Den dagen i 2012 ble Randis gryende mistanke bekreftet, ektemannen hadde fått alzheimer, bare 59 år gammel.
Tiden etterpå har vært tøff. Og den vil bli tøffere. Sannsynligvis for Terje, som i dag lever i nuet uten bekymringer. Helt sikkert for Randi, som hele tiden må tenke fremover.
For når noen forsvinner, står også noen igjen med eneansvaret for dagene som skal komme.
Rundt 78 000 mennesker lever med demens i Norge i dag. En av dem er Terje Tinglum. Minst 330 000 pårørende er berørt av sykdommen. En av dem er Randi Granbo.
De siste fem årene har hun kjent på bekymringene, på fortvilelsen. Og ensomheten.
- Jeg har mistet støttespilleren min, jeg har mistet samtalepartneren, sier Randi.
Den gode tosomheten har sakte glidd over i ensomhet.
Beskjeden som endret livet
Randi er alene hjemme når vi møter henne hjemme i stua i Fossegrenda. Vi har vært her før.
Den gangen for nesten tre år siden da Terje og Randi sammen fortalte om sykdommen, tronet en stolt kontrabass midt i stua, selv om Terje allerede da hadde problemer med å finne tonene, finne ordene.
Her kan du lese reportasjen fra den gang.
Nå har tiden gått. Kontrabassen er borte. Flere av ordene er også borte.
Men Terje er her fremdeles.
Bortsett fra akkurat nå. Det er onsdag, og Terje er på tur med støttekontakt og turkamerat Jostein. Randi sitter alene ved spisestuebordet denne gangen. For nå skal det handle om henne. Om hvordan det er å være ektefelle til en mann som sakte vil forsvinne og bli borte.
- Vi har ingenting å skjule. Alle som kjenner oss vet at Terje har alzheimer, og at vi lever sammen. Det har hjulpet oss veldig at vi har vært åpne om sykdommen helt fra starten av, sier Randi enkelt. Det er en sykdom, det er ingens skyld.
En grei leveregel i et ikke fullt så greit liv.
Beskjeden den dagen for fem år siden varslet en fremtid som ville bli kraftig endret. Samtidig var diagnosen også en bekreftelse på noe hun hadde fryktet, men også skjønt.
For mannen som hun hadde levd sammen med i tretten år og som hun kjente som verdens mest pliktoppfyllende og pålitelige kar, hadde i realiteten fått sparken fordi han ikke skjøttet jobben. Det hang ikke på greip. Og da han etter et halvt års tid i ny jobb kom hjem med beskjed fra sjefen om at det heller ikke fungerte der, skjønte hun at noe var alvorlig galt.
Selv om Terje bare var i femtiårene, måtte det være sykdom. Den dagen i 2012 da de fikk resultatene fra nevrologen, falt mange ting på plass. For Terje var det en lettelse, en forklaring på det uforklarlige. For Randi ble det en bekreftelse på en stor sorg.
- Da Terje fikk diagnosen, sa han «Ja, ja, jeg har da fått verre beskjeder enn dette». Og jeg tenkte: «Har du virkelig det?»
Hos Randi var den første tanken som slo inn: Nå blir livet snudd på hodet.
- Og sånn ble det.
Randi smiler. Hun skal smile ofte under denne samtalen, et nøkternt smil. Konstaterende, som at hun vet hva det handler om. Livets realiteter.
Antall nordmenn som får demens, er økende. Også blant de yngre. Rundt 4000 nordmenn får demens før fylte 65.
For fem år siden ble Terje en av dem. Sånn var det, og det måtte håndteres. Randi satte i gang med det samme. Sjekket mulighetene de hadde. Om Terje kunne jobbe noen timer i uka med støtte fra Nav. Han fikk nei.
- Kom tilbake om et år, var svaret! Da ble jeg sint. For om ett år ville jo situasjonen hans være en helt annen!
Det ble dagtilbud i stedet. Støttekontakt etter hvert. Avlastning. Det ble et annerledes liv, en annerledes hverdag. Omveltningen har vært stor. For dem begge.
Dagene i Nordslettveien
Halvsju-sju starter dagen i rekkehuset i Nordslettveien, der morgenrutinen fra et mangeårig ekteskap fremdeles fungerer. Randi først på badet, så Terje. Havregrøt til frokost, inntil ganske nylig laget av ham. Så drar de hver til sitt. Randi til jobben som førstelektor på Fysioterapeututdanningen på NTNU, litt senere hentes Terje til aktivitetstilbud på Trondhjems Hospital. De fleste dagene fungerer det, bare hun husker å ta en liten sjekk før hun fyker ut døra.
