Årsaken til ME er omstridt blant fagfolk. Ifølge Harald Steinum ved Avdeling for infeksjonssykdommer, St. Olavs Hospital er det holdepunkter for flere forklaringsmodeller, og de fleste mener at det er sammensatte årsaker til sykdommen.

Stress og virus

Flere forskergrupper forsøker å komme fram til en objektiv test som kan påvise sykdommen, men så langt er ingen allment akseptert.

Diagnosen stilles derfor på bakgrunn av symptomer, pasientens sykehistorie og fravær av annen forklaring.

– Hvor hardt en pasient er rammet, varierer veldig. For de hardest rammede er sykdommen invalidiserende, forteller Steinum.

For familien Hansbakk etterfulgte sykdommen kyssesyke.

Infeksjonssykdommer kan ofte utløse ME, som regel hos personer som samtidig er utsatt for andre stressbelastninger.

– For høyt arbeidspress, flytting, skilsmisse eller fødsler er andre eksempler på faktorer som kan være med på å utløse sykdommen, sier Steinum.

Psyke eller fysikk?

Fagmiljøenes uenighet rundt ME har også handlet om hvorvidt årsaken ligger i psykiske eller fysiske mekanismer.

– Dette er etter min mening et kunstig skille. Det er ikke snakk om enten eller. Mye tyder på at stressintoleranse er et sentralt fenomen ved ME. Uansett årsak forårsaker sykdommen somatiske plager. Plagene disse pasientene har, er utvilsomt reelle. Mange tenker at psykiatrisk sykdom er ensbetydende med innbilning. Dette er galt og en uheldig holdning overfor pasientene. Psykiske tilstander skyldes ofte kjemiske forstyrrelser i hjernen, og det er ikke noe klart skille mellom psykisk og somatisk sykdom.

– Kan hvem som helst bli rammet?

– I prinsippet, ja. Men det viser seg at over to tredeler er kvinner, og de fleste er mellom 12 og 40 år når sykdommen debuterer.

– Hvorfor hørte vi ikke om ME for 30 år siden?

– Trolig er sykdommen blitt vanligere de siste årene, men den fantes også tidligere, og lidelsen har gått under mange forskjellige navn opp gjennom tidene, mener Steinum.

Mangler ressurser

Daværende helseminister Sylvia Brustad påla helseforetakene i mars i fjor å bruke diagnostiske kriterier for å identifisere pasienter med ME og å sikre et behandlingstilbud til denne gruppen. Vibeke Hansbakk har stått på «uprioritert venteliste» siden juni 2007.

– Det er en skrikende mangel på tilbud i hele landet, sier Steinum.

Ved St. Olavs Hospital har tilbudet om utredning for ME-pasienter ligget nede det siste året på grunn av manglende ressurser. Avdelingen sitter med en bunke på rundt 150 henvisninger. Steinum regner med at minst halvparten av disse vil få diagnosen ME. Disse vil etter hvert få tilbud om utredning ved Nasjonalt kompetansesenter for sammensatte lidelser ved St. Olavs Hospital. Tilbudet vil trolig være etablert i løpet av høsten, sier Steinum.