Hva ville du gjort hvis legen din fortalte deg at du har en alvorlig sykdom som sakte, men sikkert kan ramme evnen din til å tenke, se og bevege deg? I januar 2016 fikk jeg diagnosen multippel sklerose etter utredning for symptomer som dårlig balanse, lammelse i foten, som gjorde at jeg i perioder ikke kunne gå, tåkesyn og tretthet/fatigue.
Det er over seks år siden jeg var i Mexico og gjennomførte en stamcelletransplantasjon mot multippel sklerose. Siden jeg tok behandlingen, har jeg ikke hatt noe aktivitet i sykdommen, er i full jobb og har en frisk sønn på to år.
Det jeg husker best fra denne perioden, var hvor krevende det var å være alvorlig syk samtidig som jeg på alle måter også var en prosjektleder i å lese om, søke på og gjennomføre en stamcelletransplantasjon i utlandet. Uten hjelp av min daværende samboer, venner og familie hadde det aldri gått.
Klimapolitikken trenger både elbil og buss
Er det virkelig bærekraftig om alle eier en elbil?
Stamcelletransplantasjonen ble finansiert ved hjelp av en innsamlingsaksjon på Facebook hvor jeg fikk pengedonasjoner fra venner, familie, bekjente og mennesker jeg aldri hadde møtt før. Det føltes svært sårbart å gå ut med nyheten offentlig og la alle jeg kjente få vite at jeg hadde fått en kronisk, alvorlig sykdom, for så å spørre om pengedonasjoner til behandlingen.
Da jeg gjennomførte behandlingen i februar 2017, kostet denne 600 000 kroner. Dette er en engangskostnad. Til sammenligning er de fleste bremsemedisinene som tilbys MS-pasienter i dag svært dyre medisiner som pasienten skal ta gjennom resten av livsløpet. Statens sykehusinnkjøp holder prisene for MS-medisiner hemmelige, men det er en etablert sannhet at MS-medisiner er dyre. I tillegg til prisen på bremsemedisiner, kommer livsløpskostnader i form av symptomdempende medikamenter, sykehusopphold og ikke minst tapt verdiskapning i form av sykemeldinger og uføretrygd.
Det er en logisk kortslutning at jeg selv måtte skaffe pengene til en behandling som i praksis vil kunne spare helsevesenet og skattebetalere for en langt større regning på sikt.
Det er helt uforståelig at jeg, som syk, måtte fly til Mexico, nesten 9000 kilometer i luftlinje, for å ta en behandling som vi har god internasjonal forskning på og nok kompetanse om her hjemme til å kunne tilby på OUS, Haukeland eller i Tromsø.
Man tror ofte at det er selve stamcelletransplantasjonen som er tøff – mentalt og fysisk. Men det som virkelig var tungt, var å være 9000 kilometer borte fra venner og familie da jeg gjennomgikk transplantasjonen. I et land jeg ikke har vært i før, hvor jeg ikke forsto språket og ikke kjente noen av menneskene jeg møtte.
Jeg skulle ønske at Norge, som et av landene med høyest forekomst av MS i forhold til innbyggertallet, var mer proaktiv i behandlingen av MS gjennom å tilby stamcelletransplantasjon her hjemme – slik Sverige har gjort i over 20 år.
Innlegget er opprinnelig skrevet som et høringsinnspill til et representantforslag i Stortinget, fremmet av Frp-representantene Bård Hoksrud, Sylvi Listhaug, Morten Wold, Silje Hjemdal, Gisle Meininger Saudland og Dagfinn Henrik Olsen.
Hva mener du? Slik skriver du for Adresseavisen Midtnorsk debatt!