Hege Aalberg Markovic medgir at det har vært tøffe år etter at sønnen Espen fikk diagnosen myelodysplastisk syndrom på sin egen åtteårsdag, 29. mai 2008. Det er en tilstand som fører til leukemi, og som svært sjeldent rammer barn. Åtteåringen måtte ta en stamcelletransplantasjon for å overleve. I seks uker lå han på isolat på Rikshospitalet i Oslo.

Far fikk også kreft

Transplantasjonen var vellykket, og Espen er kreftfri. Men 15-åringen har plagdes med akutt transplantat-mot-vert-sykdom (GVHD), en vanlig komplikasjon etter stamcelletransplantasjon. Det har gått hardt utover ungguttens lunger, og er noe han stadig må ha behandling for. I 2012 fikk pappa Egil (46) samme type blodkreft, og nå følger legene nøye med på eldstebror Håkon (20) som også er disponert for sykdommen. Byavisa i Trondheim har tidligere skrevet flere saker om familien.

Sterk

Mor Hege har måttet slutte i jobben som hjelpepleier for å følge opp sønnen. Etter utallige sykehusopphold trives Espen aller best hjemme, og i og med at de bor på Nardo, nære St. Olavs Hospital, kan han få gjort en god del av behandlingen hjemme med hjelp av mamma.

– Mange spør meg hvordan jeg greier meg oppi alt det her. Jeg føler bare at jeg må bare være den sterke i familien. Jeg har selvfølgelig mine tunge stunder, men jeg viser det ikke så mye, sier hun, og legger ikke skjul på at det også økonomisk er krevende å følge opp sitt eget barns sykdom. I tillegg til sykdommen må hun kjempe for å få pleiepenger gjennom NAV-systemet.

Fellesskap i forening

Det sosiale livet er ikke det samme som før heller. Aalberg Markovic opplever at folk har trukket seg unna, det er mindre besøk. Men familien har god hjelp fra egne foreldre, og hun er utrolig takknemlig for jobben trivselsssykepleier Mads Bøhle ved St. Olavs og Barnekreftforeningen gjør.

– Det er helt topp. Du blir tatt vare på for den du er, i et fellesskap med folk som har vært gjennom noe av det samme.

Så tigerungene

Turen til Kristiansand var et kjærkomment avbrekk i nok en sommer preget av sykdom. Selv om Espen hadde vært der før var det stas å komme tilbake. Spesielt moro var det å ta tømmerrenna, og de fikk også se de fire tigerungene som ble født parken i mai år.

– Vi må jo ta det litt rolig, vi fikk sett og vært med på de vi ville, forteller moren.

Espens store lidenskap er fotball, han og faren har sesongkort på Lerkendal og han spiller selv på Nardo. I tillegg har han fattet interesse for ishockey og har vært med på å fronte aksjoner fra Hockey mot Kreft

– Selvfølgelig er han sliten og lei noen ganger. Men han er en veldig positiv gutt, det har han vært hele veien. Han er ikke syk, sier han. Så vi må begrense ham litt noen ganger.

SE VIDEO: Slik opplevde Jonas (11) cellegift-behandlingen

Bekymringer

Denne uka fikk familien beskjed om at Espen har fått nye bakterier på lungene som må behandles. Til uka må han belage seg på en ny runde med intravenøs behandling. Han går på Sunnland skole og er på skolen så mye han orker, det er også viktig for å opprettholde et sosialt liv utenom hjemmet.

Familien har skaffet seg hytte på Taftøya i Hemne, et fristed de bruker så ofte det er mulig. Dessuten har de fått schæferen Kirah, en hengiven firbeint venn og turkamerat.

– Det er beintøft for hele familien, vi er jo mye sammen hjemme, for vi kan ikke dra bort så mye. Det blir mange bekymringer, og det sliter på hver og en av oss. En skal jo prøve å leve oppi det hele også, sier Hege Aalberg Markovic.

Avbrekk: Espen (15) og mamma Hege Aalberg Markovic koste seg i Dyreparken i Kristiansand nylig. Foto: Kaja Baardsen
Snart i lufta: Forventningsfulle barn og foreldre ble tatt godt vare på av Widerøes personell på flyturen til Kristiansand. Foto: Kaja Baardsen
Stemning: 78 barn og voksne deltok på turen forrige helg, som er et samarbeid mellom flyselskapet Widerøe og Barnekreftforeningen, samt barneavdelingen på St. Olavs Hospital og Levanger Sykehus. Foto: Kaja Baardsen
Espen Markovic er ihuga RBK-supporter. Her fra et sykehusopphold i januar 2009. Foto: Privat