I en nyoppusset stue på Heimdal sitter en strålende opplagt Freddy Olden (46) i en elektrisk rullestol.
Ute skinner sola, og inne i stua er det solskinn. Det er roser og levende lys.
Første og eneste pasient
Etter en lang kamp mot systemet ble Freddy den første ALS-pasientene som fikk planlagt pustehjelp ved St. Olavs Hospital i september 2014. Ifølge sykehuset er det ikke registrert andre pasienter med ALS som har fått utført tilsvarende operasjon etter Freddy.
Trakeostomi er en operasjon hvor kirurgene lager en kunstig åpning inn til pasientens luftrør, og et plastrør blir plassert fra luftrøret og ut på halsen. Via en ventil på halsen kan man koble respiratoren til og fra ved behov.
Kroppen til Freddy er nå fullstendig lammet, men han klarer fortsatt å trekke på smilebåndet. Språket mistet han etter operasjonen.
Når Adresseavisen kommer har Freddy forberedt seg på besøk, og han spiller av en velkomsthilsen.
– Hei, jeg lærte meg rolltalk i høst, sier en stemme, som gjengir det Freddy skriver på en skjerm som er festet til rullestolen. Ordene blir på mirakuløst vis til ved hjelp av øynene og blikket, og ikke stemmebåndet, som hos de fleste.
Uhelbredelig muskelsykdom
Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en uhelbredelig sykdom. Muskelstyrken svekkes gradvis, og lungene blir til slutt lammet. I februar i år var det fem år siden Freddy fikk den brutale beskjeden om at han hadde fått ALS. En sykdom som mest sannsynlig ville resultert i hans snarlige død. Gjennomsnittlig levetid er rundt to år etter at diagnosen er stilt.
Adresseavisen har fulgt Freddys kamp helt siden han for over fire år siden fikk beskjed fra St. Olavs Hospital om at han ikke ville få tilbud om respirator den dagen pusten sviktet, kun lindrende behandling. Legene sa i et intervju med TV2 at Freddy ikke visste sitt eget beste, og at det var best for han å dø enn å leve med kunstig pustehjelp.
LES HER: St. Olav gjør helomvending i Freddy-saken
– Jeg er heldig. Fortsatt er lungekapasiteten så god at jeg ikke trenger pustehjelp hele døgnet, kun når jeg hviler på ettermiddagen og om natten.
Etter operasjonen har Freddy en assistent til å hjelpe seg hele døgnet.
- Si ja
Datteren Vilde (11) kommer fra skolen. Hun bor som før hos Freddy halvparten av tiden. Med nabokatten i armene klatrer datteren opp på pappas fang.
– Si ja, pappa.
– Han klarer fortsatt å si ja, sier hun til journalisten.
– La meg skrive. Du skriver så tregt, fortsetter Vilde, før hun hopper ned fra fanget igjen og løper ut for å leke sammen med en venninne.
Freddy ser etter datteren og smiler. Hun er årsaken til at han flyttet fra Vikåsen til Heimdal.
– Vilde har det fint. Hun har tilpasset seg sykdommen, har med venner hjem og viser ofte at hun er glad i pappaen sin. Jeg kan følge opp med lekser, kjøre henne sammen med en assistent på aktiviteter, se TV sammen, gå på kino og konserter.
For en stund siden tok forholdet til kjæresten Fiona Alexander slutt.
– Men vi gode venner, og har fortsatt mye kontakt, forteller han.
Livet er herlig
Freddy vil vise bilder fra tiden etter operasjonen. Det er konserter, middager og ferie.
– Livet er herlig! Jeg drar på shopping, soler meg og drar på fotballkamper. Og jeg ser på TV-serier. Akkurat nå er det den amerikanske serien House of Cards som er favoritten.
– Hva hadde skjedd hvis du ikke hadde fått respirator?
Det er stille i stua mens Freddy skriver svaret via rolltalk:
– Da hadde jeg vært død på grunn av CO2-forgiftning. Jeg må bruke respirator for å bli kvitt avfallsstoffene.
Selv sier Freddy at han ikke ønsker å bruke tid på å tenke tilbake på den tøffe kampen han måtte kjempe for å få tilbudet som ifølge nasjonale retningslinjer skal gis til de pasientene det passer for.
– Jeg har kjempet mye, og jeg føler at personer med makt har prøvd å ta fra meg motet.
Freddy sier han har mennesker rundt seg i hverdagen som bryr seg om han.
Fortrenge ting i hodet
På spørsmål om hvordan han har det når han har sine mørkeste stunder, skriver Freddy:
– Utfordringene er å ikke tenke på det man har mistet, som muligheten til å spise mat, drikke en god vin, ta seg en fjelltur, jogge seg en tur, sykle, gå på ski, jobbe, ut på byen, klø seg på kroppen, gi den du er glad i en kos, gå på do uten hjelp, koble av alene, hjelpe andre med gjøremål, ta bilen og kjøre en impulstur, prate og synge.
Legene i Oslo sa ja til å gi pustehjelp til ALS-syke Freddy
Olden venter på svar fra Trondheim kommune om han får bo hjemme
Freddy mener han må fokusere på det man har.
– Jeg er heldig som var målrettet fra før, alltid positiv, alltid godt humør, kreativ, mange interesser og trente mye. De mange interessene gjør at jeg har et liv med mangfold. Jeg gjør mye som før, det er bare musklene som ikke fungerer.
Men han har tøffe dager.
– Det kan være en dag hvor det er mye slimproblemer, jeg er slapp, i dårlig form, har fått en trist beskjed eller det er vanskeligere å koble av. Alenetid er en sjelden vare. Men jeg har unngått smerter, og de krampene jeg har, er ikke vonde.
Ikke aktuelt eller ønskelig
Overlege og klinikksjef ved klinikk for lunge- og arbeidsmedisin ved St. Olavs Hospital, Anne Hildur Henriksen, sier grunnen til at det ikke har vært andre pasienter som har fått trakeostomi etter at Freddy Olden ble operert, er at det verken har vært aktuelt eller ønskelig for andre pasienter å få det.
Hun viser til at antallet pasienter dette er aktuelt for er lavt.
– Det er derfor vanskelig å tolke statistikken. Selv om vi ikke har operert noen i år, kan vi få tre til neste år. Vi jobber for at pasientene ivaretas tidlig i forløpet, for å kartlegge hvilket behandlingsnivå man skal legge seg på.
Klinikksjefen viser til at de fleste pasienter er fornøyd eller greier seg med å bruke respirator via maske på natten.
LES HER: ALS-forskere får millioner til forskning
Ifølge nasjonale tall fra 2013 har Norge rundt 100 ALS-pasienter som mottar pustehjelp hele eller deler av døgnet.
– Av dem anslår jeg at 30 pasienter har trakeostomi, resten har maske tilknyttet en respirator, sa Ove Fondenes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling til Adresseavisen i 2013.
Kan leve lenge
På spørsmål om hvor lenge Freddy mener det er mulig å leve videre ved hjelp av respiratoren, svarer han:
– Man kan leve uendelig etter en operasjon, men noen får etter hvert problemer med lungebetennelser, slim eller øynene.
Freddy forteller om en bekjent i Ålesund som har levd over fem år med traktoskopi, og en annen ALS-rammet mann i Danmark har hatt respiratoren i 17 år.
– Å si hvor lenge jeg vil leve etter operasjonen er vanskelig å si, men det er ingen problemer til nå iallfall. Men at det blir mange år er det ingen tvil om.