– Nydelig, Odin. Nydelig!

Fysioterapeut Jannike Rieber heier med stor entusiasme på Odin som er inne i dagens tredje treningstime på Barnas Fysioterapisenter i Solheimsviken. Odin strever så hardt han kan med å holde balansen og samtidig løfte vekselvis høyre og venstre fot opp et trinn.

– Bare fem ganger til, venstre foten nå, oppmuntrer fysioterapeuten.

Bak Odins rygg står pappa Rune Knapstad klar til å fange sønnen hvis han tipper. Odin kan stå på egne bein, men er ustø og redd for å falle. Målet er at gutten en dag skal gå uten hjelpemidler. Foreldrene til Odin har trosset helsemyndigheter, og ofret mye tid og penger på å utvikle førligheten til sønnen, som har cerebral parese. Tre ganger årlig tar Knapstad fri uten lønn og drar fra hjemstedet Førde til Bergen med Odin. Der bor far og sønn på hotell i tre uker mens Odin trener intensivt tre timer daglig på senteret. Fordi senteret ikke har avtale med spesialisthelsetjenesten, får ikke Knapstad dekket tapt arbeidsfortjeneste.

– Bare i 2016 hadde jeg 36 dagers tapt arbeidsinntekt på treningsturen til Bergen med Odin, konstaterer Knapstad.

Heldigvis har han en forståelsesfull arbeidsgiver i Westcon Yards.

foto
Live Raddum (7) reiser fra Nittedal for å trene i Solheimsviken, Odin Knapstad (6) drar fra Førde. Foto: MARITA AAREKOL

Født i uke 29

Tvillingene Odin og Styrk fikk et altfor tidlig møte med verden. Guttene ble født i uke 29, nesten tre måneder for tidlig. Situasjonen var kritisk, særlig for Styrk.

– Derfor undret vi oss da guttene vokste til og Styrk utviklet seg raskere enn Odin, sier Rune Knapstad.

Styrk var riktignok forsinket i utviklingen i forhold til alderen, men etter hvert rullet han rundt, krabbet og reiste seg. Odin ble hengende etter. Bare halvannet år gammel fikk foreldrene diagnosen. Odin har cerebral parese, en skade han antagelig fikk i forbindelse med den altfor tidlige fødselen. I Norge blir det født om lag 120 barn med ulik grad av cerebral parese hvert år. Skaden hemmer beskjedene som går mellom hjernen og musklene. Musklene gjør ikke slik hjernen vil, og får feilaktig beskjed om å stramme hele tiden. Kroppen blir spastisk, og barnet kan derfor vokse på seg feilstillinger, forklarer seksjonsoverlege Ånen Aarli ved seksjon for barnenevrologi og habilitering på Haukeland universitetssykehus.

– Noen opplever at barnet mister ferdigheter når de vokser til. Det skyldes både spastisiteten og at barnet vokser seg større og tyngre, sier Aarli.Spastisiteten behandles på ulike måter. Noen får god hjelp med skinner, andre får jevnlige botox-innsprøytinger eller andre medikamenter. Noen ytterst få sendes utenlands for operasjon.

foto
Styrk og Odin har fått streng beskjed om å spise skikkelig lunsj, før de får dra på lekeland. Guttene ble født tre måneder for tidlig. Særlig for Styrk var det kritisk den første tiden. Siden viste det seg at det var hans eneggede tvillingbror som hadde fått en skade. Foto: MARITA AAREKOL

Foreldrene til Odin valgte sin egen løsning. Som første norske familien dro de til USA og fikk barnet operert ved St. Louis Children’s Hospital i Missouri. Sykehuset i St. Louis har gjort 3000 slike operasjoner de siste 30 årene og har gode resultater. Da var Odin tre år gammel, men gikk ikke.

Syv centimeter stort arr

– Vis dem ryggen din, sier pappa og trekker opp genseren til Odin. Et stykke over korsryggen har Odin et syv centimeter langt arr. Kirurgene gikk inn i ryggmargen og kuttet nerver for å redusere spastisiteten. Knapstad fikk først avslag på søknaden om å få inngrepet dekket. De dro likevel og fikk i ettertid medhold i Klagenemnda for utenlandsbehandling. Inngrepet er komplisert, men lyktes de, ville dette gjøre ham i stand til å gå.Operasjonen gikk som den skulle. Odin er kvitt spastisiteten, noe som har gitt ham mange små seire i det daglige. Han kan stå ved kjøkkenbenken og smøre seg en skive, sitte på toalettet uten assistanse, tegne og skrive i lengre tid uten å bli sliten. Men for å få full effekt av operasjonen, må Odin trene styrke og ferdigheter. Etter operasjonen i USA var Odin innom til den vanlige konsultasjonen ved barnehabiliteringen på sykehuset i Førde. Der ble foreldrene tipset om Barnas Fysioterapisenter i Bergen.

Opphold i Bergen

Siden har far og sønn tatt disse jevnlige og kostbare oppholdene i Bergen.

