Kronikk

Det forskes for lite på barn

Barn må inkluderes i forskning og få dra nytte av de samme medisinske fremskrittene som voksne. Samtidig må det legges bedre til rette for syke barn på sykehus og i samfunnet.

Ultralyd: Innen ultralydforskning har vi nå utviklet nye metoder hvor det faktisk er en fordel å være liten for å få gode bilder, skriver kronikkforfatterne.   Foto: Geir Mogen/NTNU

Saken oppdateres.

Serien Hjertebarna går nå på norske TV skjermer. Her får vi innblikk i hvordan barn med hjertefeil og familiene rundt dem har det. Det lever om lag 9.000 barn og unge med medfødt hjertefeil i Norge.

For barna og familiene deres går utfordringene ofte langt utover bare diagnosen. Disse barna og ungdommene opplever ofte usikkerhet rundt egen fysisk helse, og dermed også ofte psykisk helse.

LES OGSÅ: Live (19) mistet moren sin til brystkreft

De skal gjøre viktige livsvalg om utdanning og jobb, der de helst skal finne et yrke de har mulighet for å stå i med sine utfordringer. Det er også krevende å ha en sykdom som ikke synes utenpå og der samfunnet for øvrig har vansker med å se og forstå hva medfødt hjertefeil betyr i hverdagen.

Mange og lange sykehusopphold er en virkelighet som er krevende for både barna og familiene deres. Det er viktig å si at dagens helsetilbud til barn i Norge for det meste er bra. Samtidig er det mye som kan bli bedre. Det er flere viktige punkter politikere må være klar over når midler skal fordeles.

LES OGSÅ: Erle-Andrea (25) fikk kreft da hun var 12 år

Forskrift for barn i sykehus sier at barna har rett til å ha foreldrene hos seg. Enerom betraktes som en rettighet for voksne. Mange familier kan fortelle om belastningen ved å ufrivillig dele både rom og bekymringer med andre. Som regel har man nok med seg og sitt barn i en krevende sykdomssituasjon.

På St. Olavs er det jobbet målrettet med enerom til barna og vi har kommet langt på veg. Nyfødt intensiv er nå under ombygging for å få til dette, noe som er absolutt nødvendig både av hensyn til barna, foreldrene, taushetsplikt og av smittevernhensyn. Men fortsatt er det slik at de sykeste barna, de som er innlagt på barn intensiv på St. Olavs, ikke har enerom.

LES OGSÅ: Da lillebroren ble syk, ble Augustas liv forandret for alltid

Driftsmodellen i norske sykehus er tilpasset den voksne befolkningen. Det er fortsatt slik at diagnostisering og behandling av barn utløser mindre penger enn behandling av voksne, selv om behandling av barn ofte er mer krevende. Dette må endres for å gi barna et bedre tilbud.

I 2017 ble ca. 10 prosent av forskningsbudsjettet ved de ulike helseforetakene benyttet til barn. Dette er altfor lite når vi vet at barn er en svært ressurskrevende gruppe å forske på. Barn er forskjellige, sykdomsbildet er ofte ulikt, og det er som regel få tilfeller i hver diagnosegruppe. Det er innen barnemedisin svært krevende å skaffe mange nok pasienter til å få store studier med gjennomslagskraft. Men å bruke dette som argument for at det ikke skal eller kan forskes på gruppen, er dypt urimelig.

På voksensiden er det tvert imot imponerende mange studier, for eksempel på et viktig tema som hjertesvikt. Behandlingsanbefalinger av voksne med hjertesvikt er derfor basert på et solid grunnlag av faglig sterke argumenter og beviser (evidensnivå A).

LES OGSÅ: De valgte livet for Noah

Når det gjelder behandling av barn med hjertesvikt er det i de siste retningslinjene så mye som 76 prosent av behandlingsanbefalingene som har laveste evidensnivå (C), dvs. at de baserer seg på ekspertkonsensus på grunn av begrensede studier. Det er og har vært store utfordringer ved hjertesviktstudier hos barn.

Den første «store» undersøkelsen med optimal forskningsdesign (randomisert studie, Shaddy RE et al JAMA) av et medikament ved hjertesvikt ble ikke publisert før i 2007! Det illustrerer svært godt problemene med forskning på barn at denne undersøkelsen krevde hele 26 sykehus over fem år for å undersøke 161 barn. Barn har samme rett til å delta i forskning som voksne. Det er viktig at de beslutninger som tas ved sykdom hos barn, er begrunnet i forskning på barn. Samtidig er barn umodne med begrenset rettighet til å foreta valg om egen forskningsdeltagelse. Foreldre må da samtykke på barnas vegne.

LES SAKEN: Fødende kan dra hjem seks timer etter fødselen

Forskningen som er gjort på akutte leukemier hos barn i et nordisk samarbeid er et godt eksempel på hvordan dette kan og bør gjøres. Resultatene er så gode at resultatene nå tas i bruk hos voksne og forbedrer overlevelsen også der.

I serien Hjertebarna ser vi flere barn gjennomføre hjerteultralyd, som er den viktigste diagnostiske undersøkelse for å sikre god oppfølging og behandling. Innen ultralydforskning har vi nå utviklet nye metoder hvor det faktisk er en fordel å være liten for å få gode bilder. Derfor får barna endelig nyte godt av de nye metodene først. Også innen ultralyd har barna tidligere vært etter de voksne, dette på tross av at metoden er både trygg og smertefri. Når det gjelder medisinskteknisk utstyr og medikamenter er markedskreftene med på å påvirke hva det forskes på. Man ser et større marked for voksne, og prioriterer det.

LES OGSÅ: Gravide skal slippe å stå i kø for å gå til jordmor eller lege

Barna har livet foran seg. Kanskje 80 år? Kanskje 90? God behandling av barna er derfor svært god helseøkonomi. Barna kan ikke uføretrygdes.

De må inn i barnehage og skole, og man må legge til rette for at også kronisk syke skal fungere i samfunnet. En investering i et barn gir avkastning gjennom et helt liv. Så kjære politikere: Se barna og la dem komme lenger frem i køen.

Hør våre kommentatorer og gjest Henrik Asheim snakke om Trøndelag sett med Oslo-briller, politiske omkamper og døde divaer

Følg Adresseavisen Meninger på Facebook og Adresseavisen på Facebook, Instagram og Twitter


Hør vår debatt-podkast: - Man må kunne tåle karikaturer av profeten

På forsiden nå