Livet er ikke som det var og som hun håpet det skulle bli.

I februar 2011 – uten noen symptomer på forhånd – fikk tidligere NTNU-professor Rigmor Austgulen en svær hjerneblødning. Det ble deretter påvist en svulst i hodet hennes.

- Legene fortalte ungene mine at de ikke kunne være sikre på at jeg våknet opp igjen, sier Austgulen.

Men kreftoperasjonen gikk bra og da hun i mai 2012 ble portrettert i Ukeadressa var hun tilbake i jobben som professor ved Det medisinske fakultet, NTNU. Men så kom beskjeden:

- For liten kapasitet

- Jeg gikk inn i en periode med kontroller hver tredje måned. Disse var bra inntil åtte måneder etter operasjonen. Da kom et nytt tegn på at tumoren hadde det bra og vokste. Da måtte jeg opereres igjen. Kreftformen behandles ikke med cytostatika (cellegift, journ.anm.), men med stråling. Og da bestråles langt mer enn cellene det handler om. Det kan få store konsekvenser – og det har det fått. Det var etter strålingen at jeg merket at jeg hadde blitt syk, sier Austgulen.

Norsk kreftforskning viser at en tredjedel av norske sysselsatte som har vært behandlet for kreft, opplever redusert arbeidskapasitet som følge av sykdommen. Gradvis gikk effekten av behandlingen utover professorjobben til Austgulen også.

- I jobben hadde jeg vært vant med å være foroverlent, full av kraft og likte å holde på lenge. Men nå hadde jeg rett og slett for liten kapasitet. Dette kom som et ras innover meg, etter at jeg i første periode hadde vært fokusert på «ender dette med døden eller blir det liv», sier Austgulen, og legger til:

- Jeg var i jobb frem til 1. januar i år. Da sluttet jeg frivillig – det var bare logisk at det måtte blitt slik, men samtidig vondt. Det er åpenbart at en professor som bare klarer å jobbe to-tre timer per dag ikke svarer opp lønningen sin. Jeg klarte heller ikke å gjøre en del av oppgavene jeg tidligere hadde greid, sier Austgulen, som i utgangspunktet hadde tenkt å jobbe til hun ble 70.

- Mye gøyere før

Så det å slutte i jobben ble en gedigen nedtur for henne. I tre måneder gikk hun og «balte med konsekvensene» av dette, som hun sier.

- Jeg syntes jeg tapte mye, men måtte akseptere det. Jeg har aldri tenkt på å ta livet av meg, men det er en veldig omstilling å skulle gå fra et liv du setter stor pris på til et lunkent liv. Livet var nemlig mye gøyere før, enn det er nå. Nå jobber jeg isteden med hva skal jeg finne på nå når jeg har fri. Det er ikke noe å gjøre med tilstanden min, sier Austgulen.

67-åringen trodde hun var alene om å måtte takle slike dramatiske ettervirkninger av sykdommen, men fikk seg en overraskelse da hun satt og hørte på radio i sommer.

- Jeg hørte to radioprogrammer om brystkreft, hvor kvinnene fortalte at de følte seg uendelig trøtte da de var ferdig med behandlingen med cytostatika. Selv om jeg er medisiner, visste jeg ikke at de brystkreftrammede hadde problemer utover behandlingen. Dette har ikke vært en del av undervisningen min. Samtidig sier det meg at dette er noe som angår alle oss som havner oppi dette, sier Austgulen, og legger til:

- Hensikten med å fortelle historien min til Adresseavisen, er at jeg vil at folk skal vite om hva som kan bli en konsekvens av kreftbehandling. Selv om man er kreftfri og ser frisk ut for omverdenen, er man ikke nødvendigvis det. Jeg har en relativt sjelden kreftsykdom, men behandling av brystkreft - som rammer mange flere - kan ha samme konsekvenser, sier Austgulen.

Savner informasjon om konsekvenser

67-åringen forteller at hun var logisk forberedt på det som ventet henne etter behandlingen, men ikke følelsesmessig. Og akkurat her vil hun utfordre kollegaene i legestanden – som hun opplever ikke ga henne nok informasjon om det som ventet etter behandlingen.

- Jeg skulle ønske at jeg hadde blitt innkalt til en samtale med en lege om hvilke konsekvensene jeg kunne vente meg og om hvordan jeg burde håndtere disse. Det kan hende at de som behandlet meg trodde at jeg visste dette fra før - fordi jeg er medisiner, men det gjorde jeg ikke.

- Hvilken forskjell ville en slik informasjon ha gjort for deg?

- Da kunne jeg ha øvd meg på dette før 1. januar kom. Jeg opplevde at det var brutalt å måtte slutte i jobben, og til å begynne med slåss jeg med meg selv og Gud og alt som var tilgjengelig som følge av dette, svarer hun.