– Noen tror jeg drar på tre ukers ferie til Bergen. Dette er langt fra ferie, sier pappa, mens han prøver å lure i Odin enda et stykke polarbrød til lunsj. Odin fniser og tuller med brødstykkene sine mens han forteller om den gangen det ble for mye skryt å få for treningsinnsatsen.

– Da skrev jeg på en lapp - ingen skryt. Hver gang noen ville si flinke Odin, bare viste jeg frem lappen. Sånn, ler han og strekker frem hånden.Odin har vært tilbudt elektrisk rullestol. Det hadde vært enklere både for ham og foreldrene – på kort sikt. Rune Knapstad sier han er sjokkert over det han mener er et ensporet fokus i norsk helsevesen på bruk av hjelpemidler og tilrettelegging for å være funksjonshemmet.

– Vi er takknemlige for at slike tilbud finnes, men jeg synes samfunnet også bør ha ambisjoner om å gi disse barna opptrening, sier han.

Foreldrene har bevisst prøvd å redusere bruken av rullestol. I stedet har de utstyrt guttungen med rullator. Odin er god venn med rullatoren:

– Den heter krokodillen, sier han med et lurt smil.

foto
Rune Knapstad støtter Odin opp og ned trappene i treningssalen. Denne treukersøkten skal Odin øve på å reise seg fra gulvet, få mer tempo på gangen og øke grunnstyrken. Foto: MARITA AAREKOL

Den første tiden han gikk med rullator, orket han ikke fullføre handleturen hjemme i Førde. Han ble fort sliten, og pappa måtte bære både gutten og krokodillen.Nå kan han gå en kilometer før kreftene svikter. Da er det opp på pappas skulder.

– Han begynner jo å veie en del, sier Knapstad med et smil.

Hjelper barna til et bedre liv

Jannike Rieber hadde jobbet mange år som fysioterapeut da hun bestemte seg for å etablere et opptreningstilbud for hjerneskadede barn. Sammen med to kolleger utviklet hun en modell der barna i to til tre perioder årlig har mest mulig lystbetont trening tre uker i strekk. Modellen er forsket på, med gode resultater. Noen få andre sentre i Norge tilbyr det samme, men ingen i samme skala som Barnas Fysioterapisenter.

– Vi kan ikke som samfunn si til disse barna, sorry, du har fått en hjerneskade, sett deg i en stol og vær fornøyd med det, argumenterer hun.

– Målet med intensivtreningen er å hjelpe barna til å fungere så godt som mulig med skaden de har. Kunne flytte seg fra rullestolen til toalettet med egne krefter. Løfte en kopp, gå noen meter. I det hele tatt å bli selvhjulpen. Det gir dem bedre liv og det kan på sikt spare samfunnet for store utgifter.Fremgangen vokser aldri inn i himmelen. Når vi ikke kommer videre, pusher vi ikke lenger. Og det er ikke slik at vi her på senteret fikser alle skader, understreker hun.

– Er andre fysioterapeuter enig med måten dere jobber på?

– Fysioterapeuter er generelt enige om at graden av intensitet og mengde trening har betydning for effekten. Vi har et godt samarbeid med både kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten og får stadig barn henvist fra begge instanser, sier hun.

LES OSGÅ: Da Eirik sluttet å puste reddet moren livet hans på kjøkkenbenken

Foreldrene betaler aldri for behandlingen barna får ved senteret som har syv fysioterapeuter og 2,3 driftsavtaler. Det gis noe kommunal støtte og refusjon. Men senteret er helt avhengig av prosjektmidler og gode støttespillere. Jannike Rieber har bygget opp treningstilbudet i Solheimsviken med Rieber-fondene i ryggen. Nå kjemper hun for å sikre mer offentlig støtte både til senteret og familiene som bruker det. Barnas Fysioterapisenter er organisert som en stiftelse, og eventuelle overskudd skal gå tilbake i virksomheten. Det motsatte skjer. År for år spiser driften av stiftelsens egenkapital.

foto
– Barn med en hjerneskade fortjener at vi pusher dem så langt som råd, sier Jannike Rieber. Her leker hun seg gjennom økten med Rune Knapstad som slenger på Odin. På mattene ligger Hedda Ramberg (7) fra Værøy i Lofoten, Aron Sudmann (5) fra Meland og Live Raddum (7) fra Nittedal. Foto: MARITA AAREKOL

Jannike er datter av Christian Rieber, som styrer G.C. Rieber Fondene, men nå er meldingen derfra klar. Rieber Fondene har vært fødselshjelper for Barnas Fysioterapisenter, men senteret kan ikke påregne videre støtte til drift. Jannike Rieber synes det er urimelig at senteret ikke får betalt fullt ut av det offentlige for jobben de gjør i helsevesenet.

– Det er også urimelig at foreldrene ikke får opplæringspenger når de er her på intensiv trening. Det ville de fått hvis vi hadde avtale med spesialisthelsetjenesten. Av samme grunn er det heller ikke lett for foreldrene å få dekket reise og opphold.

– Dette tilbudet burde være for alle som kan ha nytte av det, men i praksis blir det for dem som har guts og økonomi, sier Rieber.

