For tre måneder siden fjernet Maria Strand Skjærvø (27) fra Flatanger brystene. Om ikke lenge skal hun kvitte seg med eggstokkene.
- Jeg tør ikke vente lenge. Det som holder meg tilbake er ønsket om flere barn, sier Skjærvø, som er mor til en gutt på åtte år.
I løpet av livet vil statistisk én av tre nordmenn få kreft. I fem til ti prosent av alle tilfellene er det mistanke om at sykdommen skyldes en arvelig, uopprettelig genfeil. På halvannet år har 2000 pasienter vært til utredning ved St. Olavs Hospital for å få svar på om de bærer en slik genfeil. Skjærvø var blant dem som fikk svaret hun fryktet.
Russisk rulett
27-åringen beskriver ukene fra hun fikk resultatet etter gentesten til hun opererte vekk brystene som svært tunge.
- Jeg husker godt jula 2014. Jeg var livredd for om de skulle oppdage noe på neste mammografi. Å leve med arvelig, økt kreftrisiko er som en russisk rulett. Plutselig kan du bli syk. For min del var redselen for å få kreft mye høyere enn redselen for å operere vekk brystene, sier Skjærvø.
Hun råder alle som mistenker at genfeilen ligger i familien til å teste seg.
- Jeg mener en bør sjekke seg mest på grunn av hensyn til resten av familien. Det er ikke bare seg selv en kan ødelegge for, sier Skjærvø.
Ingrid (36): - Føler meg heldig
I forrige uke fjernet Ingrid Solbakken (36) brystene. For to år siden kvittet hun seg med eggstokkene.
- Valget med å fjerne friske organer var enkelt. Jeg føler meg heldig – at jeg har fått mulighet til å unngå sykdom, sier Solbakken som er bosatt i Trondheim.
Det var broren hennes, Håvard, som begynte å mistenke at morssiden bar en genfeil, etter at moren fikk eggstokkreft og døde som 60-åring. Mormoren døde av det samme 63 år gammel. Søsknene fikk en uhyggelig overraskelse da de fikk innsyn i sykdomshistoriene til perifere slektninger. Hun og broren tok derfor gentest i 2007. Bror fikk beskjed om at han ikke var bærer – søster fikk motsatt beskjed.
- Jeg måtte få barn så raskt som mulig, og innstille meg på å fjerne friske eggstokker og bryster, sier Solbakken, som opprinnelig er fra Bodø.
Analyserer slektstreet
De som får påvist genfeil har i de fleste tilfeller arvet det fra én av foreldrene. Har mor eller far genfeil er det 50 prosent risiko for at de sender det videre til barnet sitt.
- Det betyr at enkelte får kreft ved uflaks – ikke på grunn av dårlig livsstil, dårlig kosthold eller ytre påkjenninger, sier Trond Ludvigsen, genetisk veileder på medisinsk genetisk poliklinikk ved St. Olavs Hospital. I denne saken uttaler han seg på generelt grunnlag.
For hvert år øker antallet som sjekker seg for genfeil ved St. Olav. Ludvigsen sier at stadig flere blir oppmerksomme på tilbudet, og gir skuespiller Angelina Jolie noe av æren. Hun var åpen om at hun på grunn av arvelig kreft fjernet bryster og eggstokker for to år siden.
- I Oslo er pågangen enda større, trolig takket være Jolie. Det har vært en stor økning også i Trondheim de siste årene, men den er vanskelig å tallfeste, sier Ludvigsen.
Gentest-rush i Norge etter Jolie-operasjon
Før utredning vurderes familiehistorien til hver enkelt pasient. Hvis det er grunnlag for å tilby gentest, er det ønskelig å starte med utredning av dem som allerede er blitt kreftsyke. Lagret vev fra operasjoner kan i noen tilfeller undersøkes hvis den syke har gått bort. Oppdages genfeil vil friske tilbys undersøkelse.
