Terje Holøyen sitter i rullestolen sin. Kroppen er lammet for godt. Den er blitt et hylster som holder ham fanget. Sykdommen ALS har koblet ut signalene mellom nervecellene og musklene. Nå er det bare øynene han kan bevege, skriver Aftenposten.
Hendene hans har pleierne plassert på armlenene. I munnen har han en hvit tøylapp for å hindre at spyttet renner.
Når det er stille i stuen i det hvite huset i Elverum, er det bare den mekaniske pusten fra respiratoren som høres. Jevnt og hvesende sørger den for at lungene får luft gjennom et hull i halsen og for at Terje kan leve. Øynene er bindeleddet mellom ham og omverdenen. De stirrer rett frem, gransker oppmerksomt. Med øynene kan han svare på spørsmål. Når han ser til siden, betyr det nei. Når han ser opp, betyr det ja.
Med øynene styrer han også datamaskinen som snakker og skriver for ham. Slik har det vært de siste tre årene. Men nå begynner også øynene å svikte. Om natten ligger han med dem åpne, enda han tror de er lukket. Noen ganger tror han at han blunker, men så skjer det ingenting. Det er derfor Terje Holøyen har bestemt seg for å avslutte behandlingen som holder ham i live. Tanken på at han ikke lenger vil greie å kommunisere, er ikke til å bære. Men først vil han ha med seg sommeren med familien, fotball-EM, Tour de France og OL.
Bonden på Holøyen Nordre
Han er 31, hun er 27. Han elsker countrymusikk, hun liker å danse. Det gjør ikke han. De treffer hverandre på en bygdefest i 1996, mens Liv-Monica var på besøk i bygda.
Året etter er Terje fra gården Holøyen, nær Tolga i Hedmark, og Liv-Monica fra Oslo gift.
Deres første sønn, Marius, kommer til verden i 1999. De neste seks årene kommer to gutter til og en lillesøster.
Det er travle, men gode dager. Sammen driver de fjellgården nær tregrensen med 32 melkekyr, 178 mål dyrkbar mark og 2000 mål utmark. Terje er både bonde, tømmerhugger og snekker - en seig og sterk kar. Liv-Monica jobber heltid som sosionom på Tynset.
En dag i 2010 fornemmer hun at noe er galt med Terje. Stemmen er annerledes. Er han full?
Det er utenkelig, men til slutt må hun likevel spørre.
- Har du drukket?
Han svarer tørt:
- Vet du hvor mye klokken er? Selvsagt ikke.
Men han er enig i at det har skjedd noe med stemmen og den ene armen. I ett års tid oppsøker han flere ulike leger og blir til slutt henvist til nevrolog.
Diagnosen
August 2011: Det er en gledens dag i familien. Lillesøster Ingeborg er endelig blitt skolejente! Mens Terje har time hos nevrologen i Tynset, tusler Liv-Monica og barna i butikker på senteret ved elven, kjøper fargeblyanter og annet småtteri.
Så ser hun Terje komme gående.
- Legen sa at jeg har ALS, sier han kort.
For Liv-Monica er det som om himmelen faller ned.
- Vet du hva det er? spør hun forsiktig.
Ektemannen svarer at han ikke er helt sikker. De snakker lite i bilen de fem-seks milene hjem til fjellgården. Som sosionom vet Liv-Monica godt hva sykdommen innebærer. Terje er ikke like orientert. Ikke ennå. Men da han kommer hjem, går han rett på nettet og leser om diagnosen.
ALS (amyotrofisk lateralsklerose) er en sykdom som gradvis ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Pasienten lammes gradvis og klarer til slutt ikke å puste selv.
Nerver som styrer kroppens motorikk - muskler og bevegelser - rammes.
I Norge er det ca. 300-400 som har diagnosen ALS.
I snitt tar det tre fire år før pasienten dør.
Og til slutt: Årsaksmekanismen er ukjent, sykdommen er uhelbredelig.
Samme kveld får de to eldste barna vite at pappa har fått en sykdom som er veldig alvorlig. En sykdom han kan dø av.
Hva gjør vi med gården?
De minste får beskjed senere.
