- Det startet med at jeg ble veldig sliten. Jeg måtte slite for å tilrettelegge undervisningen. Til slutt tenkte jeg at jeg ikke kunne ta ansvar for at undervisningen ble god nok, sier Magne Sjøli, som var lærer på Heimdal videregående skole da han fikk de første symptomene på Alzheimers.

Kona Bente Sjøli (61) begynte også å lure på om noe var galt.

- Jeg merket at han la ting på feil plass i skapene. Dersom han skulle måle noe i kjelleren hadde han glemt målene når han kom opp, og det skjedde gjentatte ganger, sier Bente Sjøli.

Magne er hjemme fra avlastningstilbudet og har vært på trening denne dagen i stedet. Nå sitter han i stua i Trondheim og titter bort på kona Bente mens han forteller om hvordan sykdommen påvirker livet deres. Magne har alltid vært aktiv. Om vinteren har han vært hyppig besøkende av de snødekte løypene i Bymarka. Han var med å starte skilinjen på Heimdal. To år før han egentlig skulle bli pensjonist sluttet han i jobben.

LES OGSÅ (PLUSS): Moser leter etter årsaken til at hjernecellene dør

- Sorgen er lammende

Senere fikk han diagnosen Alzheimers sykdom, som fører til tap av hjerneceller. Symptomer er problemer med hukommelse, språk og evne til å orientere seg. Det er ennå ikke funnet noen kur mot sykdommen.

- Det var som hele verden falt ned på hodet mitt da jeg fikk vite at jeg har Alzheimers. Alt bare bråstoppet, sier Magne.

Tiden etter at han fikk diagnosen ble svært tøff for familien. Tanker om hvordan fremtiden ser ut med sykdommen. Sønnen Øystein, som var 16 år da faren fikk diagnosen, hadde ikke lenger noen som kunne være med ham på skirennene om vinteren. Det er noe av det Magne synes er tøffest med å ha fått diagnosen.

- Tiden etter han fikk diagnosen var fylt med sorg og fortvilelse. Sorgen er lammende. Vi vet ikke hvor ille sykdommen blir eller hvor lenge det tar. Dette er ikke en sykdom der det er noe håp, sier Bente.

LES OGSÅ (PLUSS): Minnebok på resept

- Oppleves som et jordskjelv

Det har vært vanlig å anta at omtrent 70 000 personer i Norge har demens, men dette er trolig et underestimat. Det er ikke forsket mye på hvor mange yngre personer, som regnes som personer under 65 år, som får demens. Lege Marte Kvello-Alme ved NTNU gjennomfører et nytt forskningsprosjekt der hun kartlegger antallet unge personer med demens i Trøndelag og hvordan de opplever hjelpetilbudet i kommunene.

- Vi vet at det tar lengre tid for yngre å få en diagnose. Det er derfor viktig at legene tenker at Alzheimers også kan ramme yngre. Det kan oppleves som et jordskjelv og veldig smertefullt for yngre å få denne diagnosen. De er vant til å være yrkesaktive. De er midtveis i livet og har begynt å planlegge alderdommen. Alle fremtidsplanene blir endret når man får en diagnose, sier Kvello-Alme.

- Lever mer i nuet

Fremtidsplanene endret seg også for familien Sjøli da Magne fikk diagnosen. De kan ikke lenger planlegge alt de har lyst til å gjøre mens de er pensjonister.

- Dagen i dag teller mer og vi lever mer i nuet. Vi er mer opptatt av å nyte dagene. Vi planlegger fortsatt litt, men nåtiden er viktigst, sier Bente.

Magne og Bente er aktive i hverdagen. De går turer, drar på trening og hytteturer når det passer. Magne er overbevist om at trening og impulser gjør at han holder seg frisk lengre.

- Jeg jobber bevisst med å sinke prosessen. Jeg må ha en konstruktiv måte å takle dette på. Jeg leser, repeterer informasjon for å øve på å huske det og er aktiv, sier han.

Savner tilpasset tilbud

Et av funnene til forskningsprosjektet til Kvello er at mange yngre med demenssykdom savner et tilpasset et hjelpetilbud. De kommunale tjenestene tilrettelegger ofte for eldre med demens, siden sykdommen er vanligere blant eldre. Hun mener det er viktig å kartlegge de yngre for at helsevesenet skal kunne gi dem best mulig omsorg.

- Mange savner alderstilpasset oppfølging. Det oppleves som lite aktuelt for de yngre med Alzheimers og som er i en tidlig fase av sykdommen å oppsøke sykehjem eller dagsenter på sykehjem. Det kan være sårt å være sammen med dem som har kommet lenger i forløpet og informasjonen virker ikke relevant for den nåværende situasjonen til personen. Mange forteller at de savner fellesskapsfølelsen de ville ha fått ved å ha et eget tilbud, sier Kvello-Alme.

- Får dårlig samvittighet

Magne er på avlastning på Lavollen i Trondheim, som er et avlastningstilbud for yngre demente, tre dager i uka. Der er han sosial med andre som er i samme situasjon, går turer og er i aktivitet. Han får være der samtidig med en kompis som er i samme situasjon.

- Jeg mener det er veldig viktig for yngre demente at de har et tilbud der de er i aktivitet. De er ofte i god fysisk form selv om det kognitive begynner å svikte. Jeg tror at de blir raskere dårligere hvis de blir passive, sier Bente, mens Magne nikker og er enig. Timene alene mens Magne er på avlastning er også viktig for Bente.

- Jeg er ikke omsorgsarbeider, men kona til Magne. Det er viktig at jeg ikke blir utslitt også slik at vi kan fortsette å ha det fint sammen, sier Bente.

Magne Sjøli leser for å forsøke å bremse utviklingen av sykdommen. Foto: jens petter søraa, Adresseavisen