- Jeg må ha et blikk på hva han har tatt på av klær, og sjekke at telefonen hans er ladet og ikke står på lydløs. Hvis han ikke tar telefonen, ringer sjåføren meg.
Randi tenker seg om, går gjennom hjemme-rutinen i hodet. Jo, det går greit.
Og så er det timene på jobb. De er annerledes. Travle timer, men det er på jobben hun henter energi.
Regjeringens Demensplan 2020: De pårørende trekker ikke minst fram behovet for fortsatt å kunne være i jobb eller fortsette med sosiale aktiviteter. De nærmeste trenger avlastning for å kunne stå i tunge omsorgsoppgaver.
Frirommet på jobb
- Jeg synes nesten det er flaut å si det er godt å være i jobb. Men jobben er frirommet mitt, det er der jeg har mine samtalepartnere, der jeg kan leve livet mitt, sier Randi. Hun føler det er viktig å få fram dette, forsvare dette valget, for det finnes dem som synes hun burde bruke all tida si sammen med Terje nå. Hun er blitt 64, hun har fortsatt noen år igjen i en jobb som alltid har vært viktig for henne. Hun ønsker ikke å slutte. Dessuten tror hun at avstanden gjør at hun holder lenger.
- Jeg sier det til Terje: At jeg blir bedre å være sammen med, når jeg får litt pusterom.
Men noen småpauser kunne hun trengt, noen lommer hvor hun kunne tatt hensyn til seg selv. For all fritiden går med til å være sammen med Terje. Selv om han fint kan være alene noen timer, og hun kan dra på strikkeklubb eller besøk til datteren, liker hun ikke å dra noe sted de ukene han er hjemme.
- Jeg har dårlig samvittighet når Terje er hjemme og jeg gjør noe for meg selv. Han har jo liksom bare meg. Ellers er det de kjøpte hjelperne. Da er det supert om det klaffer sånn med de kveldene noen gamle venner pleier å møte ham, det er gull verdt, sier Randi.
Og selv om Terjes store sorg er at han ikke lenger finner teksten, har de fremdeles de verdifulle korøvingene på onsdagskveldene sammen.
- Om det er noe jeg hadde ønsket meg av hjelp og støtte, var det om noen kom hjem til oss og laget middag sammen med Terje. Moren min har tilbudt seg å hjelpe til. Hun er en av Terjes beste venner, men hun er 91, så jeg synes nesten ikke det går an, sier Randi og smiler.
Det blir nok hennes jobb en stund til.
Men ryddejobben er Terjes. Og å lage ettermiddagskaffen.
- Kaffemaskinen har vært reparert ganske mange ganger, men det vil vi fortsette med, sier Randi. Smiler litt av det også, for å vise at det slett ikke er noen spøk. Hun er bevisst på å holde Terjes oppgaver ved like så lenge som mulig. Begrensningene kommer fort nok.
For etter at kaffekoppen er hentet, tilbringer Terje oftest kvelden i sin trofaste tv-stol.
Tingene i Terjes hjørne
- Det var dumt jeg ryddet før dere kom, for her har han sitt hjørne, med alle tingene sine rundt seg.
Randi reiser seg fra spisebordet i den strøkne stua, går bort til salongbordet og plukker fram minneboka med bilder fra livet hans. Laderen til telefonen. Ipaden. Almanakken. Tre-fire aviser har også sin faste plass i Terjes hjørne, for han har alltid vært en samfunnsengasjert mann, interessert i nyheter, sport og kryssord. Pennen og brillene ligger klar til tjeneste, men kryssordene har med tiden blitt mer vriene. Det er greit å kunne slå på tv-en til Dagsrevyen. Greit for Randi også, som sitter i sofaen og holder på med sitt. Men innimellom kan hun kjenne på smerten når hun titter opp mot Terjes hjørne. Mannen i stolen som halvsover foran tv-en. Mannen hennes.
- Noen ganger er det veldig vondt. Men skal han ha noe aktivitet da, så er det helt avhengig av meg, sier hun.
Og hun har vært i full virksomhet siden halv sju om morgenen.
