsorgspersonen for barna. Ford jeg selv er så svak, og hukommelsen min så dårlig, bruker han feriedagene sine for å være med til lege og sykehus, utallige samtaler med skolene og barne- og familietjenesten, sier Vibeke.
Liten forståelse
«Jeg skulle ønske det var mulig å ta en sprøyte, og ta litt av mitt blod og gi det til de som ikke forstår, så de kunne følt på hvordan jeg har det. I en uke, men ikke lenger, for det unner jeg ingen. Da kanskje jeg kunne fått forståelse!», utbrøt Victoria her om dagen.
– Det verste er å oppleve at folk ikke tror oss. Ingen forstår hvordan vi har det, sier Vibeke.
Som følge av all sykdommen er familien blitt mer og mer isolert.
– Folk trekker seg unna. Mange tror nok bare vi er late, eller ikke gidder å ta kontakt, men det er kreftene som ikke strekker til, sier Vibeke.
NETTMØTE KL 12.00: Spørsmål om ME eller «Lightning Process»?