I ukene som kommer, er Terje mye ute i skogen. Han er en fåmælt mann og deler ikke så ofte tankene sine, men hugger ved nok for de neste fem årene.
Den eneste gangen ektefellene krangler i dette uvirkelige vakuumet, var da Terje insisterte på at han kunne bli frisk.
Parallelt med at stemmen og taleevnen forsvinner, blir det vanskeligere å tygge og svelge maten. Han begynner å hoste og harke, setter maten fast i halsen. Flere ganger må Liv-Monica ta det livreddende grepet Heimlichs manøver for å hindre at han blir kvalt.
Midt i sorgen over den uhelbredelige sykdommen blir alt det praktiske et tema. Ekteparet forstår at de må flytte for å komme nærmere lege og sykehus, og to år etter diagnosen valgte de en enebolig i Elverum.
Terje holder seg bra ganske lenge, men så forverrer sykdommen seg. Kona sammenligner det med en trapp: Noen av trinnene var korte og bratte, andre lengre, men det gikk hele tiden nedover.
En liten andel ALS-pasienter kan leve i ti år eller mer, men de fleste lever bare tre til fem år etter at diagnosen er stilt. Men ekteparet leser dystrere artikler på nettet:
- Alt fra et halvt til tre år var det vi leste oss til da diagnosen ble stilt, forteller Liv-Monica.
Hvordan tilpasser man seg en slik skjebne?
Hverdagene tar de to voksne, med fire barn og fulle jobber, men på en måte opplever de det godt.
- Vi er ikke laget sånn, noen av oss, at vi går ned i gropen og blir der, sier Liv-Monica.
Alvoret skyver de foran seg til den dagen det ikke går lenger, og det oppstår problemer som måtte løses.
- Holdningen vår er at ingen ting er umulig. Det umulige tar bare litt lengre tid, sier Liv-Monica.
Reisen med vennene
Vennene til Terje, Ivar Steen-Johnsen og Olav Njaastad, spør om det er noe han har lyst til å gjøre før han blir for syk til å klare det. Den country-interesserte Terje har alltid drømt om å dra til Nashville, Tennesse. Og i februar 2012 reiser de. Han går fremdeles selv, men kommuniserer best ved å skrive lapper.
Under den siste elgjakten høsten for fire år siden er talen til Terje så utydelig at ingen skjønner hva han sier over radioen der han sitter på post. Men den svarte elghunden Pernille tilpasser seg matfars manglende stemme. Når han klapper to ganger i hendene, kommer hun med en gang.
Barna syntes også det er vanskeligere å snakke med pappa. En stund skriver han på lapper, så prøver de med en liten datamaskin som leser ordene og setningene høyt.
Når er det nok? Allerede tre måneder etter diagnosen kommer Terje til utredning på Lillehammer sykehus hos nevrolog Grethe Kleveland, sammen med Liv-Monica.
Nevrologen forklarer dem tidlig at man med respirator kan holdes i live så lenge at det til slutt egentlig ikke er noe liv.
Hun ber dem også tenke over når de ikke synes Terje har noe liv lenger. Når «nok er nok».
For Kleveland er det i tillegg viktig å informere Terje og Liv-Monica om at en respirator ikke bare er en teknisk innretning, men en avansert behandling som krever omfattende pleie og oppfølging, og som kommer til å dominere livet og hjemmet.
Legen forteller videre at når man først tar over kontrollen over livet på en så avansert måte, hender det også at man må ta kontroll over døden.
- Behandlingen kan fortsette så lenge den blir vurdert som meningsfull, og hans evne til kommunikasjon er sentral her. Jeg forberedte ham derfor på at jeg kom til å spørre ham innimellom om han fortsatt ønsket behandling, sier Kleveland til Aftenposten.
Bare 5 prosent av ALS-pasienter mottar slik respiratorbehandling.
Terje bestemmer seg for at han vil ha hjelp til å puste. Årsaken er enkel: Han vil leve.
12.12.12 klokken 12 blir en såkalt trakeostomi («hull på halsen») operert inn.
Legen og ekteparet snakker også om at dersom Terje ikke lenger klarer å si ifra om han fortsatt ønsket behandling eller ikke, må behandlingen avsluttes, slik at man ikke risikerer å behandle ham mot hans vilje. Det er også journalført at han aksepterte disse betingelsene før behandlingen ble startet.
