Arkeologen fra Trondheim er vant til å grave i jorda etter svar. Da hun fikk sjokkbeskjeden fra legene måtte hun grave i forskningsartikler på nett for å redde livet.

- Det var forferdelig å få beskjeden. Jeg skjønte etter hvert at jeg hadde ett valg: Jeg kunne legge meg ned å dø, eller så kunne jeg gjøre noe for å få behandling i utlandet, sier 42 år gamle Eva Lindgaard.

Startet Facebook-aksjon

Hun har fått hjelp av tidligere MS-pasient Grete Benterud til å starte en innsamlingsaksjon på Facebook. Lindgaard skal bli utredet for behandling ved et sykehus i Moskva senere i høst. Men behandlingen koster 400 000 kroner. Allerede har hun fått inn 100 000 kroner.

Det var i slutten av november at den den profilerte legen Gunhild Stordalen, kone til hotellkonge Petter Stordalen, sto frem med sin livstruende sykdom. Plutselig visste alle hva systemisk sklerose var - en kronisk autoimmun sykdom som i de verste tilfeller kan føre til at man dør i løpet av noen år.

- Jeg husker at jeg leste om Stordalen, og kjente meg igjen i noen av symptomene. Jeg måtte til slutt legge det fra meg fordi jeg fikk frysninger av de forferdelige beskrivelsene av sykdommen.

Finnes ingen behandling

Lindgaard hadde vært sliten og trøtt i mange år. Til slutt orket hun ikke å pendle, og flyttet fra Rissa til Trondheim. Hun hadde stadig tilbakevendende infeksjoner flere steder i kroppen, langvarige allergianfall og manglet ofte viktige vitaminer. Til slutt gikk hun til fastlegen etter å ha mistet følelsen i fingrene. Hun ble umiddelbart henvist til revmatologisk avdeling ved St. Olavs Hospital.

- 30. april fikk jeg beskjed om at symptomene var forenlig med systemisk sklerose. Jeg ble fortalt at jeg aldri vil bli frisk, og at det ikke fantes noen behandling for meg i Norge. Symptomene kunne bremses, men ikke stoppes, forteller hun.

Hun gikk ut av legekontoret og begynte å tenke på fremtiden. Hun har en 20 år gammel sønn i garden, og en 11 år gammel datter som hun har delt omsorg for.

- Jeg var i sjokk i flere dager. Det føltes både som en dødsdom og livstidsdom. Spørsmål som «vil jeg se min datter vokse opp og min sønn starte på utdanning?» meldte seg raskt.

22. juni ble 42-åringen sendt til utredning på St. Olavs Hospital. Der skulle hun atter en gang få en sjokkartet beskjed.

- Jeg fikk vite at jeg hadde en annen alvorlig autoimmun sykdom, nemlig myositt. Det er en kronisk muskelbetennelse som kan gjøre meg lam, og i verste fall kan angripe hjertet og drepe meg. Ikke engang spesialister på lidelsen hadde møtt folk med dette overlappsyndromet.

Får behandling i Moskva

Overlappsyndromet kjennetegnes av at lunger og hjerte angripes oftere og hurtigere enn hos pasienter med kun systemisk sklerose.

- Det er denne kombinasjonen som gjør det så alvorlig for meg. Mine indre organer kan bli raskt angrepet når som helst, sier hun.

Gunhild Stordalen fikk stamcelletransplantasjon i Nederland. Lindgaard kom i kontakt med andre som hadde samme sykdom i utlandet, og flere rådet henne til betale for behandling i Russland. 22. september skal hun til Pirogov-sykehuset i Moskva.

- De første fire dagene skal brukes til testing. Deretter vil jeg få vite om jeg er godkjent for transplantasjonen, sier Lindgaard.

Ifølge henne utfører sykehuset i Russland ti stamcelletransplantasjoner i måneden. Hun vil ikke vente til hun er for syk til å gå gjennom en slik behandling. Men å be om penger av fremmede satt langt inne.

- Jeg har vegret meg veldig. Hadde jeg vært rik, så hadde jeg slippet å dele dette med andre. Jeg er alene, og har boliglån. Men det blir verre for meg hvis jeg også blir gjeldsslave oppi dette.

