Denne uken ble en ny kreftmedisin i behandlingen av benmargskreft godkjent. Beslutningsnemnda sa ja til at det norske helsevesenet kan ta i bruk Darzalex.

- Veldig gledelig, sier Hygen og får følge av sin lege, Anders Waage, som er en av landets fremste eksperter på benmargskreft.

- Dette er en veldig positiv nyhet. Darzalex regnes som det beste medikamentet vi har mot myelomatose. Studier viser at pasienter har en positiv respons på legemidlet og at kreftsykdommen går tilbake. Alt tyder på at pasientene lever lenger, sier Waage som er overlege og professor ved avdeling for blodsykdommer ved St. Olavs hospital og NTNU.

Plutselig syk

Trondheimsmannen Jacob Hygen ble rammet av benmargskreft i desember 1999. Da var han 50 år, og prognosene for den uhelbredelige krefttypen var dårlige: Hygen fikk vite at han kanskje hadde år, muligens bare måneder igjen å leve.

Lang tid: Jacob Hygen har i lang tid tatt til orde for at kreftmedisin må godkjennes raskere i Norge. Selv fikk han mulighet til å prøve ut Darzalex før andre kreftpasienter. Medikamentet ble nylig godkjent til bruk i det norske helsevesenet.

- Det var en dramatisk beskjed å få. Jeg hadde problemer med å forholde meg til det, sier Hygen i dag.

Tobarnsfaren var i full jobb, drev aktivt med orientering og friluftsliv og hadde knapt vært syk i sitt liv da kreftsykdommen plutselig rammet.

- Fastlegen som jeg hadde hatt i åtte år, visste jeg knapt hvem var, forteller han. Det ble det raskt en endring på.

Den gang var den eneste behandlingen for å holde benmargskreften i sjakk, stamcelletransplantasjon. Dette er en svært tøff behandling hvor stamceller fra ens egen benmarg blir tatt ut, før en utsettes for en svært kraftig cellegiftkur.

Hygen gjennomførte behandlingen i påska 2000, og brukte et halvår på å komme seg. Behandlingen holdt sykdommen i sjakk i sju år. Da han fikk tilbakefall, fikk han en ny, tøff stamcelletransplantasjon. Da var han symptomfri i tre og et halvt år.

Nye medisiner

I 2010 kom den uhelbredelige sykdommen snikende tilbake. Da kunne Hygen takke kreftforskningen for nye medisiner som ga nye leveår til pasientgruppen.

I årene som har gått har Hygen blitt behandlet med fire-fem ulike legemidler. For dem som er rammet av benmargskreft, er utfordringen at de etter en tid blir immune mot kreftmedikamenter. Da er løsningen å bytte medikament.

- Derfor er det er så viktig at vi får tilgang til nye medisiner, sier Hygen. Gjennom sitt verv som nestleder i Blodkreftforeningen har han tatt til orde for at prosessen med å godkjenne nye kreftmedisiner i Norge, må kortes ned. Han mener at pasienter blir utsatt for unødvendige lidelser mens de venter på livsviktige medisiner.

- I verste fall kan pasienter dø, sier han.

- Jeg har forståelse for at myndighetene ikke kan si ja til all type medisin, og legemiddelfirmaene trenger å bli holdt i ørene. Men godkjenningsprosessen bør gå raskere, og i påvente av at medisiner blir godkjent, burde det vært en midlertidig ordning, mener Hygen.

Medisinveske: Han har en reiseveske full av medisiner, Jacob Hygen.

I bruk ved St. Olav

Allerede i februar fikk 68-åringen anledning til å ta i bruk legemidlet Darzalex som denne uken ble godkjent. Det skjedde gjennom en unntaksordning hvor enkelte kreftpasienter får benytte et legemiddel som er til vurdering.

Kreftlege Anders Waage Foto: Rune Petter Ness

Kreftlege Waage forteller at 12 pasienter ved St. Olav har brukt legemidlet det siste året.

- Det har vært en god erfaring, og mange pasienter har hatt god nytte av denne behandlingen. Men ikke alle har respondert på behandlingen, sier Waage som tror det kan skyldes at pasientene hadde gått gjennom omfattende behandling tidligere.

Hygen er blant dem som har levd lenge med benmargskreft, og som dermed har vært gjennom mange behandlinger. Han brukte legemidlet i åtte måneder.

- I starten ga det god effekt, men i høst steg blodverdiene igjen. Da måtte jeg bytte medisin. For min del begynner verktøykassa å bli ganske slunken, sier han som likevel er glad på andres vegne over at den viktige medisinen nå tas i bruk.

Langtidsoverlever

Rundt 180 pasienter vil være aktuelle for behandling med det nye medikamentet. Ved St. Olav er det pasienter som har ventet på denne avgjørelsen. Waage var den som i sommer slo alarm overfor helseministeren fordi de var bekymret for at det tok for lang tid å innføre nye kreftmedisiner i Norge.

- Det er tydelig at praksisen er blitt endret. Nå blir legemidler med høyest prioritet, godkjent først. I løpet av de siste to månedene er to nye, gode legemidler godkjent for myelomatose, sier Waage. Likevel må han fortsatt fortelle sine kreftpasienter at benmargskreft er uhelbredelig.

Etter 18 år med benmargskreft kaller Jacob Hygen seg en langtidsoverlever. Han kjenner den tøffe behandlingen på kroppen, men sier at han lever et godt liv, og tar en dag av gangen.

- Da jeg fikk kreft, bestemte jeg meg for tre ting: Jeg ville stole på skolemedisinen, jeg ville være åpen om sykdommen og jeg ville leve mest mulig som normalt. Det har jeg klart, sier han.

Turglad: Jacob Hygen og kona bor i Trollahaugen. - Vi bosatte oss her, fordi vi ville ha kort vei til marka, sier Hygen som ofte stikker ut på tur. Til tross for kreftsykdommen, er han fortsatt i form til å gå på tur i Trollamarka.

Ute i gangen står et par møkkete tursko. Selv om han har sluttet å løpe orientering, ferdes han fortsatt mye i skog og mark.

- Jeg har vært heldig, fordi jeg har hatt en snill variant av sykdommen, sier han.