- Dette livet er jævlig
Livet hos familien endrer seg etter inngrepet. En ALS-pasient som er avhengig av pustehjelp med respirator, innebærer mange ansatte som går i turnus. Hos familien Holøyen er det 22 mennesker som kommer og går, tilsvarende en turnus på fem-seks stillinger. Ingen ringer på døren.
Første etasje i eneboligen er innredet med vaktrom, et eget soverom og stort bad.
I flere år lever Terje med pustehjelp, men blir gradvis dårligere.
24. mai i år er det nytt besøk på sykehuset i Elverum hos nevrolog Grethe Kleveland. Terje forbereder en setning på datamaskinen. Liv-Monica vet ingenting om det han nå skal formidle. Så sier den elektroniske stemmen:
«Dette livet er jævlig. Dersom det ikke kommer noen kur, vil jeg avslutte det.»
Nevrologen stiller kontrollspørsmålet: - Tenker du å skru av respiratoren? Terje svarer «ja».
Hvordan forteller man fire barn at pappa har bestemt seg for å dø?
Det er en lettskyet lørdag i mai, og alle fire barna Marius (17), Martin (16), Mons (14) og Ingeborg (11) har pyntet seg og er og klare for konfirmasjonsselskap.
Før de går ut i Citroënen, sier Marius til Martin, som om han har en forutanelse: - Har du gitt pappa en kos? Vi vet jo ikke hvor lenge vi har ham, vet du ...
Etter et par kilometer ber moren dem om å ta ut øreproppene.
Hun har noe alvorlig å si.
- Pappa er mye dårligere nå, han har forferdelig vondt i øynene, sier hun.
- Han har bestemt seg for at han ikke orker mer og vil skru av respiratoren.
Og hun forteller at det vil skje omtrent slik: Pappa får noe å sove på hjemme i sengen. Så tar vi bort alle slangene, og da kommer pappa til å dø fordi det er maskinen som puster for ham.
Det blir helt stille i bilen, lenge. Så spør Martin: Snakker vi om dager eller måneder? Vil han rekke konfirmasjonen til Mons?
Liv Monica forteller at det er slutt når sommeren er over. At han ikke orker leve helt til konfirmasjonen neste vår, men vil ha sommeren sammen med dem. Så det blir ikke før denne høsten.
Hun oppfordrer barna til å benytte tiden godt og å spørre pappa om det er noe de lurer på.
Hun sier:
- Vi får ikke denne tiden tilbake.
Fem år siden skjebnedagen
August i år: Liv-Monica sitter i stuen sammen med Terje. Strikketøyet er på plass. I sommer har Liv-Monica strikket fire gensere og er på vei med den femte.
- Det er mye psykisk helse i et godt strikketøy, sier hun.
Dagen Aftenposten besøker ekteparet, er spesiell: Nøyaktig samme dato for fem år siden fikk Terje ALS-diagnosen.
Vi sitter i sofaen ved siden av rullestolen hans. Terje følger med i samtalen og bryter inn hvis han vil korrigere noe som blir sagt.
Det er dagen etter bursdagsfeiringen til minstejenta Ingeborg, som fylte 11 år. Kona Liv-Monica serverer kakerester, hjemmelaget sjokoladekake og bløtkake med fyll. Hun har besøk av en venninne. Det gjør hun ofte.
De to pleierne som er her på dagtid, kommer og går, steller rundt Terje. Skifter den hvite tøylappen i munnen. Suger vekk slim. Han har fått frokost med Biola, men det er lenge siden han kunne svelge selv. For fire år siden fikk Terje operert inn en peg i magen. All mat og ernæring blir sprøytet direkte inn.
Terje sier fra til pleierne hva han trenger. Han er varm:
- Jakke, sier datastemmen.
Han har fått spørsmålene våre sendt på mail, men det tar flere dager for ham å svare. Det er anstrengende og slitsomt for øynene. Likevel svarer han på alt vi spør om.