- Målet er å forebygge kreft og øke livskvaliteten til personen som lever med økt kreftrisiko. Kreft og arv er et viktig tema en må snakke om, selv om det både kan skremme og hisse opp noen. Kreft er vanskelig. Det positive er at vi hver eneste dag blir flinkere til å avdekke genfeil slik at vi kan forebygge sykdom, sier genetisk veileder Ludvigsen.
Kom i overgangsalderen
Når eggstokkene fjernes kommer kvinnen i overgangsalderen umiddelbart. Ingrid Solbakken fjernet sine for to år siden. Hormonforandringene gjorde hverdagen til arkitekten svært tøff.
- Energien tok slutt, jeg fikk humørsvingninger og hadde problemer med nattesøvn og konsentrasjon. Det å komme i overgangsalderen samtidig som du er småbarnsmor er ikke å anbefale, sier Solbakken.
Det tok over et og et halvt år før gynekolog fant oppskriften som fikk 36-åringen tilbake til tidligere form. Et plaster på magen tilfører henne østrogen og progesteron, mens en liten dose testosteron smøres på skuldre.
Ny metode for å oppdage livmorhalskreft
Selv i tunge tider har Solbakken vært glad for at hun tok test og fant genfeilen.
- Det er noen etiske problemstillinger knyttet til testing. Jeg mener man har ansvar for etterkommerne, og at det derfor er en plikt å ta gentest. Jeg følte aldri at jeg hadde et valg. Alternativet er så mye verre, og jeg ønsket ikke at sønnene mine skal oppleve å miste mamma, sier hun.
LES HISTORIENE TIL TRE ANDRE KVINNER LENGER NED I SAKEN!
Får silikonbryster
Solbakken er opptatt av å være åpen om genfeilen og inngrepene som har fulgt med.
- Det har vært vanskelig å forklare til barna hva som skjer med mamma. Den eldste (6) forstår at jeg må operere for ikke å bli syk. Den yngste (snart 3) er fortsatt for ung til å skjønne, men har fortalt i barnehagen at mamma skal få nye pupper, sier Solbakken og ler.
Adresseavisen snakket med 36-åringen før, og etter brystoperasjonen. I dagene etter operasjonen var hun preget av kraftige smerter.
- Jeg har fått en god omgang juling, noe som kjennes i brystmusklene og rundt operasjonssåret, sier Solbakken fra sykesenga ved St. Olavs Hospital.
De som opererer bort brystvevet kan redusere risikoen for brystkreft med opp mot 95 prosent. Etter operasjonen vil kvinnen få helt flate bryster. Noen velger å putte noe i BH-en, mens de fleste legger inn silikon. Kvinner med genfeilen får dette dekt. Solbakken valgte det siste. Hun har fått brystproteser under musklene, som jevnlig skal fylles med saltvann til ønsket størrelse. Om et halvt år skal de midlertidige protesene erstattes med silikon.
20 inngrep i året
Helsepersonell anbefaler alltid kvinner med påvist økt kreftrisiko å fjerne eggstokker etter at de har fått barn. Å fjerne brystvev er et alternativ til hyppige kontroller. De siste årene har cirka 20 midtnorske kvinner gjort forebyggende inngrep årlig.
Tror fire ganger flere vil overleve lungekreft
- Friske personer med genfeil får detaljert oppfølging over år. Vi ønsker at kreftsykdom oppdages tidlig, sier genetisk veileder Trond Ludvigsen.
Kreftforeningen og pasientforeningene setter nå søkelyset på kreft og arv. I juni inviterte de til foredrag med Ludvigsen i Trondheim og i Steinkjer. Over 100 møtte opp på hvert møte. 10. september arrangerer de kurs for hvordan det er å leve med påvist arvelig genfeil.
Therese valgte bort muligheten til å få egne barn
Det tok bare et halvt år fra Therese Berg (31) fikk påvist genfeil på brca1-genet til hun fjernet og rekonstruerte brystene. I april i år fjernet hun eggstokkene.
