Hun er alvorlig rammet av Morbus Chrons sykdom, en kronisk betennelse i mage-tarmkanalen som medfører sterke magesmerter, diaré, ernæringsproblemer og utmattelse.
I tillegg har hun utlagt tarm, noe som gir plagsomme luktproblemer.
Før hun ble stomioperert styrte magesmertene helt tilværelsen hennes.
Hun arbeidet som lærer og pedagogisk og psykologisk rådgiver i Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), men slet med kroniske smerter og diare.
- I perioder hadde jeg så sterke magesmerter og diare at jeg valgte å ikke spise før jeg var ferdig med arbeidsdagen.
Lege: – Jeg innså at jeg ikke ble frisk av å holde kjeft
Besvimte nesten av magesmertene
Av og til fikk jeg smerteanfall som var så kraftige at jeg nesten besvimte, sier Agnethe.
Hun møter Adresseavisen hjemme i Stokkanvegen i Stjørdal sammen med samboeren Erik. Ettermiddagssola strømmer inn gjennom stuevinduene. På gulvet leker barna Ingrid Eline (4) og Tuva Elisabeth (1).
I november 2012 ble hun stomioperert og fikk utlagt tarm. – Å leve med diare ble for tøft i lengden, forteller hun.
Operasjonen har gitt en litt enklere hverdag, men smerter og diare er fortsatt en utfordring. Det vet samboeren Erik Jøsok (41) alt om.
- Under de verste anfallene, har hun så kraftige smerter at hun går ned i knestående. Da vet jeg nesten ikke hvor jeg skal gjøre av meg. Jeg føler meg liten og utilstrekkelig fordi jeg ikke er i stand til å hjelpe henne, sier Erik.
Det finnes i dag ingen samlet oversikt over hvor mange i Norge som er rammet av kronisk sykdom, får Adresseavisen opplyst hos Helsedirektoratet. Ifølge Norsk Pasienteregister brukes betegnelsen «kronisk sykdom» også om mindre alvorlige tilstander, noe som vanskeliggjør å finne et samlet tall.
- Jeg spiste til jeg var så full av mat at følelsene ikke lenger fikk plass (Pluss)
Les også: Overlege er bekymret for dem som ikke lykkes med sommerkroppen (PLUSS)
- Rammer hele familien
- Å ha en kronisk sykdom rammer hele familien. Det påvirker både ektefelle og barn, søsken, foreldre og besteforeldre, sier psykologspesialist Randi Abrahamsen.
Hun sier det er to grøfter å falle i for dem som er kronisk syk. – Den ene grøften er at den som er syk ikke vil at noen andre i familien skal bry seg. «Sykdommen er mitt ansvar». Den andre grøften er å overlate alt ansvar til andre.
Det kan lett oppstå konflikter dersom spørsmål om sykdommen blir oppfattet som mas og ikke omsorg.
Mitt råd til den som er kronisk syk er: La familien få bry seg! La andre få vise deg omsorg!
Jeg anbefaler også at man går sammen til legen. Pårørende har ofte mange spørsmål omkring sykdommen, og de besvares best av fagfolk, sier Abrahamsen, som har følgende oppfordring til kronisk syke:
- Snakk godt sammen og finn gode løsninger på hvordan hverdagslivet med sykdom skal takles. Og viktigst av alt: La ikke sykdommen styre livet. Det er livet som skal styre sykdommen, sier psykologspesialisten.
I Stokkanvegen henter Agnethe fram medisinene hun bruker. De er så mange at hun oppbevarer de i en liten kasse.
For å holde betennelsene i tarmen i sjakk, bruker Agnethe flere medisiner. Hun må på sykehus hver 6. uke for å få intravenøs overføring legemidlet Remicade som bidrar til å redusere betennelsen.
Fitnessdietter kan gi forstoppelse, håravfall og økt kreftrisiko. Les saken her
Les også: - Hos noen skal alt være sunt. Det er ikke sunt det heller
Les også: - Hemmeligheten dreper, ikke hiv
Pose på magen en tøff overgang
Da legene anbefalte henne å legge ut tarmen i en pose på magen for å fjerne noe av smertene i tarmen, virket det som et lurt praktisk valg.
Men å leve med pose på magen ble en tøffere overgang for Agnethe enn hun hadde trodd på forhånd, da hun fikk nye utfordringer med lukt, sår og brokk i tillegg til øvrige plager.
Lukten fra avføringen i posen gikk kraftig ut over selvbildet hennes.
- Jeg er ingen fisefin type, men etter operasjonen følte jeg at jeg mistet kroppen min. Halve huset luktet utedo hver gang jeg skiftet pose på magen. Det var flaut, og det var kvalmende.
Selv med lukket pose og lufttett filter følte jeg at stanken av avføring og blod fra «dassen på magen», fulgte meg overalt hvor jeg oppholdt meg.
Lukten påvirket alt fra appetitten, selvbildet og samlivet til det å møte familie og venner og å handle på butikken, forteller Agnethe.
- Hvorfor lukter det bæsj?
Etter hvert har hun lært seg å leve med utfordringene lukten gir. En posedeodorant nøytraliserer lukt og odør fra stomiposen, men i perioder sliter hun fortsatt med luktproblemer.
Skammen fra lukten forsterkes særlig når hun er sammen med andre. – Noen rynker på nesen på grunn av lukten. Det har jeg opplevd flere ganger.
Jeg har også fått noen friske kommentarer fra den eldste datteren min: «Hvorfor lukter det bæsj her?» spør hun etter å ha kommet inn i senga om morgenen, forteller Agnethe, som lar både Ingrid Eline og tantebarna sine få være med på skifting av stomiposen hvis de har lyst.
- At de ser hvordan det fungerer gjør at de får et mer naturlig forhold til det, forklarer 35-åringen.
På gulvet leken minstejenta Tuva Elisabeth (1).
Les også: Syv av ti får reseptbelagt medisin
- Jeg var i sjokk i flere dager. Det føltes som en dødsdom
Les også: Weidles vei bort fra tvangstankene
- Graviditeten et lykketreff
- Vi ønsket oss flere barn, men hadde ikke rukket å tenke på nummer to på grunn av Agnethes helse, forteller samboeren.
- Graviditeten ble et lykketreff. Jeg ble friskere av å være gravid, smiler Agnethe.
Året etter stomioperasjonen ble hun uføretrygdet.
- Det er vanskelig å akseptere at jeg kanskje må være ufør resten av livet. Jeg håper hele tiden at jeg skal bli bedre slik at jeg kan virkeliggjøre noen av drømmene mine, å begynne å jobbe igjen og å ta fordyping i spesialpedagogikk og matematikk ved NTNU.
Jeg savner også det å være mer sosial og spontan igjen, sier Agnethe.
Går Norge på langs med MS
Les også: Skrev ut vanedannede legemidler til misbrukere
Kostbar sykdom
Å være kronisk syk er kostbart. Selv om det offentlige bekoster mye av det hun trenger av behandling, medisiner og utstyr, har hun minst 50 000 kroner i året i ekstra utgifter på legemidler, kosttilskudd og utstyr som ikke dekkes av det offentlige.
Fra nyttår ble det enda mer kostbart. Da ble blåresepten for posedeodoranter som dekker over sterk avføringslukt fra stomiposen fjernet. Det koster Agnethe 20 000 kroner ekstra i året.
– Å bruke like mange deodoranter som før blir umulig. Det har jeg ikke råd til. Det vil begrense det sosiale livet mitt, sier Agnethe.
Les også: Beate (52) var utmattet i 12 år. Så fant hun sin kur.
Bekymringer kan bli til angst