Hva slags liv får Magnhild når foreldrene er borte?

Pappa Torstein Vik (75) har uhelbredelig kreft.

Men han bekymrer seg mest for hva han overlater datteren Magnhild (48) til.

– Ja ja, det er ikke alle 70-åringer som steller i stand barnebursdag, sier Torstein Vik (75) til seg selv.

Han setter seg tilbake i stolen med et dypt sukk. Datteren Magnhild fyller 48 år. Hun er psykisk utviklingshemmet med et funksjonsnivå omtrent som en treåring.

Hennes mor Ingibjørg (78) har laget middag, bakt kake og pyntet til fest for ti naboer i bofellesskapet som er en del av Trondheim kommunes Bo- og aktivitetstilbud for innbyggere med funksjonsnedsettelser (Boa).

En av Magnhilds naboer hvisker: – Magnhild har verdens varmeste smil.

Det varme smilet kommer sjelden, og varer kort.

I 1998, da Magnhild var 23 år gammel, skrev familien en plan for hennes voksne liv. Den besto blant annet av leilighet i bofellesskap med tre til fem andre. Magnhild skulle ha en meningsfull jobb og muligheten til å delta på fritidsaktiviteter.

– Vi har alltid hatt et sterkt ønske om at hun skal få et godt liv når vi ikke er her lenger. Planen var at vi skulle være med når hun lever seg inn i tiden hun skal bo hjemmefra slik at vi kan se at det fungerer. Sånn at vi kan dø herfra, på et vis, sier Torstein.

Nå begynner det å haste. 25 år senere, i en alder av 75 år og med spredning av kreft, venter Torstein fortsatt på at planen skal bli en realitet for datteren.

Hadde tillit til kommunen

I over 30 år, siden Ansvarsreformen for utviklingshemmede ble innført i 1991, har Magnhild hatt rett til å leve et aktivt liv og delta i samfunnet, akkurat som folk uten utviklingshemming.

Institusjonene ble lagt ned, men nå er de dukket opp igjen i form av store såkalte «bofellesskap». Torstein viser til en forskningsrapport fra NTNU i 2011 som konkluderte slik:

• «Store bofellesskap formidler i større grad ytre tegn på avvik enn små.»

• «Argumentet om at store bofellesskap gir mindre ensomhet og større sosiale nettverk kan avvises.»

• «Store bofellesskap kommer dårligere ut.»

Til tross for reformen og familiens plan fra 1998, ble Magnhild boende hjemme. År etter år. Kommunen klarte ikke å finne en egnet bolig.

De vurderte å kjøpe eller bygge for egen regning, men trodde stadig at kommunen skulle stille opp. Først i 2020 flyttet Magnhild inn i en leilighet. Det kommunale bygget fra 2014 på Ladesletta består av et bofellesskap med ti Boa-leiligheter i første etasje og omsorgsboliger i de to etasjene over. De ansatte har ansvar for totalt 38 beboere.

– De kaller det et bofellesskap. Men det er ikke godt sammensatt. Og i praksis er det ikke særlig til «fellesskap». Når det heter bofellesskap, forventer man kanskje at de har felles stue og spiser måltider sammen og sånt, sier han.

En vanlig dag i Magnhilds liv

Adresseavisen har det siste året vært jevnlig med som flue på veggen i Magnhilds liv. Hun står opp i 8-tiden, og trenger lang tid på badet.

Dersom det er tid til det, kan hun smøre egen frokost.

Alle er enige om at Magnhild bør få utføre flest mulig gjøremål selv. Men tidsklemma kommer ofte i veien.

Dagtilbudet på Ladesletta begynner klokka 9. En av de andre brukerne skal dreie keramikk. Det blir for få hender til å hjelpe alle, så Magnhild broderer på egen hånd.

Når det er slutt på den røde tråden, legges nåla ned. Blikket hennes farer rundt i rommet. Magnhilds enetale går non-stop. Ifølge foreldrene er det et tydelig tegn på at hun føler seg stresset og utilpass.

Etter lunsj er det karaoke. Magnhild tar som alltid ut av oppvaskmaskinen. Når den er tømt, er også lokalet tomt. Hun står alene i fryst posisjon. En ansatt kommer etter hvert og leder henne tilbake til karaoken, som er godt inne i time nummer to.

To dager i uka er hun på et annet dagtilbud, kalt Avanti. Her trives hun svært godt.

Hun får ligge i vannseng, fotmassasje og andre sanselige opplevelser. Foreldrene har inntrykk av at det er færre brukere pr. ansatt her, og at de dermed får bedre tid til Magnhild.

Hjemme på Ladesletta vil hun spise middagen i «fellesstua», som er både kjøkken, spisestue og fellesområde for de ti Boa-beboerne. I tillegg er det de ansattes møte- og personalrom.