- Jeg har vært så heldig at jeg aldri har hatt et brennende ønske om å få egne barn. For meg var det ingen tvil om at jeg valgte bort muligheten, sier Berg.
31-åringen fra Dal i Akershus hadde sykdomsforløpet til moren frisk i minnet da hun tok valget. Moren ble innlagt på sykehus med ekstreme magesmerter, som viste seg å skyldes en cyste på eggstokkene på størrelse med en amerikansk fotball. Etter gentesting fikk moren påvist genfeil. Like etter – i desember for to år siden – valgte Therese Berg og søsteren å sjekke om de hadde arvet feilen.
- Tårene kom med én gang jeg fikk beskjed om at jeg var bærer. Samtidig er jeg glad for at jeg fikk vite det, fordi jeg takler det bedre enn å leve i uvisshet, sier Berg.
Søsteren arvet ikke genfeilen.
Berg har tenkt tanken på at hun kanskje vil få lyst på barn en dag.
- Jeg er redd jeg vil ombestemme meg. Samtidig finnes det andre måter å bli mor på, for eksempel gjennom fosterhjemsordninger og adopsjon. Og kanskje finner jeg en partner som har barn fra før? sier 31-åringen.
Ellen-Synnøve fikk brystkreft før genfeilen ble oppdaget
Moren til Ellen-Synnøve Storvik (41) hadde brystkreft i likhet med flere fra slekta si, men bærer ikke genfeilen som øker kreftrisikoen. Datteren trodde dermed hun var trygg, før hun fant ut at hun hadde arvet genfeilen fra far.
I februar fikk tobarnsmoren fra Kristiansund vite at kulen i brystet var aggressiv brystkreft. De siste tre månedene har gått med til fire cellegiftkurer.
- Jeg har tre måneder med ukentlige cellegiftkurer igjen, før jeg skal til strålebehandling. Hadde jeg visst om genfeilen ville jeg trolig sluppet dette. Man har ingen garanti for noe her i livet, men jeg ville trolig vært frisk, sier Storvik.
Nå går Trym (11) og familien inn i et to måneders langt mareritt
Til neste år skal Storvik fjerne eggstokkene og brystene. Trass tøffe måneder i vente, prøver 41-åringen å ta med seg sitt gode humør inn i sykdomstilværelsen.
- Det er viktig å holde seg aktiv og gjøre noe positivt. Jeg tillater meg ikke å sitte inne med negative tanker. Det er ikke godt for noen, verken for barna, øvrige familie eller med selv, sier hun.
Elisabeth ble rådet til å holde tett
Da Elisabeth Stenhaug Østby (42) fikk påvist den arvelige genfeilen for elleve år siden, fikk hun beskjed om at hun burde holde det unna legejournalen.
- Du har så stor risiko for å bli syk, at du sannsynligvis ikke får livsforsikring eller uføreforsikring.
Dette skal genetiske rådgivere ha sagt til Elisabeth Stenhaug Østby da hun fikk påvist brca2 i 2004.
- Alt var veldig hysj-hysj. Heldigvis er det ikke slik lenger, sier hun.
I dag er det ulovlig at forsikringsselskaper spør kundene sine eller undersøker om de har den arvelige genfeilen.
Østby er opprinnelig trønder, men flyttet til Larvik da moren som 35-åring døde av brystkreft. Noen år senere døde Østbys tante av eggstokkreft. Så langt visste ingen at sykdommene skyldtes en arvelig genfeil. Det tok fem år før de fant ut at økt kreftrisiko ligger i slekta, og at Østby også var bærer av genfeilen.
Like før hun rundet 40 år opererte hun vekk eggstokkene. Deretter sto brystoperasjon for tur.
- Det å operere bort friske organer er et enormt steg å ta. Det innebærer store smerter, og risiko for komplikasjoner. Men det blir så bra etterpå. Livskvaliteten har økt betydelig etter at jeg fikk pakket bort den økte kreftrisikoen én gang for alle, forklarer Østby.