Mulig løsning

I vinter var helseminister Bent Høie på besøk og var imponert over møtet med den engasjerte senterlederen og barna som trener der. I etterkant har de hatt dialog med departementet om en mulig løsning for senteret. Et alternativ kan være å innlemme spesialisert rehabilitering inn i ordningen fritt behandlingsvalg. Rune Knapstad har klaget til Helse Vest på det han mener er manglende tilbud i offentlig regi.

– Hvorfor kan de ikke ta i bruk det spesialisttilbudet som Barnas Fysioterapisenter har bygget opp, argumenterer han.Vi står på Leos lekeland og ser på mens tvillingene boltrer seg i baller og sklier. Det er vinterferie hjemme i Førde og tvillingbror Styrk er i Bergen sammen med Odin. Turene til Bergen skal være noe å glede seg til, derfor tar pappa guttene med på Fløyen, i lekeland eller Akvariet når dagens treningsøkt er over.

– Du har tatt noen kamper på Odins vegne?

– Ja, men det burde ikke være slik. Det er krevende nok å ha barn med spesielle behov om ikke du i tillegg skal slåss for å få riktig behandling, sier han, og legger til:

– Det er utrolig å se både hvor fantastisk og hvor dårlig det offentlige helsetilbudet er. Da guttene var nyfødte og Styrk kritisk syk, fikk vi stjernebehandling både på Barneklinikken i Bergen og på Rikshospitalet. Når Odin nå trenger hjelp, opplever vi å bli motarbeidet hele veien.Spesialisthelsetjenesten er pliktig å gi barn med behov for det, tilbud om intensiv trening. Helseforetaket kan velge å kjøpe denne tjenesten fra private, hvis de ikke kan tilby selv. Baard-Christian Schem er fagdirektør i Helse Vest. Han mener helseregionen oppfyller denne plikten.

– Helseregionen driver barnehabilitering i alle sine fire foretak. Så er vi i ferd med å åpne et flott supplement med Barnas Energisenter i den nye Barneklinikken på Haukeland. Barn som har behov utover det, kan henvises til PTØ-senteret i Stavanger og på Hamar eller til Beitostølen helsesportsenter. De to sistnevnte har vi avtale med gjennom Helse Sør-Øst, sier Schem.

Trener mot et mål

PTØ-sentre driver intensivtrening av språk, bevegelse, kognitive og sosiale ferdigheter, basert på en pedagogisk metode utviklet av den ungarske legenAndrás Pető på 1940-tallet. PTØ-treningen gjøres av pedagoger, ikke fysioterapeuter. Beitostølen helsesportsenter har tilbud om intensivtrening i grupper for barn fra fem til 17 år.

Barnas Fysioterapisenter har deltatt i en anbudsrunde utlyst av Helse Vest, men nådde ikke opp fordi senteret ikke tilfredsstilte kravene som ble stilt, blant annet om tilknyttet lege.

– Slike anbudskriterier er absolutte, de kan vi ikke fravike når konkurransen er utlyst, sier fagdirektøren.

Helseregionen har mulighet til å gjøre direkte anskaffelser utenom de faste anbudene, men foretakene på Vestlandet har ikke signalisert noe behov for å kjøpe de tjenestene Barnas Fysioterapi tilbyr, sier Schem.

Rune Knapstad mener verken PTØ-sentrene eller Beitostølen dekker Odins behov for trening én til én med fysioterapeut. Dit kan Knapstad-familien dra og få dekket tapt arbeidsfortjeneste. Knapstad kan også ta med Odin til USA på intensivtrening. Det regnes som etterbehandling etter operasjonen. Da betaler det offentlige reise, opphold og tapt arbeidsfortjeneste. Klagesaken hans ligger nå hos Helse Førde. Der håper han de finner en løsning, både for hans del og for at flere skal få anledning til å bruke Barnas Fysioterapisenter.

Hver intensivperiode har et mål. Nå trener Odin på å reise seg fra gulvet, øke gangtempoet og grunnstyrken. Når treukersperioden er over, får han med en rapport med beskjed om hva som skal trenes på til neste samling. Hjemme i Førde reiser Odin til fysioterapi og trener flere ganger i uken. Fremgangen har vært enorm, selv om det ikke har gått like fort som Knapstad trodde etter operasjonen. 30 skritt er blitt til 60, to minutter uten støtte er blitt fire minutter. Tempoet er doblet.

– I nesten alle intensivperioder har han doblet rekordene sine. Vis meg den toppidrettsutøver som gjør det samme, sier den stolte far.

– Hvor langt kan Odin nå?

– Prognosen fra USA er at han skal kunne gå selv, uten støtte. Det er ikke mulig å si nøyaktig hvor langt han kan komme, men så lenge han har fremgang, vil vi fortsette.

I treningssalen i Solheimsviken er Jannike Rieber i ferd med å runde av.

– Nå er det fallskjermen, forkynner hun og henter frem et svært stoffstykke i grønt og gult.De voksne tar fatt i hvert sitt hjørne, løfter det over mattene der barna ligger og strekker ut, hiver stoffet til værs og smetter innunder. Med ett er treningssalen omgjort til et gult, grønt, lattermildt og bølgende hav.

Enda en treningsdag er overstått. I morgen venter en ny.