Blør fra fingrene

I sommer ble det kjent at Rikshospitalet vil tilby stamcelletransplantasjon mot systemisk sklerose. Tidligere har det kun vært gitt til kreftpasienter og MS-pasienter ved Haukeland.

- Mitt sykdomsbilde er så spesielt at jeg ikke vil få denne behandlingen i Norge. Legen min vil gi meg en lav dose med cellegift for å bremse myositten. Det skal kun bremse prosessen. Ingen har gitt meg håp om å bli frisk, forklarer hun.

Hun er nå sykmeldt fra jobben ved NTNU Vitenskapsmuseet.

- Jeg blir forferdelig sliten av den minste ting. Jeg er konstant bekymret. Det går bare én vei uten stamcellebehandlingen, og det vil jeg ikke akseptere. Jeg vil ikke la leger i Norge ta avgjørelsen om at jeg ikke skal prøve alt, sier hun.

Dersom hun ikke blir godkjent for transplantasjon, er det ikke så mange muligheter igjen.

- Det tenker jeg ikke på. Jeg gikk meg en tur i sola en dag, og bare etter noen minutter ble huden stram og sår og når jeg kom hjem fikk jeg små blødninger på fingrene. Jeg kan ikke vente på et tilbud i Norge som kanskje kommer om ti år. Da er det for sent for meg, sukker hun.

LES OGSÅ (PLUSS): Maria er født med arvelig kreftgen - fjernet brystene som 26-åring

Vil få useriøse henvendelser

Innsamlingsaksjoner på Facebook er et effektivt middel, men pasienter kan bli utsatt for kvakksalvere.

Pressesjef Erik Vigander i Kreftforeningen forteller at de stadig vekk får høre om pasienter som starter private innsamlingsaksjoner på nett.

- Jeg har forståelse og respekt for at folk vil prøve alt man kan. Det er veldig fint at det vises engasjement og at folk vil bidra med å gjøre folk frisk, sier han.

Kreftforeningen understreker at behandling i utlandet bør gjøres i samråd med behandlende lege.

- Medaljens bakside ved å stå frem med sin sykdom er at mange vil utnytte desperate mennesker. Man må være forberedt på useriøse aktører som vil helbrede deg, sier han.

- Svært sjelden

Generalsekretær Tone Granaas i Norsk revmatikerforbund mener det er en stigende trend at folk med alvorlige sykdommer bruker Facebook til å treffe likesinnende og få råd og hjelp.

- Vi jobber for at våre pasientgrupper skal få den behandlingen de trenger av det offentlige helsevesenet i Norge. Jeg skjønner fortvilelsen som oppstår når folk får vite at det ikke finnes noen behandling i Norge, og at man da er villig til å prøve det meste.

Overlege Øyvind Midtvedt på revmatologisk avdeling ved Rikshospitalet anslår at de har diagnostisert rundt 15-20 personer med kombinasjonen myositt og systemisk sklerose.

- De må følges opp på en litt annen måte. Det er en veldig sjelden tilstand, og vi har blitt mer klar over denne varianten de siste årene, sier han.

- Stordalen påvirket prosessen

Han opplyser at de i sommer fikk etablert et tilbud hvor de kan tilby stamcelletransplantasjon til de med diffus systemisk sklerose og som tilfredsstiller bestemte kriterier. Men det vil kun være de mest alvorlig syke som får behandlingen - mellom fem og ti personer hvert år.

- Det er en tøff behandling som har mange bivirkninger og risiko for infeksjon og komplikasjon. Det blir gitt en høydose cellegift med autolog stamcellestøtte, som betyr at du får dine egne stamceller tilbake, forklarer Midtvedt.

Han forteller at de har påbegynt behandling på flere pasienter.

- Jeg er veldig glad for at vi kan tilby denne behandlingen nå. Det er ikke på grunn av Stordalen at vi har innført denne behandlingen, men hennes tilfelle påvirket nok prosessen slik at vi fikk den godkjent raskere, sier han.

Les mer om Evas innsamlingsaksjon på Facebook

Det har vært et svært tøft år for Eva Lindgaard. Hun forteller at hun er konstant bekymret for fremtiden. I høst skal hun bli utredet for en stamcelletransplantasjon i Moskva. I Norge får ikke personer med hennes sykdom dette tilbudet. Foto: richard sagen