Stilt overfor en slik fremtidsutsikt, handler det i min virkelighet om å skaffe seg mest mulig kunnskap om hva det vil si å leve med kreft som syk eller pårørende.
Derfor er det viktig at 15 år gamle Ruben Bolme Aune fulgte rådet fra læreren sin om å skrive bok om det å leve med en mamma som har kreft. Og det er derfor det er så viktig at så mange som mulig følger oppfordringen fra Adresseavisen denne høsten om å dele sine personlige historier fra livet med kreftsykdommen.
For dette er historier til å få forstand av. Til å få kunnskap om hva livet som kreftsyk, eller pårørende eller venn til en kreftsyk, byr på av utfordringer.
Og muligheter. Muligheter til å leve så rikt som mulig i dagene, ukene, månedene eller årene som går til det hele en dag er over.
Ruben Bolme Aune sa det slik: «En ting vet vi alle, vi lever til vi dør. Det gjør min mamma også.»
Siden intervjuet med Ruben og hans mamma Inger Anne Bolme (37) sto på trykk tirsdag, har mange av dem jeg har møtt på min vei denne uken, skrytt av reportasjen. Den har gjort solid inntrykk, og kanskje sterkere inntrykk enn krefthistorier flest – fordi den handler om en ung gutt som forteller hvordan det er å leve med en mamma han ikke vet hvor lenge han får ha hos seg.
Hvert år opplever 3500 barn her til lands at mor eller far får kreft. 34000 barn lever i en familie hvor mor eller far har eller har hatt kreft. Og i løpet av ett år vil 700 barn måtte følge mor eller far til graven.
Det er ikke veldig lenge siden mange vegret seg for å snakke om kreft. Ettersom årene har gått og sykdommen rammer flere og flere, har mediene fokusert stadig mer på sykdommen og dermed bidratt til å alminneliggjøre den. Den Norske Kreftforening har i mange år understreket behovet for informasjon og åpenhet rundt sykdommen. Jeg får forsterket tro på verdien av åpenhet når jeg leser hva Ruben sier om sitt møte med kreften:
–Jeg visste ikke hva kreft var, og skjønte derfor lite av det som skjedde med mamma. Men jeg tenkte at det var rart å se henne med bare ett bryst etter operasjonen.
Moren ble friskmeldt, og hverdagen kom, forteller reportasjen. Da faren til Ruben to år senere fortalte at brystkreften hadde spredt seg til leveren, brøt Ruben sammen.
–Da forsto jeg hvor alvorlig sykdommen virkelig var. Jeg lukket meg helt, klarte ikke å prate med noen om kreften. I boken skriver jeg om reaksjonene mine og hvordan jeg taklet hverdagen, sier han til Adresseavisen.
Nå er Inger Anne Bolme atter syk, og det er om alle de seks årene med en kreftsyk mamma Ruben skriver. Hans håp er at boken kan være en støtte for andre barn som opplever at en av foreldrene blir syke:
–De kjenner seg muligens igjen i situasjonen, og for voksne kan historien min gi bedre forståelse av hvordan det er å vokse opp med en syk mamma. Det føles godt å kunne hjelpe andre med mine erfaringer, sier 15-åringen.
Inger Anne Bolme har arbeidet som pedagog ved Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk i Trondheim. Da hun ble syk, savnet hun informasjon om hvordan barn takler hverdagen når en av foreldrene får kreft:
–Jeg opplevde at skolen lurte på om det var noe galt med minnet til barna mine. Men de trengte bare et pusterom. Hodene deres har vært fulle av tanker, sier hun til Adresseavisen.
Etter intervjuet med Ruben og mammaen hans, tok jeg frem en bok Den Norske Kreftforening ga ut med tekster og bilder fotograf Kjell A. Olsen og jeg opprinnelig lagde som en artikkelserie i Adresseavisen om Gjert Lindebrekke Jensen. Vi hadde et ønske om å fortelle om et kreftsykt barn som ble friskt, og møtte Gjert første gang i 1990 etter at legene hadde stilt kreftdiagnosen.
Ved siden av å fortelle om den vanskelige hverdagen til Gjert og familien, kameratene, skolen, idrettslaget og andre som sto ham nær etter at han ble syk, ønsket vi å spre optimisme blant kreftsyke barn og deres pårørende. Sjansen var nemlig stor for at Gjert skulle bli frisk.
Da sykdommen utviklet seg i negativ retning, kom vi i en vanskelig situasjon. Skulle vi la være å fortelle om Gjerts tilbakefall? Og til slutt; om det faktum at han ville dø?
Vi spurte Gjert og hans foreldre og søsken om dette, og fikk til svar at vi skulle fortelle hele historien. Deres ønske var å spre kunnskap om livet med kreft, og som i deres tilfelle endte med at Gjert døde 14 år gammel.
Da vi møtte igjen Gjerts foreldre ett år etter hans død, sa de dette om familiens valg om å være åpne også i den umulige siste tiden:
«Gjert var ærlig rundt sine egne følelser, og han krevde absolutt ærlighet av alle oss andre. Det var ikke noe uoppgjort mellom noen av oss da han døde. Han krevde også ærlighet fra legene som behandlet ham. Gjert ville vite hvor lang tid han hadde igjen å leve og på hvilken måte han kom til å dø. Det må koste en lege mye å være så ærlig overfor en 14 år gammel gutt, men det førte til åpenhet og tillit hele veien frem til Gjert døde.»
Jeg tror at denne type ærlighet gjør livet enklere å takle også når det tilsynelatende blir umulig å takle. At Gjert og familien slapp fotograf og journalist inn i livet sitt, gjorde at avisens lesere kunne følge den kloke og tapre unge guttens liv med kreft på nært hold i disse årene. Generalsekretæren i kreftforeningen skrev i bokens forord at nettopp denne åpenheten var til å få forstand av: «... også for leger, sykepleiere, lærere, medelever, kamerater, naboer og alle oss andre.»
Da Kjell og jeg møtte Gjert få dager før livet hans tok slutt, understreket han verdien av å snakke om sykdommen med sin søster og bror. Samtaler barn imellom som også handlet om noe så umulig som at en av dem snart skal dø:
«Kom og sett deg i sengen hos meg, Stein. Hold meg i hånda når jeg får morfin. Det er godt å ha ei hånd å holde i når jeg kjenner at jeg blir svakere og styrken forsvinner. Olav og Signe klarer å holde meg i hånda og smile – de viser at de forstår ...
Det er godt når Olav og Signe overnatter. Vi ligger alene her på rommet og snakker om alt som har vært opp igjennom årene. Om ting vi har gjort sammen. Fisketurer. Fotballtrening. Slalåmkjøring.
Jeg får morfin hele døgnet for å dempe smertene. Når sykepleieren vekker meg om natten for å gi meg morfin vekker jeg Signe eller Olav og ber dem holde meg i hånda. Eller mamma og pappa. Det er trygt og godt.
Olav er bare 11 år og overnatter alene?
Jeg er veldig glad for at Olav klarer å være alene hos meg. Vi spiller data, ser på tv, forteller vitser og har det gøy. Signe, Olav og jeg snakker om alt. Vi spør hverandre om alt og svarer så godt vi kan. Sist sommer overnattet Olav og jeg under åpen himmel på ei øy. Da satt vi til langt på natt og spiste godteri og snakket. Selv en kreftsyk har behov for å leve normalt.»
For å kunne bidra til at kreftsyke og deres pårørende kan leve normalt, er vi rundt dem avhengig av et kart å orientere etter.
Ruben og Gjert har gitt oss det.