Da er det at det slemme samvittighetsnaget kan melde seg. At hun ikke klarer å tøye tålmodigheten enda litt lenger. At overskuddet ikke strekker til helt til sengetid. At hun ikke har enda litt mer å gi til han som alltid har hatt omsorg for henne.
- Jeg er i utgangspunktet ikke en tålmodig person og har vært mye plaget med irritasjon. Jeg har nok ennå noe å jobbe med, men jeg begynner å bli bedre, sier Randi. Kommer på at hun er flink til å holde seg rolig, selv nå, når Terje i det siste er blitt mer utrygg og ofte kommer og ser etter henne, om hun befinner seg i et annet rom.
- Barna mine synes det er rart jeg ikke blir sprø. Men hva hjelper vel det? Randi smiler igjen. Påpeker at de er mer heldig enn mange andre. Terje fordi han har henne, hun fordi Terje har beholdt sin åpne og vennlige personlighet. Hun vet godt at mange med alzheimer blir dypt deprimert og fortvilet over sin situasjon.
Demensplan 2020: Mange pårørende gir uttrykk for at de opplever situasjonen som en stor belastning. Symptomene kan være vanskelige å takle, og personer med demens kan gjennomgå forandringer, som å endre personlighet og miste språk.
Vel mister Terje ofte tankene og ordene, og orienteringsevnen er også blitt mye verre, men han er den samme personen med de samme egenskapene.
- Terje har alltid vært en utrolig blid og hyggelig person. Og det tror jeg han fortsatt vil være, selv om han blir sykere, sier Randi. Humøret har ikke forlatt ham. Det er jeg så glad for!
Det gjøre det litt lettere.
En ektefelles omsorg
- Om Terje hadde sittet ved siden av meg nå, vet jeg at han hadde klappet meg på skuldra og sagt: «Men det jo på grunn av hu her!»
Hun legger bort minneboka, smiler igjen, for han sier det visst hele tiden: «Hvordan skulle jeg ha klart meg uten deg, Randi». Hun tror han ser hvor mye som avhenger av henne nå. Alt som skal ordnes, organiseres, de små tingene i hverdagen, de store.
- Jeg er visst blitt litt av en administrerende direktør, sier hun. Hele livet hans går gjennom henne nå. Men da han var frisk, var han omsorgspersonen, støttepilaren, samtalepartneren.
- Vi hadde så mye felles. Terje var den som tok seg av meg når jeg trengte noe ekstra. Han kunne komme hjem og si at han hadde bestilt en flytur til Antibes, ordnet med alt. Han så meg, var oppmerksom, han er det fortsatt. Men han greier jo ikke å vise det på samme måten.
Det er slutt på overraskelsesturene til Antibes nå.
Det er ufattelig trist. Men sånn er det. Skal hun reise for å slappe av og hente energi, må det bli med noen andre.
- Jeg burde hatt ork til en tur til Antibes sammen med Terje, sier hun, nærmest til seg selv. Legger til. Kanskje om vi får med oss noen …
Hun trenger noen å snakke med. Husker hvor godt det kjentes den gang hun møtte Terje. Hvor godt det var å være to, ha noen å diskutere med.
Da Randi traff Terje, var hun alene med ansvaret for to barn. Nå er hun igjen alene. Med ansvaret for en ektefelle.
Den viktige åpenheten
Da tv-aksjonen for fire år siden gikk til demens-saken, bestemte Randi og Terje seg for å være bøssebærere i nabolaget. Ett år var gått siden Terje hadde fått diagnosen, og Randi ville forklare hvorfor de gikk dette året. Men det viste seg ganske overflødig. Terje, som gikk hjemme og traff naboer på butikken og i nabolaget, hadde allerede fortalt det til dem han møtte på sin vei.
- Terje har aldri lagt skjul på sykdommen, og åpenheten hans har hjulpet meg også. For vi har jo ikke skyld i dette, sier Randi.
I en undersøkelse gjennomført av Nasjonalforeningen for folkehelsen, oppga over halvparten av de spurte at demens er forbundet med skam.
Hun synes det er trist at veldig mange velger å ikke være åpen om demens i familien. Selv snakker hun mye om ektemannens sykdom.
- Det er nok det som har berget meg, jeg legger ikke skjul på hvordan det er. Kanskje snakker jeg for mye, noen ganger er jeg redd for å bruke opp folk. Det er litt vondt å tenke på det også.
- Men det er jo livet ditt.
- Ja. Det er barske greier.
