Dagmar Berg (87) stryker lett over ansiktet som tydelig vekker gode minner – og smiler lurt. Kanskje vet hun at kvinnen på bokomslaget er en ung utgave av henne selv? Eller er hun litt i tvil? Dagmar er flink til å skjule at hukommelsen ikke er som før.
87-åringen, som bor på Oppdal Helsesenter, fikk alzheimerdiagnosen for flere år siden. Sykdommen utviklet seg raskt, og både hun og familien har vært gjennom en tung tid.
Syk, ikke glemsk
– Mor har alltid vært sprek og sosial. Å se at noe feilte henne var nesten umulig. Men en dag oppdaget jeg at hun ikke husket Turid, søsteren min. Da forsto jeg at hun var sykere enn jeg hadde trodd, forteller Elisabeth Gulaker, Dagmars eldste datter.
Etter at moren flyttet til helsesenteret har sykdommen gradvis svekket henne. I perioder har hun virket veldig fjern, men også sint og frustrert. Å roe henne har ofte vært svært krevende. Men så kom det et tilbud fra Oppdal demensforening: Enn om vi lager en minnebok til Dagmar? En bok som forteller om hvem hun er. En bok med bilder av kjente personer, steder og hendelser, bilder som kan vekke positive minner? Først og fremst som et hjelpemiddel for ansatte og de som besøker Dagmar.
– Jeg opplevde mor som så syk at jeg tvilte sterkt på om en slik bok kunne være til hjelp, men vi satte i gang, forteller Elisabeth og legger hånden lett på morens skulder. At ei enkel minnebok kunne bli til så stor glede, var umulig å forutse. I dag er boka blant Dagmars kjæreste eiendeler, og den er alltid med henne i håndveska.
Minner som trigger
Ideen til minnebok-prosjektet kom fra journalist Liv Turid Storli. I flere år har hun skrevet livshistorier gjennom sin tilknytning til firmaet Dine Spor. Hun er selv oppvokst i Oppdal og er godt orientert om virksomheten i bygdas demensforening.
–Jeg kjenner én som selv har laget en minnebok til sin mor som har demens, og jeg tenkte at ideen burde lanseres for flere. En mal kunne lages. Å teste ut hva som fungerer og ikke fungerer for den enkelte bruker, ville være en bra begynnelse, sier Storli.
Sigrid Mesloe i Oppdal demensforening tente straks på ideen. Penger til et prøveprosjekt ble raskt skaffet til veie. Målet var å lage en enkel, pedagogisk bok med rene bilder og lettfattelige tekster.
– Utfordringen er å finne fram til de positive triggerpunktene, bilder av personer, hendelser og gjenstander som stimulerer de gode minnene til hver enkelt bruker, sier Storli.
Underveis har hun fått mange gode råd fra demenssykepleier Åse Aspeland. At bilder av barnebarn og oldebarn hører hjemme i en slik bok, er ikke opplagt.
– De nyeste minnene er ofte de som forsvinner først. Derfor bør en slik bok handle mest om den enkeltes barndom og tidlige voksenliv, forklarer Storli.
Hun startet prosjektet med Dagmars historie.
Aktiverer hukommelsen
I dag er både hovedpersonen, barna hennes og personalet ved helsesenteret enige om at Storli traff godt på første forsøk.
– Mors reaksjoner da hun fikk boka i hendene kan nesten ikke beskrives. Plutselig husket hun navn, årstall og hendelser hun ikke hadde nevnt på flere år. Jeg ble så rørt at jeg gråt, forteller Elisabeth.
Forsamlingen rundt kaffebordet i en av helsesenterets stuer får
også demonstrert at den to måneder gamle boka fremdeles fremkaller nye minner.
Dagmar blar, studerer bilde etter bilde og leser enkelte av de korte tekstene høyt for tilhørerne sine, tekster om skolegang i Trondheim og Sarpsborg, om ektefellen Alf og sekretærjobben på Borregaard, om flyttingen til Oppdal og de tre barna.
– Og her er karakterene mine fra Berg skole. Vi bodde i Strindveien. I et fint hus sammen med flere andre familier. Men en av dem ... han var helt motsatt, han var, han var ...
Dagmar leter etter ordet og finner det til slutt:
– Han var nazist.
Datteren sperrer opp øynene. Dette er opplysninger moren ikke har luftet på mange år.
Vaskbar bok
Kaffekoppene fylles, fatet med Gjende-kjeks sendes rundt.
– Bare forsyn dere, vi har bakt i hele formiddag, tøyser Dagmar og briljerer i rollen som gjestfri vertinne.
Boka med tittelen «Dagmars minnebok» er en robust, liten sak med spiralrygg. Sidene er tykke og glatte og lette å rengjøre.
– En gang fikk omslaget en stygg flekk. Mor var lei seg. Hun pirket og pirket, men flekken forsvant ikke. En våt klut var det som skulle til.
Mor ble veldig glad da boka ble ren og fin igjen, ler datteren.
Dagmar er kommet til bokas siste side.
– Dette må være deg, sier hun til datteren og setter fingeren på bildet av en litt eldre kvinne med Sunnfjords-bunad.
– ... Neeei, er det ikke deg, da, svarer datteren.
Dagmar studerer bildet nærmere og finner flere feil. Bunadsstakken er altfor lang. Men etter hvert går hun med på at bildet kan være av henne, fra en 17. mai hjemme på verandaen i leiligheten der hun bodde før. Hun husker også at bunaden er brodert av tante Johanne, fars søster, som var håndarbeidslærerinne.
Demenssykepleier Aspeland følger interessert med i den siste diskusjonen og nikker. At demente ikke gjenkjenner de nyeste bildene av seg selv, er helt vanlig. Sjansen for gjenkjennelse er mye større med ungdomsbilder.
