– Jeg vet at det finnes en behandling som kan gjøre livet mitt 80 til 90 prosent lettere å leve. Det er irriterende å tenke på mens tiden går. Eksemplene på de som sitter i rullestol og så går et par måneder etter stamcellebehandling viser at det virker, sier John-Andreas Karlsen.

Han har hatt Multippel Sklerose (MS) i snart ti år, og går på medisiner for å bremse sykdomsforløpet. Over hele perioden har det kostet det offentlige to millioner kroner.

– Bremsemedisiniering koster opp mot 250 000 kroner per år. Stamcellebehandling koster rundt 500 000 kroner, og vil for de fleste være en engangsbehandling. Kostnadene vil derfor være inntjent på to til tre år, sier Olav Førde, som er informasjonsfaglig leder i MS-forbundet.

Mer stamcellebehandling

Det er i overkant av 10.000 personer som har MS i Norge. Sykdomsforløpet varierer mye fra person til person. I fjor fikk seks personer stamcelletransplantasjon fra fagmiljøet ved Haukeland universitetssykehus.

MS-forbundet mener flere av de som har en aktiv type MS som angriper attakvis kan dra stor nytte av stamcellebehandling enn den lille undergruppen som får tilbudet i dag. Rundt halvparten har hatt sykdommen lenge og er i en fase der de er sterkt svekket. De vil ikke ha nytte av stamcellebehandling.

– Stamcellebehandling er en hard behandling for kroppen. Den slår ut hele eller deler av immunforsvaret. Over 80 personer har tatt stamcellebehandlingen i utlandet de siste tre-fire årene. Over 140 ønsker å ta behandlingen i utlandet. Per april er rundt 40 av dem på ventelister hos klinikker i utlandet. Det virker som om dette er økende, sier Førde.

Ny bil

Karlsen går til fysioterapeut to ganger i uka og går fortsatt på medisiner for å bremse sykdomsforløpet.

– Jeg er svekket konstant. Jeg går selv, er mye ute og er aktiv. Det går greit for min del, men venstresiden av kroppen fungerer ikke optimalt. Ofte er jeg ute og går tur med de to hundene våre. Jeg liker friluftsliv og fiske. Det finnes de som har det mye verre, sier Karlsen.

Konen Linda forteller at mannen kan gå rundt 500 meter uten stopp før han tar en pause, og derfor er avhengig av bilen.

– Førerkortreglene endres fra 1. oktober. Vi må kjøpe bil med automatgir innen det, ellers ryker førerkortet hans. Det er 8 kilometer fra der vi bor utenfor Verdal til sentrum. Han er avhengig av bil for å dra på trening, å handle og for ikke å bli isolert fra det sosiale, sier Linda Karlsen.

Trenger dokumentasjon

Lars Vorland leder Beslutningsforum for nye metoder. Forumet består av ledere for de fire helseregionene i landet og utreder nye behandlinger for alle helseforetakene. Han forteller at MS er en alvorlig sykdom som er høyt prioritert.

– Jeg forstår de som ønsker å få tilbud om behandling så raskt som mulig. MS-pasienter har i snitt mellom åtte og ti års kortere levetid, og lever med lavere livskvalitet. Vi må kunne dokumentere at de behandlingene vi gir effekt og er trygge, sier Vorland.

I vår gjorde Beslutningsforum en vurdering av den forskningen som finnes om bruken av stamcellebehandling av MS. Resultatet ble at forumet sa nei til å etablere et bredt tilbud for stamcellebehandling, men vil utrede effekten i en stor studie de neste årene.

– Vi har bare funnet en artikkel som dokumenterer effekten for den undergruppen av MS-pasienter som får tilbud om behandling i dag. Jeg synes det er nesten litt rart at det er andre som utfører behandlingen på andre MS-pasienter ettersom det finnes så lite dokumentasjon, sier Vorland.

Ser til utlandet

Familien Karlsen ønsker å dra til utlandet for å gjennomføre en stamcelletransplantasjon. De siste tre årene har John-Andreas vært ufør på grunn av sykdommen. Håpet deres er at han kan komme tilbake inn i arbeidslivet etter stamcellebehandlingen.

– Rundt en tredjedel av de som har MS blir uføre. Mange av dem, som meg, har hele livet foran seg. Jeg har rundt 35 år igjen i arbeidslivet men er ufør. Det har mye å si for samfunnet om vi kommer tilbake i jobb. Vi har bestemt oss for at dette skal vi klare, sier John-Andreas Karlsen.

John-Andreas Karlsen har MS. Han og Kona Linda Karlsen ønsker at flere som har MS skal få tilbud om stamcellebehandling for sykdommen. Foto: Vegard Eggen, Adresseavisen