- Du kan tenke deg situasjonen selv hvis du hadde tapet fast hendene. Når du da får muligheten til å løfte armen igjen, så føles det veldig bra, sier Mangor Lien.

Storebror Terje Lien (74) er pensjonert professor ved NTNU, og har de siste årene brukt utallige timer på å gjøre livet bedre for Mangor. Like før jul kunne Mangor teste ut støtteskinnen som Terje har utviklet ved NTNUs laboratorium på Gløshaugen og ved verkstedet hjemme på Tiller. Siden har Terje fått stadig nye bilder fra broren som bor i Bamble i Telemark. Bilder som viser at han ved hjelp av en elektronisk motor kan løfte armen og klø seg i panna, pusse tennene med en elektrisk tannbørste eller barbere seg.

Nye muligheter: Mangor Lien klarer ikke lenger å løfte armene til ansiktet. Nå har han og broren Terje utviklet en armrobot slik at han igjen kan bevege høyre arm.

- Dette har ikke Mangor klart å gjøre det siste året, sier Terje Lien som får full oppbacking fra ALS-miljøet ved St. Olavs hospital til å fortsette arbeidet.

Ble syk

Det er tre år siden Mangor ble rammet av ALS, en uhelbredelig sykdom som ødelegger nervene og fører til at en etter hvert mister kontrollen over den viljestyrte muskulaturen.

Da Mangor var på besøk i Trondheim sommeren 2015, spurte han om broren kjente til noen hjelpemidler som kunne bidra til at han kunne fortsette å bruke armene. Da hadde sykdommen allerede svekket han såpass mye at han hadde vansker med å løfte og drikke av en kopp.

Men det som fantes av mulige innretninger var stort og tungt, og ikke mulig å benytte for pasienter som opplever kraftsvikt i armene.

- Dette er en pasientgruppe som vi så langt ikke har kunnet hjelpe så mye. Det er utviklet mange hjelpemidler for dem som opplever funksjonstap i beina, men svært lite for dem som får funksjonstap i armene. Blant ALS-syke er det ganske vanlig å miste funksjonaliteten i armene., sier Tore Meisingset, lege i spesialisering ved nevroklinikken ved St. Olavs hospital.

LES SAKEN: ALS-rammede Freddy fikk pustehjelp: - Livet er herlig

Ny arm i desember

Men Terje Lien som i løpet av sin karriere ved NTNU har vært med på å utvikle roboter til industrien, så muligheten til å bruke kompetansen til å hjelpe sin syke bror. Han utviklet og bygde opp en støttearm med motor, og i samarbeid med ortopedifirma ble alt koblet sammen. Dermed kunne Mangor løfte høyrearmen igjen. Men den første prototypen hadde noen svakheter, den var tungvint å få av og på, og Mangor fikk ikke løftet hånden helt opp til ansiktet. Derfor diskuterte brødrene muligheten for å lage en forbedret utgave med motor både for albue og skulder.

Helt tilfeldig kom Terje Lien i kontakt med ALS-miljøet ved St. Olavs hospital. Slik begynte ballen å rulle videre.

Har troen: Lege Tore Meisingset ved nevrologisk avdeling ved St. Olav er svært glad for arbeidet Terje Lien og hans bror Mangor Lien gjør for å utvikle en motorisert hjelpehånd for ALS-syke.

- Vi inviterte Terje til et møte for å fortelle om arbeidet sitt. Da vi så dette produktet, så vi alle potensialet i det, forteller Meisingset ved St. Olav.

I fellesskap søkte Lien og Mesingset om innovasjonsmidler fra Helse Midt-Norge, fikk tilsagn på nærmere en halv million kroner, og dermed var det bare å gyve løs på arbeidet med å videreutvikle førsteutgaven. Ett drøyt år senere, like før jul, var en forbedret prototyp klar for Mangor Lien.

- Vi hadde et møte hvor vi på Skype skulle få denne demonstrert. Vi var veldig spente, og resultatet var veldig oppløftende. Da vi så at dette fungerte, så var det rett og slett veldig artig etter at det var lagt ned så mye arbeid, sier Meisingset.

Må være lett

ALS-sykdommen har ført til at Mangor Lien har mistet mye av kreftene og førligheten han tidligere hadde. Han bruker for det meste rullestol, og har ikke lenger krefter til å løfte hendene. Derfor betyr det mye at han kan få et hjelpemiddel som gjør at han kan bruke hendene til noe så enkelt som å gni seg i øynene.

Skjeggstuss: Det er lenge siden Mangor Lien har klart å barbere seg selv. Men nå kan han stusse skjeggstubbene selv ved hjelp av en robotarm.

- Jeg har sett en del ulike systemer som har vært utviklet rundt omkring i verden, men så langt har jeg ikke sett noe som har vært praktisk for meg. Det må være brukervennlig, og det er avgjørende at det ikke veier for mye, sier Mangor Lien.

Med borrelås kan det montere ulike ting på armrobot, som elektrisk tannbørste, barbermaskin, gaffel og penn. Motoren styrer han med en fotkontroll. Mangor Lien er i likhet med sin bror ingeniør, og har også selv utviklet hjelpemidler som gjør at han fungerer bedre i hverdagen.

- Jeg bruker armroboten to-tre ganger i uka. Jeg må ha hjelp, både til montering, til å snu tannbørsten og putte mat på gaffelen, sier han.

Vil hjelpe broren

For storebror Terje som tidligere jobbet ved Institutt for produksjons og kvalitetsteknikk ved NTNU, har arbeidet med å gjøre livet bedre for Mangor vært svært meningsfullt.

Pensjonist: Terje Lien er professor emeritus ved NTNU. Nå har 74-åringen brukt utallige timer både i verkstedet hjemme og ved NTNU til å utvikle en unik motorisert støttearm for personer som er blitt lam i armene.

- Jeg har et todelt perspektiv i dette. Drivkraften i dette har vært å gi mest mulig hjelp til broren min. Men jeg ser også at det er mange andre pasienter som kan ha nytte av dette arbeidet, sier Terje Lien.

Den pensjonerte professoren leder nå et arbeid for å utvikle en ny armrobot til en pasient ved St. Olavs hospital. Vedkommende har mistet funksjonen i begge armene.

- Vi har lyst til å gjøre dette mer tilgjengelig, fordi vi ser et behov hos flere av våre pasienter. Samtidig må dette kunne skreddersys hver enkelt bruker. For noen kan det være aktuelt å styre motoren med stemmen, andre kan bare ha muligheten til å bruke øynene, sier Meisingset. Han er svært oppløftet ved tanken på at brødrene Lien nå kan være i ferd med å skape et produkt som kan gi pasienter en bedre hverdag.

- Det som er unikt her, er at de har stor teknisk innsikt begge to, i tillegg til at de har en stor indre motivasjon. Da må vi kaste oss rundt slik at vi får utnyttet dette, sier Meisingset.

Armrobot: Tore Lien anslår at han trolig har brukt nærmere hundre timer på å utvikle en motorisert støtteskinne slik at broren igjen kan løfte høyre arm. Nå håper han å få midler til å utvikle en ny utgave til en annen pasient.