- Jeg har innsett at jeg må slutte å vente på at jeg skal bli bedre, sier Erle-Andrea Bjørnsdatter Løwenskiold Grüner Kvam.

Hun varmer fingrene rundt kaffekoppen, og kjenner fortsatt Røros-kulden på kroppen. Hun har så vidt vært hjemom i leiligheten på Nardo for å pakke ut etter et tre ukers rehabiliteringsopphold. Det har gitt henne ny energi og nye teknikker i hvordan hun skal håndtere livet sitt.

- Jeg skal øve meg på å si mer nei. Jeg vil jo så gjerne være med på så mye, og jeg vil ikke være hun som aldri orker noe. Men jeg kan ikke delta på alt. Jeg må velge hva det er verdt å bli sliten for, sier hun.

Redd for å miste håret

Hun husker godt den dagen den bekymringsløse barndommen glapp. Det var en maidag i 2003, hun var 12 år og ble med storesøsteren til legen fordi hun hadde vært slapp noen dager. Legen likte ikke blodprøven hennes, og sendte henne videre til St. Olavs Hospital. Der fikk de mistanke om at hun kanskje hadde blindtarmsbetennelse, fordi hun hadde så vondt i magen.

Dagen etter viste prøvene at Erle-Andrea hadde leukemi, blodkreft.

- Når du får kreft, er det to ting du bekymrer deg for, at du skal dø og at du skal miste håret. Jeg var mest opptatt av om jeg kom til å miste håret. Jeg hadde spart så lenge, og hadde så langt hår, husker hun.

Håret falt av etter hvert som cellegiften ble pumpet inn i kroppen. Men hun fikk en fin parykk, og var fornøyd med det. Verre var det å takle bivirkningene av den tøffe kreftbehandlingen.

- Jeg ble skikkelig dårlig. Jeg var kvalm, jeg hadde feber, jeg fikk åpne munnsår og klarte ikke å spise, og jeg fikk stadige infeksjoner. I et halvt år var jeg stort innlagt på sykehus, minnes hun. Likevel husker hun best de gode minnene, andre pasienter hun ble kjent med, kortspillingen og at selv det å gå på skole på sykehuset ble lystbetont.

Mistet ungdomstida

I november var hun kreftfri og tilbake i 7. trinn på Åsheim barneskole. Men før et halvår var gått, slo kreften tilbake, og denne gang måtte hun gjennomgå en beinmargstransplantasjon før hun skulle bli frisk.

Det førte til nye, lange sykehusopphold. Hun mistet et helt skoleår.

- Det er klart det ligger en stor sorg i dette. Jeg fikk aldri startet skikkelig på livet, og jeg mistet mye av ungdomstida mi. Jeg hadde knapt funnet meg selv. Av og til tenker jeg på hvordan livet ville blitt hvis jeg ikke hadde vært syk, sier hun.

Eller hvordan livet ville vært hvis kroppen ikke hadde reagert som den gjorde på den tøffe kreftbehandlingen med cellegift og beinmargstransplantasjon. Kreften forsvant, men isteden fikk hun andre ting å hanskes med: Hun ble beinskjør og må være forsiktig så hun ikke faller. Hofta smuldret opp slik at hun måtte få hofteprotese. Men det som preger hverdagen mest, er at hun sliter med fatigue, utmattelse, og konsentrasjonsvansker. Hukommelsen er blitt langt dårligere enn før.

- Jeg kan sovne hvor som helst. Det er ikke uvanlig at jeg må sove på sofaen når jeg besøker venner, sier hun. Hun opplever at hun glemmer ord midt i en setning, og i perioder blir hun så sliten at hun ikke orker noe. Derfor har hun alltid ferdigmiddag klar i fryseren. I tillegg har hun familie og gode venner som stiller opp når hun kjenner at det eneste hun orker er å krølle seg sammen i sofaen, drikke sjokoladekaffe, strikke og se på amerikanske TV-serier.

- Jeg kommer aldri til å bli kvitt alt dette. Det har jeg forsont meg med. Jeg kommer ikke til å kunne gå lange fjellturer, sier hun.