De gode onsdagene
Men ikke hele tiden. Onsdag er den beste dagen. Den beste dagen for Terje, og derfor også den beste dagen for Randi. Onsdagene trer en pensjonert politimann inn i ekteparets hverdag og tar med seg Terje ut i frisk luft i en frisk verden. Denne høsten har de begynt å sykle. Randi får tilbake en lykkelig ektemann som har vært i bevegelse, i frisk luft, i godt selskap.
- Jostein er helt fantastisk. I sommer var de to til og med på en tredagers fjelltur i Sylene! I møkkavær hele tida, de så ikke ut da de kom tilbake, men som de flirte!
Randi smiler et godt smil. Sånne opplevelser kommer ikke lenger rekende på ei fjøl. Hun og Terje har hatt mange gode opplevelser i fjellet sammen, men nå tør hun ikke lenger ta ansvaret for de lange turene.
Så de tre dagene i Sylene med en støttekontakt med boblende humør har en verdi som vanskelig kan beskrives.
Også denne onsdagen er Terje på tur, og nå har de også med seg en tredje mann. En de møtte for flere år siden på kommunens «Møteplass for mestring», for yngre demente og deres pårørende.
Randi lærte ikke så mye nytt om sykdommen, hun hadde allerede skaffet seg kompetansen. Men hun møtte folk som skjønte hva det dreide seg om: De var på samme sted selv.
- Jeg fikk noen nye venner der, sier Randi. Og mennene våre har også blitt venner.
Det har en stor verdi i en situasjon hvor mange nettverk smuldrer opp. For Terjes vedkommende fikk han etter hvert komme på avlastning sammen med en han kjente. En venn.
Og Randi møtte kvinner som hun ikke trengte være redd for å «bruke opp». De har møttes privat i flere år nå. Og nå vil de gjøre noe mer ut av det.
Noen som forstår
«Vi gjør alt vi kan for å få det til å gå så bra som mulig. Men det finnes en grense, og den grensen går ved egen helse. Da må andre ta over».
Det er ikke Randis ord. For nå har det gått noen dager siden vi møtte Randi i Fossegrenda, og hun har brukt tiden godt, bedt om å få låne et rom på Ressurssenteret for demens i Erling Skakkesgate. Nå sitter de der, seks sterke kvinner med seks syke menn. De har forskjellige historier, forskjellige relasjoner, kjenner forskjellige sykdomsstadier. Men mye er også likt. Mye av det som sies møtes av nikk og gjenkjennelse. Nederlaget man føler når tålmodigheten er slutt og pedagogikken må vike for irritasjon. Følelsen av å være så okkupert av et annet menneske at man aller mest har lyst til å begynne å grine. År med dårlig nattesøvn, år fylt av planlegging og tilrettelegging.
- Vi lever et liv som er satt på vent. Når skal vi få lov til å begynne å tenke på vårt eget liv? Etter hvor mange år?
De er slitne, disse kvinnene. De tømmes for energi, og de er bare mennesker, de også. Samtidig sier de til seg selv og hverandre: Husk hvem han egentlig er. Hvilken flott mann han var som frisk.
Et par av ektemennene er på sykehjem. En venter på plass og er snart på vei.
Det er også et vanskelig veivalg.
Alene med sykdommen
Randi og Terje har levd i en turnus i halvannet år. I fire uker er Terje hjemme og i to uker på avlastning på Trondhjems Hospital. Det var da Randi selv ble syk at hun til slutt tok skrittet over terskelen for å be om avlastning.
Demensplan 2020: Det understrekes at utviklingen av demens kan medføre store belastninger for de pårørende. De fleste pårørende opplever at usikkerheten og omsorgsbelastningen tærer på over tid og ofte resulterer i egne helseproblemer.
Randi fikk kreft. To ganger. Etter den siste runden fikk hun et tre ukers rehabiliteringsopphold på Røros.
- Det var første gangen jeg tenkte at jeg ikke kunne dra fra Terje. Og han kunne ikke være med meg, for da var det jo meg det handlet om, forteller Randi, tilbake ved spisebordet hjemme. Det var et tungt år, det året da hun selv ble syk og ikke hadde noen til å ta hånd om seg, men selv fylte rollen som omsorgsperson.
Løsningen ble avlastningsopphold på Trondhjems Hospital. Det ble ingen bra opplevelse.
- Da jeg kom hjem fra Røros noen dager før tida, hadde Terje tatt en sykkeltur hjem. Da jeg kom, sa han: «Nå drar vi og henter kofferten min. Jeg vil hjem».