Terje har selv ønsket at Aftenposten skriver om det vanskelige valget han tar, mens han fremdeles er i live. Han vil at alle han kjenner skal vite at han har bestemt seg for å dø, og hvorfor. Men han er litt overrasket over at saken i avisen blir så omfattende. Han og kona tror at det kan bli godt for barna å lese om pappas valg når det er gått noen år.
- Dette kan være et dokument ungene våre kan se tilbake på når de er mer klar for å få vite litt om hvordan jeg tenkte. Vi kjenner på at det å ha ALS er en «ensom reise». Vi har måttet finne ut løsninger og tatt mange valg om hvordan hverdagen vår skal være. Det har ikke vært mye informasjon å hente, skriver Terje.
Han er svært fornøyd med oppfølgingen til nevrolog Grethe Kleveland.
- Jeg har vært heldig som har hatt Grethe som har fulgt meg hele sykdomsperioden. Hun har jeg møtt jevnlig hver tredje måned, og dersom jeg har hatt noen spørsmål, har jeg og min familie kunnet ta kontakt hele denne tiden.
Terje formidler videre at han vil beskrive for andre ALS-pasienter hvordan han opplever tiden med respirator.
- Hvordan har livet på respirator vært?
- Helt greit. Om jeg fikk valget en gang til, hadde jeg sagt ja.
- Hvorfor velger du å avslutte behandlingen?
- Grethe (nevrologen journ.anm.) sa til meg at når øynene svikter, er det slutt. Nå svikter øynene mine. Øyenlokkene siger ned, og de svir mye. Livet mitt går ikke lenger. Jeg orker heller ikke mer opplæring av assistenter.
- Hva tenker du om barna dine?
- Barnas liv går videre håper jeg, og de har en god mor og mange kloke voksne rundt seg.
Den siste dagen
Denne siste sommeren har Terje sett mye på TV, særlig sport. EM i fotball, Tour the France og OL i Brasil - han har gledet seg til det. Når det er tungt å kommunisere, slapper han av foran skjermen.
Familien har tilbrakt noen uker på hytta på fjellet i nærheten av familiegården, som er forpaktet bort. Men de søkte fort hjem for å være hos faren.
Snart kommer dagen da nevrolog Grethe Kleveland sammen med en anestesioverlege drar fra Lillehammer for å være der når Terje blir koblet fra respiratoren.
Han kommer til å få sedasjon (sterk sovemedisin/beroligende medisin) slik at han sover dypt når respiratoren skrus av, og kommer ikke til å merke noe.
- Ved en slik planlagt avslutning må man bedøve ham før respiratoren slås av. Dette er lindrende behandling, det ville være umenneskelig ikke å gjøre det i en slik situasjon, sier hun.
Terje har tenkt på om det er noen mulighet for at han kan komme til å ombestemme seg når dagen er der. Senest for få dager siden snakket han med Liv-Monica og legene om dette, og han er sikker på at han ikke vil ombestemme seg.
Han ser klart for seg hva som skal skje den dagen respiratoren blir skrudd av:
- Det blir mørkt og stille. Kanskje det blir lyst? Kanskje jeg blir født på ny?
Den dagen kommer jeg til å ha familien rundt meg. Vi sørger for at ungene våre får det rommet de trenger for å kunne gå til og fra. At de er mest mulig forberedt og får en så god dag som mulig.
- Grethe Kleveland og anestesioverlegen kommer hjem til meg om morgenen for å sette inne en veneflon, slik at jeg får noe å sove på. Når jeg sover godt, vil de koble fra respiratoren, og da går det sin naturlige gang. I og med at jeg ikke lenger har noen som helst muskulatur, vil jeg ikke kunne trekke pusten og føre oksygen rundt i kroppen. Det vil antageligvis ikke oppstå kramper eller spasmer da jeg er veldig muskelsvak.
Det vil ta opp til 20 minutter før hjertet slutter å slå, mulig kortere tid.
Jeg vil da ha de nærmeste rundt meg, og det blir en stille og rolig stund for alle til stede.
Etterpå vil det bli rom for familien til å ta farvel, og etter hvert vil jeg bli hentet av begravelsesbyrået.
- Er du redd for å dø?
- Nei.
Barna og de nærmeste andre i familien er informert om at Aftenposten skriver denne artikkelen, og at den kommer på trykk før Terje dør.