Temamøte

Tirsdag kveld deltar Erle-Andrea på temamøte om seneffekter av kreft på Øya helsehus. Møtet er i regi av Kreftforeningen. Dette er et tema som det er svært stor interesse for, og på forrige møte måtte Kreftforeningen avvise 40 personer i døra fordi det ikke var plass til alle.

Erle-Andreas råd til andre er først og fremst å unngå selvmedlidenhet.

- Hvis du ikke kan gå tilbake til livet ditt slik det var, lag deg en ny normaltilværelse. Kanskje må du gå ned i stilling, eller i verste fall må du slutte i jobben. Jeg har stor forståelse for at det kan være veldig tøft, men hvis det skjer, må du finne noe annet å fylle hverdagen med, sier hun.

Hun evner også å se hvor heldig hun tross alt er, siden hun har klart å utdanne seg til sykepleier og fått det hun beskriver som drømmejobben på St. Olav. Hun jobber nå i redusert stilling ved avdeling for blodkreftsykdommer, og møter mange kreftsyke.

- Hadde jeg ikke vært syk, ville jeg ikke vært sykepleier i dag.

Barn er sårbare

Barn som får kreft kan være ekstra utsatt for seneffekter av kreftbehandlingen.

- Barn er i vekst og utvikling, og er derfor i en sårbar livsfase. Samtidig blir mange utsatt for veldig intensiv behandling når de blir kreftsyke, sier Cecilie E. Kiserud, leder for Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter etter kreftbehandling.

En ny kreftsykdom eller seneffekter på hjerte- og karsystemet er de alvorligste seneffektene som kan oppstå. Kronisk trøtthet, hormonelle forandringer, konsentrasjonsvansker og redusert fertilitet er andre seneffekter som kan forekomme etter kreft i barnealder.

- For noen kan dette oppstå mange år etter kreftsykdommen, sier Kiserud.

Egen poliklinikk

For ett år siden etablerte St. Olavs Hospital en poliklinikk for pasienter som sliter med seneffekter etter kreft. Unn Merete Fagerli, overlege ved kreftklinikken ved St. Olavs Hospital, var en av dem tok initiativet til poliklinikken.

- Dette er et område hvor det er behov for mye informasjon. Stadig flere får kreft, og flere overlever kreft, sier Fagerli.

Hun sier at mange legger kreftsykdommen bak seg når de blir kreftfri, og derfor ikke alltid kobler plager de får, med kreftbehandlingen. For dem som har hatt kreft som barn, har de kanskje aldri fått informasjon om hvilke seneffekter som kan oppstå. Har en i tillegg byttet fastlege, sitter kanskje ikke legen med den informasjonen.

- Noen kan ha økt risiko for hjerteinfarkt som følge av cytostatika og strålebehandling. Det er viktig for tidligere pasienter og fastleger å kjenne til slike risikofaktorer, fordi man da i størst mulig grad kan forebygge andre risikofaktorer for hjerte- og karsykdommer, eksemplifiserer Fagerli.

Sykepleier: Da hun var kreftsyk, så hun hvor viktig en jobb sykepleierne gjør. I dag er Erle-Andrea Bjørnsdatter Løwenskiold Grüner Kvam selv sykepleier, og jobber ved St.Olav. Foto: Glen Musk, ADRESSEAVISEN
Langvarig syk: Erle-Andrea ble første gang kreftsyk da hun var 12 år. Senere fikk hun tilbakefall, og mistet hele 8. klasse i ungdomsskolen. Foto: PRIVAT
Kreftsyk: Erle-Andrea var kreftsyk i nærmere to år i ungdomstida. Kreftbehandlingen var tøff, og seneffekter av kreften vil trolig prege resten av livet hennes. Foto: PRIVAT
Kreftfri: - Det hjelper meg ikke å tenke at livet er urettferdig, sier Erle-Andrea Bjørnsdatter Løwenskiold Grüner Kvam. Foto: Glen Musk, ADRESSEAVISEN