Han er helt lammet og sliter med pusten.
I det Freddy ankommer operasjonssalen lyser ansiktet opp i et stort smil. Endelig er han her.
– Jeg vil vise legene at de tar feil. Et liv med kunstig pustehjelp er et liv med livskvalitet, sier Freddy Olden rett før operasjonen.
I desember er det to år siden Freddy fikk den brutale beskjeden om at han ikke ville få tilbud om respirator den dagen pusten sviktet, kun lindrende behandling. Legene sa i et intervju med TV2 at han ikke visste sitt eget beste, og at det var beste for han å dø heller enn å leve med respirator.
Plastrør på halsen
Ute skinner sola, det er tirsdag og på dagen to måneder til Freddy fyller 45 år. På lungeavdelinga teller Freddy timene til han skal opereres. Det er allerede gått tre og et halvt år siden Freddy fikk den brutale beskjeden om at han har den uhelbredelige muskelsykdommen ALS, som medfører at kroppen og lungene blir lammet, og hvor de fleste dør av pustesvikt.
Gjennomsnittlig levetid er to til fem år etter at diagnosen er stilt.
Freddy har allerede brukt maske som kunstig pustehjelp, noe som har vært mindre vellykket. Nå skal kirurgene lage en kunstig åpning inn til Freddys luftrør. Så skal et plastrør plasseres fra luftrøret og ut på halsen. Trakeostomi er et ukomplisert inngrep på vel en time, ifølge kirurg Britt Kari Steene.
Respiratoren blir koblet til gjennom hullet i halsen.
– Jeg kan fortsatt puste selv, men lungene er snart så svake at jeg trenger pustehjelp, først av og til, så hele døgnet, forklarer Freddy.
Han er spent på hvordan det vil bli å våkne opp med et plastrør i halsen.
Mister stemmen
Kjæresten Fiona Alexander sitter på sengekanten.
– Er du der når jeg våkner fra narkosen?
Stemmen er svak og utydelig, men det er likevel hans ord.
– Ja, Freddy, jeg er der.
Om få timer kan han kun kommunisere med øynene.
– Jeg er forberedt på å mister stemmen.
– Men det blir nå likevel rart, Freddy, sier en berørt Fiona.
I Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon står det at det må vurderes i hvert enkelt tilfelle om en pasient vil ha nytte av langtids respiratorbehandling. Hovedmålet er forbedret livskvalitet og livsforlengelse.
Retrett
– Det er viktig at det gjøres en grundig vurdering, fordi denne typen operasjon utløser store ressurser i hvert enkelt tilfelle, sier Ove Arne Fondenæs, leder for Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen.
St. Olavs Hospital gjorde først retrett i Freddy-saken etter at ALS-teamet ved Oslo universitetssykehus konkluderte med at legene i Trondheim hadde feilvurdert Freddys muligheter til å ha et godt liv med pustehjelp. Det var Freddy selv som ba om å få en annnehånds vurdering. Den gangen feiret Freddy med irish coffie. Denne høsten har han et fullpakket konsertprogram som venter på ham.
– Det er alltid full fart rundt Freddy. Etter operasjonen får han mer oksygen til kroppen, noe som fører til mer energi. Jeg er spent på hvordan det da blir å leve sammen med han, ler Fiona.
Bo hjemme
For småbarnsfaren Freddy har det hele tiden vært et mål å få leve så normalt som mulig, selv etter at han er koblet til respiratoren 24 timer i døgnet. Hvis han skulle ha bodd på institusjon etter operasjonen, slik noen gjør, hadde det betydd at han fikk mindre kontakt med datteren Vilde. Derfor var gleden stor da han vant sin andre seier i fjor, nemlig et ja fra kommunen om fortsatt å få bo i huset på Markaplassen etter operasjonen.
– Trondheim kommune har vært fantastiske, sier Fiona.
Geografiske forskjeller
At det lønner seg å være godt forberedt, samt ha assistentene klare på forhånd, har Freddy fått høre gjennom en omfattende kontakt med andre pasienter med ALS og trakeostomi i Norden.
Det finnes nasjonale forskjeller mellom helseregionene i bruk av kunstig pustehjelp, noe den nasjonale veilederen problematiserer. I en artikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening fra 2009 skrevet av en overlege ved St. Olavs Hospital står det at Helse Midt-Norge hadde, uavhengig av diagnose, lavest bruk av hjemmerespiratorbehandling.
På spørsmål til St. Olavs Hospital om hvor mange ALS-pasienter som har fått planlagt trakeostomi før Freddy, svarer de: «Freddy Olden har tidligere fått vite at han får trakeostomi når hans situasjon krever det. Gjennom oppfølging og samtaler har han og behandlerappratet kommet frem til at han nå er best tjent med å få denne formen for pustehjelp. Fordi vi ønsker at denne behandlingen skal være godt forberedt, er det vanlig å vurdere slik behandling fortløpende for pasienter som trenger avansert pustehjelp. Det gjelder ikke bare for ALS-pasienter, men også for andre pasienter som har så alvorlige pusteproblemer.»
Freddy ligger i narkose. To kirurger er i ferd med å avslutte en vellykket operasjon.
– Har det vært noen uønskede hendelser, spør en sykepleier etter operasjonen.
– Nei, svarer kirurg Britt Kari Steene.
Ute på gangen står Fiona og venter spent på sin Freddy. Idet sengen blir trillet forbi, på vei til «oppvåkningen», bryter Fiona sammen i bunnløs gråt.
– Jeg har sett mange med trakeostomi, men det er første gang jeg ser kjæresten min med det, forklarer hun.
Fiona har lenge vært forberedt på denne dagen:
– For meg handler det like mye om hva dette betyr. En dag, om ikke lenge, er det respiratoren som holder han i livet.
Freddy glipper med øynene, ser Fiona, og smiler. Han kan ikke snakke, men kommuniserer godt likevel.