Randi hadde nettopp fått beskjed om å ta hensyn til seg selv. Nå måtte hun igjen ta tak. Sammen med andre pårørende jobbet hun for at plassene på Hospitalet ble korttids avlastningsplasser med tilbud til to menn samtidig.
- Det fungerte veldig bra, sier hun, fornøyd over at de sammen fikk til et positivt utfall.
Dermed kunne Randi og Terje starte på livet i en seksukers syklus.
- Da jeg fortalte dette til noen mer perifere venner, så reagerte de med forferdelse over at Terje var blitt så dårlig. Svaret mitt var «Nei, han er ikke det, men Terje skal bo hjemme, og hvis jeg skal klare det, så trenger jeg avlastning. Det er et kjempeviktig signal!
Livet. Å stå i det
Å stå i en hverdag med sykdom over mange år, krever sin kvinne. Det hender det blir tunge stunder. Hun kjenner savnet etter alt det hyggelige hun og Terje pleide å gjøre sammen. Samtalene de hadde, beslutningene de tok sammen. En hverdag å dele.
- Vi er jo glad i de samme tingene, har reist mye, gått på tur. Nå er jeg en omsorgsperson, konstaterer hun enkelt.
Men hun har gode ting i hverdagen. Koret, jobben, kollegene. Ikke minst gir tre herlige barnebarn masse energi.
- Jeg tar med eldstemann på fem på svømming en gang i uka. Det er utrolig koselig! Det gjør jeg selv om Terje er hjemme.
Som så mange pårørende, har også Randi fått utallige oppfordringer om å ta vare på seg selv, prioritere seg selv. Hun vet at hun burde satt av tid til å trene.
Randi er en ressurssterk kvinne. Hun faller ikke om børa blir tung å bære. Men den er tung.
- Jeg har jo en sorg. Mange synes synd på meg, men det er det ikke noe hjelp i, jeg får det ikke bedre av den grunn. Men jeg hadde fått det veldig mye bedre hvis folk hadde sett utfordringene vi har i hverdagen.
Alt det hadde vært godt om de kunne delt på. Småting. Store ting. Rydde i hagen, ordne med blomstene. Men starter hun plenklipperen, klipper Terje fremdeles plenen.
- Om vi er på hytta med venner, sier jeg at de skal la Terje rydde bordet. For det er mestring, pluss at det er masse kognitiv trening.
Hun forsøker å venne seg til å skulle dra på hytta aleine. Det er ikke lett det heller.
- Hva er det tyngste å håndtere?
- Det er nok totalsituasjonen. Det å hele tiden være på jobb.
Den usikre fremtiden
Så var det den usikre fremtiden. Det er vanskelig å vite hvordan den blir. Når dagen kommer da Terje ikke lenger er samtykkekompetent og må ha verge. Når hun ikke lenger får sove nok om natta, eller når han trenger hjelp til personlig stell. Når det ikke lenger går.
Nitti prosent av personer med demens mottar i snitt 60 til 85 timer hjelp fra pårørende hver måned. Siste måned før innleggelse yter pårørende 160 timer hjelp, mens det offentliges hjelp kun har en liten økning.
- Men foreløpig vet jeg ikke hva som er en nyttig støtte for oss, annet enn å erstatte meg. Kanskje en pensjonert husmor kan komme og lage middag sammen med en hyggelig kar som gjerne vil, men ikke husker? Det hadde vært fantastisk.
Og etter hvert kan det være aktuelt å utvide turnusen.
- Vi har spurt om to uker pluss to uker. Vi har ikke fått det til foreløpig, litt på grunn av for få avlastningsplasser, sier hun.
De to ukene Terje er på avlastning, kan hun tenke på seg selv.
- Da jeg var på kreftrehabiliteringen på Røros, var bekymringen at belastningen ble så stor på kort sikt. Men dette har nå blitt livet mitt. Kanskje har jeg fått det, fordi jeg tåler det.
- Det er en veldig rasjonell tanke. Klarer du å holde fast ved den?
Hun smiler.
- Ja. Hva skulle jeg ellers gjort?
hilde.ostmoe@adresseavisen.no
Kilder: Regjeringens Demensplan 2020, Alderspsykiatrisk forskningssenter Sykehuset Innlandet, Nasjonalforeningen for folkehelsen, Alzheimer Europe