Mindre medikamenter
Personalet ved helsesenteret gleder seg nesten like mye over den nye minneboka som Dagmar og barna hennes. På få minutter kan en ny pleier sette seg inn i brukerens livshistorie. Etterpå går praten mye greiere.
Personer med demens kan sjelden fortelle noe særlig om seg selv. Men med bilder og navn på familiemedlemmer, bosteder og kjente gjenstander samlet på ett sted, kan en pleier fort pense pasienten inn på et positivt spor. Og med noe hyggelig å snakke om, glir vanligvis irritasjon og frustrasjon fort over.
– Vi har fått høre at bruken av beroligende medikamenter er redusert blant brukerne som har fått egne minnebøker, sier Sigrid Mesloe i demensforeningen. Selv har hun allerede fortalt mye om det vellykkede minnebok-prosjektet i andre fora, blant annet i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Resultatene vekker oppsikt, og flere har lyst til å kopiere minnebok-ideen fra Oppdal.
Liv Turid Storli (bildet) og hennes kolleger i Dine Spor er klar til å tilby hjelp til å lage slike bøker over store deler av landet. Storli har også lært mye mer om temaet etter at fire nye minnebøker er produsert.
– Pårørende vet ikke alltid hvilke opplysninger og bilder som vekker gode og vonde minner. Derfor bør enkeltsider kunne fjernes dersom sykdommen utvikler seg på en slik måte at noe i boka vekker uro, sier hun. Storli oppfordrer også pårørende til å starte arbeidet med minnebøkene så tidlig at den som er i ferd med å miste egen hukommelse, selv kan være med på å bestemme hva boka skal inneholde. En slik prosess kan også gi mange fine fellesopplevelser.
Hun har også sett at bilder av gjenstander eller redskaper som den enkelte har hatt et nært forhold til som en kjøkkenkrakk, en symaskin eller en traktor, vekker gode minner.
– Menn som har drevet mye med praktisk arbeid, liker å se resultatet av et arbeid de har vært med på, for eksempel en hytte de har vært med på å bygge, sier hun.
Bestemmer selv
I en leilighet like ved Oppdal Helsesenter har Valdis Schønheyder (87) nylig flyttet inn. Hun er strålende fornøyd med sin nye bolig og vil gjerne vise oss utsikten fra balkongen.
– Mamma er i fin form og greier det meste selv. Men vi tenkte at også hun ville ha stort utbytte av en slik bok, sier datteren Anniken Lien. Hun har brukt mye tid på å finne fram bilder fra morens innholdsrike liv som direktørfrue ved Opdal Turisthotell, som gallerist, botaniker, soppsakkyndig, driver av Turistheimen og medlem av Røde Kors.
– Det er tydelig at mamma helst vil ha med bilder fra aktivitetene hun har vært med på som voksen, sier datteren, som også synes at samtalene med Liv Turid Storli har vært til stor nytte. Sammen har de nå laget en bok som forteller hvem moren er. «Min minnebok. Valdis» står det på omslaget under et bilde av hovedpersonen i fint driv mot Snøheim.
I 2013 gikk NRKs tv-aksjon til Nasjonalforeningens demensarbeid. Etter søknad har Oppdal helselag og demensforeningen mottatt litt av de innsamlede midlene til sitt arbeid blant personer med demens i bygda. Noen av disse pengene er nå brukt til arbeidet med utviklingen av de nye minnebøkene. Heretter vil de første som melder seg få økonomisk støtte til sin bok. Prisen på én bok kommer på ca. 5000 kroner. Da er intervju med pårørende, skriving, trykking og solide materialer inkludert.
– Vi håper på en rik sponsor. Ikke alle ser seg råd til en slik utgift. Dette tilbudet burde komme flere til gode i likhet med andre hjelpemidler, sier Storli. Selv har hun et langt og variert yrkesliv bak seg. Men noe så meningsfylt som minnebok-proskjektet har hun aldri deltatt i.
Mer forskning trengs
– Forskning viser at kontakt med kjente og kjære situasjoner og miljøer ser ut til å bedre livskvaliteten til personer med demens. Men ennå vet vi ikke så mye. Vi trenger mer forskning om alt dette.
Forskningsleder dr.med. Anne Rita Øksengård i Nasjonalforeningen for folkehelsen har hørt om de nye minnebøkene som er laget til personer med demens i Oppdal, og at de første erfaringene rundt bruken av bøkene virker svært lovende.
– Prosjektet ser ut til å ha mye for seg både for den enkelte og for pårørende og pleiere, men vi trenger å vite mer for å kunne si noe sikkert om effekten på kort og lang sikt, sier Øksengård, som ser det som positivt om noen ville forske på minnebok-prosjektet.
Tidligere forskning viser at personer med demens har utbytte av å bli minnet om miljøer som var en viktig del av livet de levde før.
Hunder, katter og andre husdyr ser ut til å ha god effekt på personer som tidligere har hatt mye med dyr å gjøre. Musikk vekker ofte også gode minner, særlig dansemusikk.
– Men alt dette er selvfølgelig avhengig av hvor langt sykdommen er kommet, sier Øksengård og understreker at personer med demens er ekstra avhengig av individtilpasset omsorg. I en slik sammenheng kan minnebøkene i Oppdal bety mye for kommunikasjonen mellom brukere og pleiere. Jo mer pleierne vet om den enkelte bruker, jo bedre er det.
Forskningslederen oppfordrer også pårørende til å ta initiativ som kan fylle hverdagene til den enkelte med mer meningsfulle aktiviteter. Ofte er det ikke så mye som skal til. Å begynne med bilder av noe kjent og kjært kan være en bra start.