- Som en prøving av døden

Heidi Skaara Brorson er leder for kreftomsorgsavdelingen hos Kreftforeningen. De har en telefon og chattetjeneste «Kreftlinjen» som besvarer ca. 15 000 henvendelser i året, og flere av spørsmålene går på dette om manglende informasjon fra helsepersonell, forteller hun.

- Helsepersonell kan uten tvil bli flinkere til å informere om seneffekter av behandling. Når kreftrammede på en god måte blir informert om det som kan skje, blir de også bedre forberedt - det viser vår erfaring. Samtidig er det slik at når du står midt oppe i en behandling, er opptatt av liv eller død og i den situasjonen får informasjon om bivirkninger - da er det ikke alltid like lett å få det med seg. Får man utdelt skriftlig informasjon samtidig kan det være lettere å lese seg opp på dette senere, sier Brorson.

foto
- Kan bli flinkere: Heidi Skaara Brorson er leder for kreftomsorgsavdelingen hos Kreftforeningen. Hun mener helsepersonell uten tvil kan bli flinkere til å informere om seneffekter av behandling.

Hun tror at såkalt samvalg kan være en løsning for å sikre god informasjon mellom helsevesen og pasient om behandlingskonsekvenser. Dette er en prosess der pasient og lege sammen tar beslutning om behandling.

- Hvis det er mulig å velge ulike typer behandling, kan pasienten da sette seg ned sammen med legen og få informasjon om konsekvenser av de ulike valgene. Dersom det ikke finnes behandlingsvalg er det like viktig at legen eller sykepleieren går gjennom behandlingen og de seneffekter pasienten kan utsettes for. All erfaring viser at når man vet hva man går til, kan man håndtere det bedre.

Rigmor Austgulen sier at hun nå har akseptert situasjonen sin.

- Det er mye fredeligere i hodet mitt nå. Tidligere, når det var spørsmål om liv og død, tenkte jeg mye på de to alternativene – hva ender dette egentlig med? Nå er jeg mye mer rolig i forhold til dette også, for jeg synes ikke jeg taper så mye som tidligere hvis jeg dør. På en måte blir dette som en prøving av døden. Du blir ikke helt død, men har vent deg til at livet ikke er hva det en gang var. Det er tøft, men det er reelt, sier Austgulen.

- Krevende

foto
Jo-Åsmund Lund, klinikksjef ved Kreftklinikken ved St.Olavs Hospital. Foto: Håvard Jensen

Klinikksjef ved kreftklinikken ved St. Olavs Hospital, Jo-Åsmund Lund, mener det er krevende å gi kreftpasientene god nok informasjon om hvordan livet vil bli under og etter kreftsykdommen.

En årsak er at sykdommen utarter ulikt fra person til person, samtidig som pasientene reagerer ulikt på behandlingen de får. Mens noen tåler cellegift og strålebehandling uten store problemer, kan andre slite med store bivirkninger.

- Pasientene er også ulike, noen ønsker å vite alt, mens andre ikke har lyst til å høre så mye om mulige senskader. Spørsmålet er også hvor mye vi skal «skremme» pasientene, sier Lund.

Han mener legene i stor grad forteller om farene for senvirkninger som følge av kreftbehandling. Likevel kan pasienter mene at de ikke er blitt informert nok.

Kommer snikende

- For noen kan senskader opptå 10–15 år etter at de har hatt kreft. Da har de kanskje glemt den informasjonen de fikk, og noen har til og med fortrengt at de har vært kreftsyk, påpeker Lund.

For ett år siden åpnet St. Olavs et poliklinisk tilbud for personer som sliter med senskader etter kreft. Her kan pasienter møte lege og sykepleier som eksempelvis kan sette plagene en pasient har, i sammenheng med strålebehandling de har fått for mange år siden. Mange av dem som blir henvist her, kan ha slitt med store plager i lang tid.

- Her kan pasientene møte lege og sykepleier som kan sette plagene de har i en sammenheng. De kan ha en livssituasjon som er veldig trist. Men vi ser at det for mange er god hjelp å få, sier Lund.

- Stadig flere overlever kreft, og flere vil oppleve senvirkninger etter en kreftbehandling. Dette kommer til å bli en stor utfordring for helsevesenet fremover, sier Lund.

Følg Adresseavisen på Facebook, Instagram og Twitter

foto
Hagen: Selv om man er kreftfri og ser frisk ut for omverdenen, er man ikke nødvendigvis det, minner Rigmor Austgulen om. Etter at hun valgte å slutte i jobben, har hun nå mer tid til å holde på i hagen, noe hun liker godt. Foto: Jens Petter Søraa, Adresseavisen