Magnhild og hjelpepleier Anne dekker på til én. 20 minutter senere er maten spist og alt ryddet igjen.

Arbeidstiden strekker ikke til for at Anne kan gjøre alt hun gjerne skulle ha gjort for Magnhild og de andre beboerne.

Magnhild har vedtak om 30 minutter trim hver dag.

Hjelpepleier Anne sier hun trenger det, ellers vil hennes evnenivå gå tilbake. Av og til går de utendørs. Magnhild er som oftest skeptisk. Hun blir litt motvillig med på trappetrim.

Magnhild er i seng 21.50. Anne spør om hun kan få en nattakos, og får som alltid et kyss på kinnet.

Et kvarter før Annes vakt slutter, er det fortsatt flere oppgaver igjen på arbeidslista.

Mener utviklingen går feil vei

– Hun har ikke noe fritidstilbud, og det er lite aktivitet på dagtid, særlig i helgene. Det er lite eller ingen grad av tilrettelagt arbeid, sier Torstein.

Magnhild elsker å spille Uno, legge puslespill, gå i teater og på konserter. Nå er det foreldrene som sørger for fritiden hennes.

Magnhild har tidligere hatt jobber med å pakke postkort for et forlag og enkle oppgaver med matlaging og drift på Brundalen skole.

– Hun var alltid utrolig stolt da hun kunne jobbe.

Det er ingenting i veien med karaoke, sying og å ta ut oppvasken.

Men det er synd at de ikke har mulighet til å gi henne noe mer innhold i livet, sier han.

De siste årene er tilbudet blitt dårligere, mener foreldrene. Først og fremst dagtilbudet, som de mener har gått fra å inneholde meningsfullt arbeid og fritidsaktiviteter hun selv liker, til at hun de siste årene står igjen med et knippe hobbyer.

Torstein oppsummerer kommunens tilbud til datteren slik:

– Stell, matservering og oppbevaring.

– De gjør så godt de kan

Foreldrene er stort sett sammen med datteren alle ledige stunder. Særlig mor Ingibjørg er ofte på besøk eller tar henne med på tur i nærområdet.

– Da får jo de ansatte bedre tid til de andre beboerne, sier Ingibjørg.

De beskriver bemanningen som «marginal». Torstein forstår godt at det blir høyt gjennomtrekk blant ansatte.

– Det går mest i vask av kropper og laging av mat. Det er klart det ikke er veldig stimulerende for folk med høyere utdanning som hadde tenkt å drive med miljøterapi, sier han.

– Men vi vil gjerne få understreke at personalet virkelig gjør så godt de kan innenfor de gitte rammene, legger Ingibjørg til.

Dårlige prognoser

Torstein, som har vært lege i hele sitt voksne liv, mener Magnhild har «jernhelse». Selv har han uhelbredelig prostatakreft med spredning.

– 30 til 40 prosent overlever i fem år med dette. Nå har jeg hatt det i snart tolv år.

I 2016 fikk han i tillegg endetarmskreft. Før sommeren viste det seg at prostatakreften hadde spredd seg til skjelettet.

Han vet at prognosene er dårlige, og det gjør ham ekstra utålmodig med å sikre datteren et verdig og varig godt liv.

– Det har vi fått svi for

Magnhild er en kvinne av få ord, og ikke i stand til å forstå hva hun kan kreve og forvente. Ekteparet Vik mener de har vært gjennom mer enn 20 år med kamp uten å bli hørt.

Politikere på nasjonalt og lokalt nivå har til stadighet kommet med fagre løfter, sist da Ap, SV, MDG og Sp dannet flertall og felles plattform i Trondheim i 2019:

«Mennesker med utviklingshemming skal ha mulighet til å leve gode liv, gjennom å sikre nok og riktige boliger, sikre at flere får varig tilrettelagt arbeid (VTA og VTA-O plasser) og mulighet til å ha en aktiv fritid.»

– Vi har hele tiden hatt tillit til velferdsstaten. Det har vi fått svi for, sier Torstein i dag.

– Rita Ottervik er null interessert

Torstein håper på et skifte etter valget 11. september.

– Jeg er nok ikke en typisk Høyre- eller Frp-velger. Jeg hører til på den andre siden. Men nå har vi sett Ap styre i byen i 20 år uten å få til noe. Rita Ottervik er null interessert. Vi har hatt demonstrasjoner ute på trappa i rådhuset, vi visste hun satt der inne, men hun glimret med sitt fravær. Mona Berger så meg dypt i øynene før forrige valg, og sa «ja, nå skal vi gjøre sånn og slik». Så lager de den plattformen, men så skjer det ingenting.

Da kan du ikke ha tillit til dem mer. Vi er veldig skuffet, sier han.

Han tror politikerne innerst inne har et bankende hjerte for denne gruppen.

