Sondre H. Munthe-Kaas (25) kom for fem år siden til Trondheim for å studere samfunnsøkonomi ved NTNU. Han var en student med mange aktive fritidssysler som klatring og alpint.
- Fikk sjokk
I mars i fjor kom vendepunktet. Sondre fikk kyssesyken, men ble aldri frisk. I juni ble tilstanden mye verre og samme høst fikk han svar.
- Fastlegen min ga meg diagnosen ME. Jeg trodde ikke sykdommen fantes, så jeg ble veldig sjokkert, sier han.
Myalgisk encefalomyelitt (ME) skiller seg fra andre lidelser ved at pasienten får en aktivitetsintoleranse. Svært små belastninger gjør at man kan bli sengeliggende i mange dager, ifølge Munthe-Kaas.
- Kroppen klarer ikke å hente seg inn igjen. Normale mennesker går seg en tur og så tar de en pause og er uthvilt. En med ME vil få en veldig sterk sykdomsfølelse i etterkant av slike anstrengelser, sier han.
Sluttet på studier og jobb
Selv har han ikke følt seg frisk siden mars i fjor, og det betyr at studier ved NTNU, deltidsjobb og hobbyer har blitt lagt på hylla.
- Jeg var en typisk idrettsaktiv student. Nå må jeg bruke halve dagen på å ligge rolig, mens jeg resten av dagen kun kan gjøre enkle aktiviteter. På det meste har jeg måttet ligge 16 timer under dyna. Det sosiale livet blir veldig begrenset, forklarer han.
- Forskjellen før og etter sykdommen er gigantisk. Jeg gikk fra å være en aktiv 24-åring til å bli 90. Kroppen min har sluttet å fungere, sier Munthe-Kaas.
Nå har han klart å bruke den lille energien han har til å engasjere seg i foreningen MEandYou. Initiativtaker Maria Gjerpe håper å kunne samle inn sju millioner på 90 dager ved såkalt crowdfunding (folkefinansiering), som betyr at privatpersoner og bedrifter går sammen om å støtte et prosjekt.
Må samle inn sju millioner
Med de sju millionene vil Haukeland universitetssjukehus i Bergen kunne gjøre ferdig sin studie med 140 ME-pasienter. Gjerpe er selv lege og fikk medisinen Rituximab som pilotpasient. Hun gikk fra å være sengeliggende til å føle seg helt frisk i løpet av seks måneder etter 30 års sykdom.
- Jeg vil ha livet mitt foran meg, og derfor må jeg være sikker på at noen forsker på denne sykdommen. Det har vært veldig gode resultater på 30 pasienter, men nå gjenstår det å teste medisinen i større skala. Den siste fasen i prosjektet har ikke fått støtte fra verken Forskningsrådet eller Helsedepartementet.
- Hvorfor har du engasjert deg i MEandYou?
- For det første: jeg tror det kan være med å skape en behandling for min egen del. For det andre så er det mange som er sykere enn meg. Det finnes de som ligger på mørkerom og tåler ikke lys eller lyd. Dersom de var i min posisjon, og jeg var i deres, ville de gjort dette for meg, sier Sondre.
På verdensbasis kan det være så mange som 17 millioner med ME, mens i Norge er det mellom 10 0g 20 000 som har sykdommen.
- Det er en stor belastning for hele familien. Tenk deg foreldre som ikke kan leke med barna sine, fordi de blir utmattet, sier Munthe-Kaas.
- Staten taper penger
Den nesten ferdig utdannede samfunnsøkonomen er også opptatt av at ME er en sykdom som koster samfunnet mye penger. Dersom man klarer å få like gode resultater i fase 3 av studien som i fase 2, vil studien være selvfinansierende fordi de som blir friske kan komme seg ut i jobb.
- Jeg skjønner ikke at staten har råd til å vente med denne studien. Staten taper penger for hver dag man ikke fortsetter denne forskningen, sier han.
Nå har Sondre planer om å få næringslivet med på laget. Han håper at flere bedrifter kan utfordre hverandre til å gi donasjoner.
- Jeg kan komme og gi en presentasjon av forskningen og hva det er pengene går til. Hadde det ikke vært flott om Rosenborg kunne finansiert én plass, og så kunne de utfordre Brann til å finansiere neste?
- Vil ha fakta, ikke synsing
Lege og grunnlegger av foreningen MEandYou, Maria Gjerpe, har aldri brydd seg om hva som er mulig og ikke mulig. Hun tenker kun på målet.
- Hvis vi ikke kan få penger gjennom det offentlige, så må det komme fra det private. Målet er å få mer kunnskap om årsak og behandling når det gjelder ME. Dette er et oområde hvor det nesten ikke finnes klinisk forskning. ME er en omdiskutert sykdom fordi det ikke finnes nok kunnskap. Jeg er lege, og jeg vil ikke ha gjørmehull med synsing. Jeg vil ha fakta jeg kan stole på, forklarer hun.
Har blitt mye bedre
Hun har satt 6. juni som den endelige datoen for når de sju millionene skal være på plass.
- Jeg kan ikke forplikte meg lenger enn det. Jeg vet ikke om jeg er for syk til å bidra etter denne datoen. Rituximab er en medisin som har fungert veldig godt for meg. Nå er jeg ute og kjører bil, mens før måtte jeg ligge 21,5 timer av hvert døgn i senga, forteller Gjerpe.
Det er opp til hver enkelt å bestemme hvor mye man vil bidra med.
- Er det ikke fantastisk at hvem som helst kan finansiere det som kan bli et medisinsk gjennombrudd? Jeg har alltid sagt at det er de friske som skal hjelpe de syke. Det er en grunnholdning i det norske samfunnet. Dessuten kan de selv bli syke en dag, understreker Gjerpe.
Hvis du ønsker å bidra så kan du lese mer om foreningen på nettsiden Meyou.no.
