De er for syke til å være i arbeid, men for friske til å bo på sykehjem. Pasienter, som får stilt demensdiagnosen før de fyller 65 år, opplever en utfordrende livssituasjon.
Som eneste kommune i Midt-Norge har Trondheim et eget aktivitetstilbud for denne sykdomsgruppen. Lavollen aktivitetssenter, som drives med midler fra Helsedirektoratet og Trondheim kommune, gir tilbud til yngre personer med demenssykdom i tidlig fase og deres pårørende.
Senteret får jevnlig henvendelser fra andre kommuner om rådgivning, veiledning og bistand i å etablere lignende tilbud.
Les mer: Hjemmeside Lavollen aktivitetssenter
Lavollen aktivitetssenter på Facebook
Når far eller mor har demens: Helgekurs om aldring og helse
I en annen livssituasjon
- Yngre demenspasienter er i en helt annen livssituasjon enn eldre. De er ofte yrkesaktive, har ung ektefelle som gjerne også står i jobb, og barna deres er yngre. Enkelte har mindreårige barn, forteller lege og stipendiat Marte Kvello.
Hun er knyttet til Lavollen aktivitetssenter gjennom forskningsprosjektet UngDemens i Trøndelag, som har som hovedmål å kartlegge forekomst av tidlig demenssykdom i Nord- og Sør-Trøndelag, samt hvilken oppfølging disse pasientene får i kommunene.
Demenssykdommer strekker seg over flere år og har flere faser. De tidlige fasene preges av at pasienten får vansker med sanseinntrykk, minner, tanker eller språk og at enkelte ferdigheter taper seg.
- Samtidig fungerer det meste som før. Det betyr at de kan klare seg i hverdagen, men kanskje ikke i en jobb. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil flere ferdigheter gradvis bli borte, og man blir mer hjelpetrengende. sier Kvello.
Rennebu helsesenter utreder GPS-teknologi for demente
Ti spørsmål om GPS-brikke og demente
Professor om eldrevold: -Dette vil eskalere. Fra nå og utover
Sjokk og bekymring
Å få diagnosen demenssykdom er et stort sjokk.
- Pasienten og de pårørende forstår at den som er rammet, vil bli fullstendig hjelpetrengende om noen år, og at de vil dø i ganske ung alder. Det er en betydelig mental påkjenning å ta innover seg.
De tidlige fasene inneholder sorg, fortvilelse og bekymring. I den første tiden etter diagnosen er pasienten og pårørende svært sårbar. Situasjonen krever særskilt kompetanse hos hjelpeapparatet, sier Kvello.
- Det meste av omsorgstilbudet som finnes i kommunene, er ikke tilrettelagt for pasienter med tidlig demenssykdom, påpeker prosjektleder Elisabeth Høstland.
- Tilbud som ikke er alderstilpasset, er lite egnet for yngre pasienter. Der er det som regel eldre i alle faser av sykdommen, også de dårlige, i en periode de selv har et sterkt behov for å holde fast ved det friske, påpeker hun.
Als-pasient bor sammen med demente: - Jeg vil bort herfra. Vær så snill!
Oslo får landsby for demente
Lager mobilapp for demente
- Som et jordskjelv
- Å få vite at jeg hadde en demenssykdom var som et jordskjelv, sier Magne Sjøli (72), en av de faste brukerne på Lavollen. Han var i i full jobb ved idrettslinjen ved Heimdal videregående skole da han ble syk.
– Jeg forberedte meg grundig til timene og pleide å huske alt jeg skrev ned i forkant. Plutselig ble alt svart. Jeg husket ingenting. Da forsto jeg at noe var galt, sier Sjøli, som mener tilbudet på Lavollen er helt uvurderlig i hans livssituasjon.
- Mye av aktiviteten er rettet inn mot turer og trening. Det er viktig å holde seg i form. Å komme hit tre dager i uken og møte mennesker i samme livssituasjon betyr mye for meg. Turene og samværet øker livskvaliteten og hjelper meg å mestre sykdommen bedre. Det er viktig at tilbudet blir opprettholdt, sier Sjøli.
Aktivitetssenteret ble opprettet i 2013 som et treårig pilotprosjekt. Prosjektperioden utløper ved årskiftet, men verken brukere eller ansatte har noen grunn til å frykte for Lavollens fremtid.
Kommunaldirektøren: - Et unikt tilbud
- Tilbudet vil bli videreført. Dette er et godt faglig og unikt tilbud som dekker et viktig behov for yngre demente, sier kommunaldirektør Helge Garåsen i Trondheim kommune.
På Lavollen er Elisabeth Høstland opptatt av å fokusere på ting som fungerer.
- Det er en god mestringsstrategi. Det er også viktig å kunne møte andre mennesker i samme livssituasjon, sier prosjektlederen.
Pizzaen er fortært, kaffen er drukket. Det er tid for dagens høydepunkt: En lang gåtur på stiene i Bymarka.
- Jeg elsker å bevege meg. Det hjelper på hjernen, sier Anne Lise Trahaug (66) og langer ut i solskinnet sammen med de andre brukerne. Marka venter.