– Men når pengene skal bevilges, har hjertet sluttet å slå. Løsningen er likevel ikke å by over hverandre i antall millioner, men heller begynne i den andre enden: Hvor mange utviklingshemmede har vi?

Tro og håp

I barndomshjemmet på Steinan dekker Magnhild på bordet. Servietter brettes fint sammen og legges på tallerkener. Lunsj og vannkarafler settes fram. Sommeren er på hell.

– Jeg skal flytte i ny leilighet, jeg, sier Magnhild med det lune smilet idet hun skal sette seg til bords.

Hun er tydelig stolt, og forteller om den nye leiligheten flere ganger.

For et år siden fikk Torstein spørsmål om han hadde tro og håp om bedring for Magnhilds liv. Da svarte han slik:

– Vi må se det før vi tror det. Dermed tror vi vel egentlig ikke på det. Vi håper fortsatt. Men når kommunens ledelse kaster blår i øynene på folk og sier at «dette handler kun om organisering», er vi tilbake til start.

Magnhild skal trolig kjøpe seg inn i en ny bolig som eies via en privat stiftelse. Det har gitt Torstein troen tilbake.

– Dette er endelig i tråd med den individuelle habiliteringsplanen vi laget for Magnhild i 1998, sier Torstein og kikker bort på kona Ingibjørg.

De har forstått det slik at de ansatte i den nye boligen har bedre tid til å følge Magnhild på fritidsaktiviteter.

– Det vil i så fall glede oss veldig, og vil gi Magnhild en betydelig bedre livskvalitet, sier Torstein og smiler tilfreds.

Slik svarer ordfører Rita Ottervik (Ap)

«Det er forståelig at det er stor frustrasjon rundt tilbudet. Dette har vært en hodepine, fordi det er viktige tjenester for innbyggerne våre. Det er mye som må bli bedre, men også mye som har blitt bedre innenfor Boa.

Det har blitt plusset på store summer på budsjettene for å møte behovene bedre, og vi ligger på nivå med de andre byene. Det viktigste er likevel hvordan vi organiserer tjenestene. Derfor er det viktig med nærledelse, flere med fagkunnskap i hele stillinger og mer stabil arbeidskraft gjennom at vi fordeler ubekvem arbeidstid. Dette er viktig for å heve kvaliteten på tjenestene.

I tillegg er jeg glad for at enda flere får gode jobber gjennom «Helt med»-prosjektet. Det er leit å høre at fritidstilbudet ikke har nådd frem til denne familien godt nok. Vi har ansatt fire fritidskoordinatorer som er viktig for å sikre gode ferie- og fritidstilbud, og satt av 8,2 millioner ekstra i år for å få til mange og gode aktiviteter.

Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) tok i 2022 initiativet til et tettere samarbeid med flere kommuner for å lage en plan for livet for mennesker med utviklingshemming. Dette er Trondheim med på. Da vil vi, slik Vik sier, ta utgangspunkt i den enkeltes behov gjennom ulike livsfaser og planlegge for det. Det vil føre til både bedre og tryggere rammer.»

Slik svarer varaordfører Mona Berger (SV)

«Først vil jeg takke Vik-familien for at de deler sin historie. Det kan ikke være lett for pårørende i Boa som ofte har stått i langt større omsorgsbelastning enn andre foreldre i mange år, å møte et hjelpeapparat som svikter. Situasjonen i Boa var langt verre enn hva jeg kunne forestille meg som påtroppende varaordfører i 2019. Revisjonen har gitt oss i bystyret og Kommunedirektøren den nødvendige kunnskapen for å starte på en omstillingsprosess som burde vært startet for lenge siden.

Beklagelsen som kom fra bystyret var på sin plass. Nå er den nødvendige omstillingen på gang og vi har bevilget mer penger til feltet. Vi håper og tror arbeidet vil gi Magnhild og andre som bor i Boa bedre livskvalitet.

Tiltakene som må til er mange, noe er forholdsmessig enkelt, som å få på plass flere avdelingsledere, noe som allerede er gjort. Andre krever mer langsiktig arbeid. Det å få bukt med en altfor høy turnover, mange midlertidige stillinger, mangel på fagkompetanse og store rekrutteringsutfordringer, er en stor jobb. Disse utfordringer har sammensatte årsaksforklaringer. Da kreves det sammensatte løsninger. Jeg har tillit til at oppfølgingen av revisjonsrapporten vil gi varig bedring og vi vil fortsette å være tydelige på målet som Torstein Vik helt riktig fremhever, nemlig at denne gruppa har et tilbud som gjør at de kan gode liv, ha en trygg bolig, arbeid og meningsfulle fritidsaktiviteter.

Noen av utfordringene vi har i Trondheim finner vi også i sammenlignbare kommuner, så nasjonale strategier blant annet for å møte den store vernepleiemangelen – det mangler om lag 20 000 – må nok også til.»